Get empowered on your rare disease journey

We want to empower you to know more about rare disease. Read the journeys of people who live every day with a rare disease, and learn about the new research and researchers working to create a better future.

Start Learning

Find information about your disease or anything else that might be helpful

VIDEO & PODCASTS

View Topic

סיפורים אמיתיים

View Topic
בלוג גרסה 2
הסיפור של מריה: "כשהמוזיקה התנגנה, היא רקדה"
הסיפור של מריה: "כשהמוזיקה התנגנה, היא רקדה"
הסיפור שלי: האור של קאיה והקריאה למודעות
הסיפור שלי: האור של קאיה והקריאה למודעות
אני עדיין כאן: קול מהצד הנדיר
אני עדיין כאן: קול מהצד הנדיר
לחיות עם תסמונת ברוגדה: סיפורו של מייקל גריווס
לחיות עם תסמונת ברוגדה: סיפורו של מייקל גריווס
כיצד חוות דעת שנייה שינתה את חייה של בתי, שחוותה טרשת נפוצה
כיצד חוות דעת שנייה שינתה את חייה של בתי, שחוותה טרשת נפוצה
Share your Rare: Sierra Domb
Share your Rare: Sierra Domb
Owning What Makes Us Rare
Owning What Makes Us Rare
Understanding Epidermolysis Bullosa: A Journey of Pain and Perseverance
Understanding Epidermolysis Bullosa: A Journey of Pain and Perseverance
Living Your Dreams When Living with Rare Disease: How Chris Anselmo Learned to Follow His Heart
Living Your Dreams When Living with Rare Disease: How Chris Anselmo Learned to Follow His Heart
Share your Rare: Edward Gent
Share your Rare: Edward Gent
On Family, Fortitude, and Forces of Nature
On Family, Fortitude, and Forces of Nature
Lindsay’s Story: What It’s Like to Live with Myositis
Lindsay’s Story: What It’s Like to Live with Myositis
Defining the Disease: The MOG Project
Defining the Disease: The MOG Project
Visiting the Disease: Orit’s Story
Visiting the Disease: Orit’s Story
Avery's Remarkable Rare Path: A One-in-a-Million Diagnostic Journey
Avery's Remarkable Rare Path: A One-in-a-Million Diagnostic Journey
What is a Child Life Specialist?
What is a Child Life Specialist?
We All Have a Story to Tell
We All Have a Story to Tell
Role Models Light the Way
Role Models Light the Way
Hello, Adversity: Introducing Chris Anselmo
Hello, Adversity: Introducing Chris Anselmo
My Unexpected and Powerful Clinical Trial Journey
My Unexpected and Powerful Clinical Trial Journey
Thriving Rare
Thriving Rare
Share your Rare: Krystel El Koussa
Share your Rare: Krystel El Koussa
Share your Rare: Alice's Story
Share your Rare: Alice's Story
A Myasthenia Gravis Health Story: Cate’s formula for remission despite life’s stress
A Myasthenia Gravis Health Story: Cate’s formula for remission despite life’s stress
Rare Mom Health Story: Irritability - a Symptom of Being a Rare Caregiver
Rare Mom Health Story: Irritability - a Symptom of Being a Rare Caregiver
Lindsay's Story: A Myasthenia Gravis Journey from Despair to Hope
Lindsay's Story: A Myasthenia Gravis Journey from Despair to Hope
What It’s Like To Live With ITP: Laura’s Story
What It’s Like To Live With ITP: Laura’s Story
What It’s Like To Live With ITP: Joan’s Story
What It’s Like To Live With ITP: Joan’s Story
A Day at a Time: Our Journey with Rare Disease and Relentless Seizures
A Day at a Time: Our Journey with Rare Disease and Relentless Seizures
Share Your Rare: Bryan Kelly
Share Your Rare: Bryan Kelly

