היה ילד עם מחלה לא ידועה וללא אבחנה באופק. זה היה נכד שלה ואחיין בשבילו. מסתבר שזו הייתה מחלה נדירה עם פחות מ-75 מקרים ברחבי העולם!
מי יודע על זה? איך אנחנו מתייחסים לזה? מה העתיד? כל כך הרבה שאלות...
הסבתא פנתה לעמיתים ולקשרים בתעשיית הבריאות, והדוד התעמק בעולם הטכנולוגיה כדי למצוא פתרון.
יחד הם יצרו את "דע נדיר".
כלי המחבר בין חולים במחלות נדירות לבין חוקרים ומומחים
מרכז חינוך המספק משאבים לחולי מחלה נדירה
סיפורי קהילה עם תובנות שיעזרו לך במסע המחלה הנדירה שלך
מנכ"ל ומייסד שותף
נינה עובדת בשיווק בריאות במשך שנים רבות, ועבדה עם מדענים וחוקרים במחלות נדירות רבות ושונות. לאחר שנכדה נולד עם מחלה נדירה, חברים שהיו להם גם בני משפחה עם מחלה נדירה יצרו איתה קשר כדי לברר כיצד לקבל גישה לחוקרים ולמחקרים קליניים. אחרי שניסתה לעזור, היא הבינה כמה זה קשה, ולכן הקימה את Know Rare.
סמנכ"ל תפעול ומייסד שותף
הניסיון של ג'ייק באסטרטגיה דיגיטלית באומניקום מדיה גרופ סיפק את סט הכישורים לבניית תוכניות דיגיטליות במחלות נדירות. היצירתיות והידע שלו בטכנולוגיה ובתכנות הובילו לפיתוח אתר האינטרנט ופלטפורמת המחקר Know Rare.
