קרן קיור מיטו
אודות הקרן
קרן קיור מיטו נוסדה כקרן Cure SURF1 בשנת 2018 על ידי קבוצת משפחות עם ילדים שאובחנו עם תסמונת SURF1 Leigh. למרות שהרופאים אמרו להם שאין טיפול או תרופה למחלה הנדירה הזו, משפחות אלה היו נחושות להילחם על חיי ילדיהן.
בשנת 2021, לאחר שהובילה בהצלחה את הדרך לטיפול גנטי SURF1 במרכז הרפואי UT Southwestern, החליטה הקרן להרחיב את מאמציה. כתוצאה מכך, הם שינו את שם הקרן שלהם מקרן Cure SURF1 לקרן Cure Mito.
ההתמקדות העיקרית של הקרן היא בקידום המחקר לקראת תרופה לתסמונת ליי, ובסופו של דבר, למחלות מיטוכונדריאליות בכללותן. תוצאה מוצלחת פירושה לא רק תקווה לילדיהם, אלא גם טיפולים מצילי חיים לדורות הבאים שיושפעו ממחלה זו.
הצטרפו לכנס הווירטואלי של קרן קיור מיטו, Empower &; Inspire, ב-19 בספטמבר 2023. הירשמו כאן.
הצהרת כוונות
המשימה של קרן קיור מיטו היא לאחד את קהילת תסמונת לי העולמית כדי להאיץ מחקר, טיפולים ותרופות הממוקדים במטופל.
פרטי התקשרות
טלפון: 646-483-7073
כתובת דוא"ל: info@curemito.org
דף הבית: https://www.curemito.org/
למד עוד
Cure Mito שמחה לשתף שני משאבי רישום שהם פיתחו עם קבוצת עבודה. ניתן לקבל מידע נוסף על קבוצת העבודה ולהוריד קובץ PDF כאן: שיטות עבודה מומלצות לקרנות וחוקרים של חולי מחלות נדירות - קבוצות עבודה - PHUSE Advance Hub;
אם אתה רוצה להיות דובר בכנס הווירטואלי של Cure Mito, אנא מלא טופס זה;
Cure Mito יוצרת מסד נתונים של רופאים מכל ההתמחויות המטפלים בחולי תסמונת לי. כדי לשתף רופא שטיפל בחולי תסמונת לי, אנא לחץ כאן;
Cure Mito and the Orphan Disease Center יצרו סרטון קצר: שאלות נפוצות על רשמים. יחד, Cure Mito ו-UPenn Orphan Disease Center יצרו סקר שנשלח לקבוצות חולים רבות כדי לזהות פערים באופן שבו קבוצות חולים משתמשות במרשמים ועובדות עם נתונים. לצפייה בסרטון לחצו כאן;