טיפים נדירים

View Topic
בלוג גרסה 2
תזונה ו-IgAN (IgA נפרופתיה): מדריך מעשי ומבוסס ראיות
תזונה ו-IgAN (IgA נפרופתיה): מדריך מעשי ומבוסס ראיות
העבודה הבלתי נראית: איך באמת נראית טיפול במחלה נדירה
העבודה הבלתי נראית: איך באמת נראית טיפול במחלה נדירה
ללא גלוטן לא תמיד אומר בריא: האמת הלא נעימה שאף אחד לא מספר לחולי צליאק
ללא גלוטן לא תמיד אומר בריא: האמת הלא נעימה שאף אחד לא מספר לחולי צליאק
לחיות עם מחלת צליאק: מה שלא מספרים לך באבחון
לחיות עם מחלת צליאק: מה שלא מספרים לך באבחון
טיפים לחיים לאתגרי ניידות: טיפים וטריקים לבטיחות בחדר האמבטיה
טיפים לחיים לאתגרי ניידות: טיפים וטריקים לבטיחות בחדר האמבטיה
טיפים לחיים לאתגרי ניידות: אטריות בריכה לעזרה
טיפים לחיים לאתגרי ניידות: אטריות בריכה לעזרה
טיפים לחיים לאתגרי ניידות: להתלבש בהצלחה
טיפים לחיים לאתגרי ניידות: להתלבש בהצלחה
טיפים לחיים לאתגרי ניידות: היו חכמים בבית
טיפים לחיים לאתגרי ניידות: היו חכמים בבית
טיפים לחיים לאתגרי ניידות: טיפים למטבח
טיפים לחיים לאתגרי ניידות: טיפים למטבח
העצמת חולים: תפקיד החינוך בתוכניות טיפול במחלות נדירות
העצמת חולים: תפקיד החינוך בתוכניות טיפול במחלות נדירות
שלוש דרכים לקבל גישה לטיפולים יקרים
שלוש דרכים לקבל גישה לטיפולים יקרים
אימוץ סיכונים: כיצד לקיחת סיכונים משפרת את החיים עם מחלה נדירה
אימוץ סיכונים: כיצד לקיחת סיכונים משפרת את החיים עם מחלה נדירה
הקשר המפתיע בין פעילות גופנית למיוזיטיס
הקשר המפתיע בין פעילות גופנית למיוזיטיס
במה שונה תסמונת מיאסטנית מולדת (CMS) ממיאסטניה גרביס (MG)?
במה שונה תסמונת מיאסטנית מולדת (CMS) ממיאסטניה גרביס (MG)?
מה שצריך לדעת על CMS וניסויים קליניים
מה שצריך לדעת על CMS וניסויים קליניים
פוביה ממחטים אצל ילדים: מה זה, מה זה לא, וכיצד לעזור
פוביה ממחטים אצל ילדים: מה זה, מה זה לא, וכיצד לעזור
הקשר בין בריאות הפה לבריאות הכללית שלך
הקשר בין בריאות הפה לבריאות הכללית שלך
ארבע דרכים מעצימות לציין את חודש המחלות הנדירות
ארבע דרכים מעצימות לציין את חודש המחלות הנדירות
בני נוער, שימוש בחומרים ומחלות נדירות
בני נוער, שימוש בחומרים ומחלות נדירות
שמרו על החופשות שלכם: חשיבות ההגנה מפני שפעת
שמרו על החופשות שלכם: חשיבות ההגנה מפני שפעת
Expert Advice on Managing Nutrition for Rare Disease Patients: Insights from a Metabolic Dietitian
Expert Advice on Managing Nutrition for Rare Disease Patients: Insights from a Metabolic Dietitian
Know Rare Tips: How to Support a Friend Who’s Been Diagnosed With a Rare Disease
Know Rare Tips: How to Support a Friend Who’s Been Diagnosed With a Rare Disease
Diagnosis and Symptoms of Autoimmune Hemolytic Anemia (AIHA)
Diagnosis and Symptoms of Autoimmune Hemolytic Anemia (AIHA)
Navigating Adolescence with Rare Disease
Navigating Adolescence with Rare Disease
6 Tips to Help Fight Fatigue in Rare Disease
6 Tips to Help Fight Fatigue in Rare Disease
How to Manage Autoimmune Hemolytic Anemia
How to Manage Autoimmune Hemolytic Anemia
Living With Myasthenia Gravis: 10 Things to Know
Living With Myasthenia Gravis: 10 Things to Know
Myasthenia Gravis: Questions and Answers
Myasthenia Gravis: Questions and Answers
8 Common Triggers for Myasthenia Gravis Flare-Ups
8 Common Triggers for Myasthenia Gravis Flare-Ups
Healthy for the Holidays
Healthy for the Holidays

