קרן המקרוגלובולינמיה הבינלאומית של וולדנסטרום (IWMF) היא ארגון בינלאומי ללא מטרות רווח שנוסד על ידי מטופלים ומונע על ידי מטופלים, עם חזון ומשימה פשוטים אך משכנעים: לקיים עולם ללא זיכרון עבודה (המקרוגלובולינמיה של וולדנסטרום) ולתמוך ולחנך את כל מי שנפגע ממקרוגלובולינמיה של וולדנסטרום (WM) תוך קידום החיפוש אחר תרופה.
קרא עודפרויקט MOG מוקדש להעלאת המודעות למחלת נוגדנים MOG (MOGAD), כמו גם לחינוך רופאים, מטופלים ומטפלים וגם לקידום המחקר באמצעות שיתוף פעולה עם מומחים וגיוס כספים לתוכנית המחקר הנדיר שלנו.
קרא עודזרקור על Trial Equity, ארגון שמטרתו לטפל בתת-ייצוג של אוכלוסיות מגוונות בניסויים קליניים, ובסופו של דבר לקדם הון בריאותי.
קרא עודSRNA הוא ארגון בינלאומי ללא מטרות רווח המוקדש לתמיכה בילדים, מתבגרים ומבוגרים עם ספקטרום של הפרעות נוירואימוניות נדירות. קבל מידע נוסף על העבודה, הקהילה והמשאבים שלהם.
Cure CMD הוא ארגון ללא מטרות רווח שמטרתו לקדם את המחקר לקראת טיפולים בניוון שרירים מולד (CMD) ולשפר את חייהם של אלה החיים עם CMD באמצעות מעורבות ותמיכה של הקהילה שלהם.
קרא עודAVM Alliance הוא ארגון צדקה 501(c)(3) המוקדש למילוי הצרכים של קהילת AVM ושבץ מוחי בילדים, המסייעת להורים לילדים שנפגעו ממחלות כלי דם במוח ושבץ.
קרא עודלאחר שבנם אובחן כחולה אפילפסיה, בני הזוג אנדרסון התקשו למצוא פתרון לניטור שינה שעבד עבורם. הם החליטו לקחת את העניינים לידיים ויצרו את SAMi, מכשיר שנועד לעקוב אחר התקפים ליליים כמו גם תסמינים רבים אחרים בלילה. כעת, המשפחה ממשיכה לפתח SAMi, ולממש את הפוטנציאל במכשיר שהם חושפים תוך כדי תנועה.
קרא עודהמכון הלאומי לחקר הגנום האנושי (NHGRI) מוביל בחגיגת יום הדנ"א הלאומי. קבל מידע נוסף על המשימה והמטרה שלהם.
קרא עודANGEL AID תומכת במשפחות נדירות ומציעה שירותי סיוע למטפלים באמצעות הכשרה בת קיימא בתחום הבריאות ואיכות החיים, ריטריטים טרנספורמטיביים ורשת חיבור גלובלית בין אם לאם.
קרא עודקרן קיור מיטו היא קרן המנוהלת על ידי מתנדבים המוקדשת לקידום חינוך ומחקר לתסמונת ליי ומחלות מיטוכונדריאליות.
קרא עודבמשך למעלה מ-25 שנה, הקרן המאוחדת למחלות מיטוכונדריאליות (UMDF) פעלה לקידום מחקר וחינוך לאבחון, טיפול וריפוי של הפרעה מיטוכונדריאלית תוך תמיכה באנשים ובמשפחות שנפגעו.
עבור הורים ובני משפחה אחרים של ילדים עם מוגבלות, אין דבר מנחם יותר מהקול והחוכמה של מישהו שהיה שם – מישהו שבאמת מבין את העליות והמורדות של חיים לצד מישהו עם מחלה נדירה או הפרעה נדירה. לכן תרזה ברטולוטה החליטה להציע פודקאסט.
קרא עודכשמדובר במציאת תשובות על מחלות נדירות, אין דבר חזק יותר מאשר נחישות והתמדה של הורה. כך בדיוק הוקמה הקרן לדיסאוטונומיה משפחתית (FD) בשנת 1951.
קרא עודכאשר פול פות' קיבל אבחנה נדירה של סרטן בגיל 37, זה התחיל סדרה של אירועים שישנו את מהלך הטיפול באינספור חולים אחרים. המשך לקרוא כדי ללמוד מדוע פול הקים את TargetCancer Foundation ומהי המשימה העיקרית של הארגון.
קרא עודקרן חומצה פרופיונית היא ארגון ללא מטרות רווח 501(c)3 המוקדש למציאת טיפולים משופרים ותרופה לחומציות פרופיוניות על ידי מימון מחקרים ומתן מידע ותמיכה למשפחות ואנשי מקצוע רפואיים.
קרא עודהאגודה לחומצה אורגנית היא ארגון ללא מטרות רווח שמטרתו להעצים משפחות ואנשי מקצוע בתחום הבריאות עם ידע בהפרעות מטבוליות של חומצה אורגנית. קבל מידע נוסף על רישום המטופלים שלהם, אפליקציית איזון מטבולית חדשה ומשאבי הסינון של הילודים שלהם.
קרא עודקרן ג'נסיס לילדים היא עמותה ללא מטרות רווח המספקת טיפול מקיף לילדים שנולדו עם מחלות נדירות והפרעות גנטיות. קבל מידע נוסף על ההשפעה שלהם ועל התוכניות שהם מנים.
קרא עודארגון המודעות של PMG הוא ארגון ללא מטרות רווח של משפחות, מטפלים ואנשי מקצוע רפואיים התומכים בחולי פולימיקרוגיריה ומעלים את המודעות למחלה נדירה זו. קבל מידע נוסף על היעדים והאירועים הקרובים שלהם.
קרא עודRare Patient Voice היא חברת מחקר שוק המחברת מטופלים ומטפלים עם הזדמנויות לחלוק את דעותיהם עם חוקרים וחברות המפתחות מוצרים, טיפולים ושירותים רפואיים.
קרא עודברית תסמונת אלג'יל היא מלכ"ר בינלאומי השואף ליצור קהילה אוהבת ותומכת לכל לוחמי ALGS. למידע נוסף על המשימה שלהם וכמה מטרות שהם שואפים להשיג.
קרא עוד