חוסן נדיר

View Topic
בלוג גרסה 2
ליל כל הקדושים: זמן קריפ שמח 
ליל כל הקדושים: זמן קריפ שמח 
מהו מחקר תוצאות ממוקד מטופל (PCOR) - ומדוע הוא חשוב למשפחות נדירות
מהו מחקר תוצאות ממוקד מטופל (PCOR) - ומדוע הוא חשוב למשפחות נדירות
חמש שנים של חדרי המתנה
חמש שנים של חדרי המתנה
הריון לאחר נדיר: שבוע 30
הריון לאחר נדיר: שבוע 30
אפילפסיה עמידה: הרהורים ותובנות של הורים ורופאים
אפילפסיה עמידה: הרהורים ותובנות של הורים ורופאים
כוחו של טיפול פליאטיבי
כוחו של טיפול פליאטיבי
שפת הנדירים
שפת הנדירים
הרהורים של יועצת טיפול מוסמכת על כתיבה ביומן
הרהורים של יועצת טיפול מוסמכת על כתיבה ביומן
מסע בזמן בחדר ה-MRI: ערך יומן
מסע בזמן בחדר ה-MRI: ערך יומן
אני בוחר נדיר
אני בוחר נדיר
אבל אמא, למה?
אבל אמא, למה?
ניווט ב'כישלון לשגשג': מסעה של אם דרך אבחון וקבלת החלטות
ניווט ב'כישלון לשגשג': מסעה של אם דרך אבחון וקבלת החלטות
תמיכה באחים ואחיות בריאים לילדים עם מורכבויות רפואיות: נקודת מבט של אם
תמיכה באחים ואחיות בריאים לילדים עם מורכבויות רפואיות: נקודת מבט של אם
"אני רואה אותך, אמא דרקון": מחווה פואטית למטפלים במחלות נדירות
"אני רואה אותך, אמא דרקון": מחווה פואטית למטפלים במחלות נדירות
לשאוף לשגשג, לא רק לשרוד
לשאוף לשגשג, לא רק לשרוד
ארגז הכלים הנדיר לחוסן
ארגז הכלים הנדיר לחוסן
טיעון לטובת יותר צחוק: הומור כחלק מטיפול טוב ברצינות
טיעון לטובת יותר צחוק: הומור כחלק מטיפול טוב ברצינות
ניווט בתכנון המשפחה לאחר אבחון מחלה נדירה אצל ילד
ניווט בתכנון המשפחה לאחר אבחון מחלה נדירה אצל ילד
השגת שליטה באמצעות הכרת תודה
השגת שליטה באמצעות הכרת תודה
לשחרר את כוחה של החמלה העצמית: החלטה לשנה החדשה לסבול פחות
לשחרר את כוחה של החמלה העצמית: החלטה לשנה החדשה לסבול פחות
ללמוד ללהטט בין הכל כמטפל: ארבעת מצבי הזהות של המטפל
ללמוד ללהטט בין הכל כמטפל: ארבעת מצבי הזהות של המטפל
טיפוח תקווה גמישה: מבט על המחזורים הרגשיים במחלות כרוניות
טיפוח תקווה גמישה: מבט על המחזורים הרגשיים במחלות כרוניות
הצגת חוסן נדיר: טור להורים לילדים עם מחלה נדירה, חמורה או כרונית
הצגת חוסן נדיר: טור להורים לילדים עם מחלה נדירה, חמורה או כרונית

בריאות הנפש

View Topic

RARE LEADERS

View Topic

CLINICAL TRIALS

View Topic

ORGANIZATIONAL SPOTLIGHT

View Topic
בלוג גרסה 2
זרקור על הארגון: קרן דנון
זרקור על הארגון: קרן דנון
טיפול בקרבתי
טיפול בקרבתי
זרקור על הארגון: קאיה גירל מורשת בע"מ
זרקור על הארגון: קאיה גירל מורשת בע"מ
זרקור על הארגון: השראה
זרקור על הארגון: השראה
Rare Diseases South Africa: A Beacon of Hope
Rare Diseases South Africa: A Beacon of Hope
זרקור על הארגון: CureGRIN
זרקור על הארגון: CureGRIN
זרקור על הארגון: Bliss Health
זרקור על הארגון: Bliss Health
זרקור על הארגון: הקרן הבינלאומית למקרוגלובולינמיה של וולדנסטרום (IWMF)
זרקור על הארגון: הקרן הבינלאומית למקרוגלובולינמיה של וולדנסטרום (IWMF)
זרקור על הארגון: פרויקט MOG
זרקור על הארגון: פרויקט MOG
זרקור על הארגון: שוויון משפטי
זרקור על הארגון: שוויון משפטי
זרקור על הארגון: אגודת סיגל לנוירואימונות נדירות (SRNA)
זרקור על הארגון: אגודת סיגל לנוירואימונות נדירות (SRNA)
זרקור על ארגון: תרופה ל-CMD
זרקור על ארגון: תרופה ל-CMD
זרקור על הארגון: ברית ה-AVM
זרקור על הארגון: ברית ה-AVM
זרקור על הארגון: SAMi
זרקור על הארגון: SAMi
Organization Spotlight: The National Human Genome Research Institute (NHGRI)
Organization Spotlight: The National Human Genome Research Institute (NHGRI)
Organization Spotlight: ANGEL AID CARES
Organization Spotlight: ANGEL AID CARES
Organization Spotlight: The Cure Mito Foundation
Organization Spotlight: The Cure Mito Foundation
Organization Spotlight: The United Mitochondrial Disease Foundation
Organization Spotlight: The United Mitochondrial Disease Foundation
Organization Spotlight: Safe Harbor, a podcast for parents and families of children with disabilities
Organization Spotlight: Safe Harbor, a podcast for parents and families of children with disabilities
Organization Spotlight: The Familial Dysautonomia Foundation
Organization Spotlight: The Familial Dysautonomia Foundation
Organization Spotlight: The TargetCancer Foundation
Organization Spotlight: The TargetCancer Foundation
זרקור על הארגון: קרן החומצה הפרופונית
זרקור על הארגון: קרן החומצה הפרופונית
Organization Spotlight: The Organic Acidemia Association
Organization Spotlight: The Organic Acidemia Association
Organization Spotlight: The Genesis Foundation for Children
Organization Spotlight: The Genesis Foundation for Children
זרקור על הארגון: ארגון המודעות ל-PMG
זרקור על הארגון: ארגון המודעות ל-PMG
זרקור על הארגון: קול נדיר של מטופל
זרקור על הארגון: קול נדיר של מטופל
Organization Spotlight: Alagille Syndrome Alliance
Organization Spotlight: Alagille Syndrome Alliance
Organization Spotlight: The National Society of Genetic Counselors
Organization Spotlight: The National Society of Genetic Counselors
זרקור על הארגון: המרכז של אוניברסיטת טקסס לטיפול במחלות ניווניות בילדים
זרקור על הארגון: המרכז של אוניברסיטת טקסס לטיפול במחלות ניווניות בילדים
Organization Spotlight: The National Alliance for Caregiving (NAC)
Organization Spotlight: The National Alliance for Caregiving (NAC)

NEWS

View Topic
בלוג גרסה 2
מחקר במחלות הנגרמות על ידי נוגדנים: NMOSD סרו-נגטיבי עשוי להיות מחלת נוגדן MOG
מחקר במחלות הנגרמות על ידי נוגדנים: NMOSD סרו-נגטיבי עשוי להיות מחלת נוגדן MOG
שבוע הכליות 2025: מחקר חדש בשימור תפקוד הכליות
שבוע הכליות 2025: מחקר חדש בשימור תפקוד הכליות
מחלת דנון ובעיות עיניים
מחלת דנון ובעיות עיניים
הבנת עייפות ב-IgAN: גורמים וטיפול
הבנת עייפות ב-IgAN: גורמים וטיפול
How ITP Patients and Doctors Perceive Fatigue Differently — and How Journaling and Setting Goals Can Help
How ITP Patients and Doctors Perceive Fatigue Differently — and How Journaling and Setting Goals Can Help
חולי נפרופתיה מסוג IgA עם היסטוריה משפחתית מתמודדים עם סיכונים גבוהים יותר לכליות
חולי נפרופתיה מסוג IgA עם היסטוריה משפחתית מתמודדים עם סיכונים גבוהים יותר לכליות
How IgA Nephropathy Is Treated: A Look at Today’s Medications and Tomorrow’s Breakthroughs
How IgA Nephropathy Is Treated: A Look at Today’s Medications and Tomorrow’s Breakthroughs
Recent survey reveals new findings about symptoms of pain and fatigue in people living with IgAN
Recent survey reveals new findings about symptoms of pain and fatigue in people living with IgAN
Promising News from a Clinical Study in Becker Muscular Dystrophy
Promising News from a Clinical Study in Becker Muscular Dystrophy
Latest News in Sickle Cell Disease
Latest News in Sickle Cell Disease
Perceptions of Pain: Research Shows It’s Personal
Perceptions of Pain: Research Shows It’s Personal
Why Men's Health Week Matters for the Rare Community
Why Men's Health Week Matters for the Rare Community
Mark Your Calendar for TSF's Atlanta Patient Day
Mark Your Calendar for TSF's Atlanta Patient Day
May Is Myositis Awareness Month
May Is Myositis Awareness Month
Why 2024 Is Already an Encouraging Year for the Rare Disease Community
Why 2024 Is Already an Encouraging Year for the Rare Disease Community
National Tay-Sachs & Allied Diseases Association Hosts First of Its Kind Drug Development Meeting for GM2
National Tay-Sachs & Allied Diseases Association Hosts First of Its Kind Drug Development Meeting for GM2
Edgewise Therapeutics: New Treatments for Duchenne and Becker Muscular Dystrophy
Edgewise Therapeutics: New Treatments for Duchenne and Becker Muscular Dystrophy
From Medical Advisor to Fundraiser: A Mom and Know Rare Team Member Helps the Hospital that Helped Her
From Medical Advisor to Fundraiser: A Mom and Know Rare Team Member Helps the Hospital that Helped Her
Clinical Trial Paves the Way for a Groundbreaking New Myasthenia Gravis Treatment
Clinical Trial Paves the Way for a Groundbreaking New Myasthenia Gravis Treatment
Understanding COVID-19 and Myositis: Key Insights into Muscle Inflammation and Pain
Understanding COVID-19 and Myositis: Key Insights into Muscle Inflammation and Pain
A personal approach to the development of new treatments in rare disease
A personal approach to the development of new treatments in rare disease
New Way to Study the Mental Capabilities of Children Over 12 With PA or MMA
New Way to Study the Mental Capabilities of Children Over 12 With PA or MMA
Famously Rare: Celebrities Diagnosed With Rare Diseases
Famously Rare: Celebrities Diagnosed With Rare Diseases
DNA Today Podcast: Propionic and Methylmalonic Acidemia with HemoShear Therapeutics
DNA Today Podcast: Propionic and Methylmalonic Acidemia with HemoShear Therapeutics
Research in Action: Measuring Patient-Reported Outcomes in FSGS
Research in Action: Measuring Patient-Reported Outcomes in FSGS
סיפור פשע אמיתי על מחלה נדירה
סיפור פשע אמיתי על מחלה נדירה
Effects of a 6-Month Yoga Program on Kidney Function and Quality of Life
Effects of a 6-Month Yoga Program on Kidney Function and Quality of Life
DNA Today Podcast: Mitochondrial Disorders with Alejandro Dorenbaum
DNA Today Podcast: Mitochondrial Disorders with Alejandro Dorenbaum
Confronting Racial and Ethnic Disparities in Rare Disease Care
Confronting Racial and Ethnic Disparities in Rare Disease Care
One Bad Take: A Daily Newspaper Misses the Target on Prenatal Testing
One Bad Take: A Daily Newspaper Misses the Target on Prenatal Testing