ליל כל הקדושים: זמן קריפ שמח
מאת לורה וויל, אמא נדירה שמגדלת ילדים צעירים בריאים וגם ילדים עם בעיות רפואיות מורכבות
אלדן, ילדתה הרפואית המורכבת של לורה, נרגש מתחפושת ליל כל הקדושים החדשה שלו: סירת המפרש של מואנה.
המונח "זמן קריפ", שחולק מהמילה נכה, לוכד את הדרכים שבהן גוף נכה נע מחוץ לסנכרון עם זמן ליניארי, מרחבים בלתי נגישים והפרודוקטיביות הכפייתית של התרבות שלנו. כמטפלת, אני חיה לעתים קרובות בזמן קריפ - ממלאת מזרקים, מחפשת את המעלית, מחכה בהמתנה לרופא, לרוקח, לסוכן הביטוח, לאחות בית הספר. בלתי אפשרי לתעד את השעות שלי כהורה עם מוגבלות, אבל אני יודעת שהכל פשוט לוקח יותר זמן. למרות שאני בעצמי לא נכה ומהססת להשתמש בכל נגזר של המילה נכה, "זמן קריפ" מתאר בצורה מושלמת את מדד הזמן שלוקח להכין את תחפושת ליל כל הקדושים של אלדן.
מבחינה היסטורית, בליל כל הקדושים המשפחה שלנו בוחרת נושא מאחד, וכולנו מתחפשים יחד. אני נרגשת שהבכורה שלנו, הדלי, עדיין מתרגשת מהאפשרות להתחפש עם אמא, אבא ואחיה הקטנים. זה עוזר שנתתי לה להוביל. בשנה שעברה, היא רצתה להיות סקיי מ"פאו פטרול" , אז כולנו הפכנו לגורים. השנה, היא מואנה, וכולנו לוקחים על עצמנו תפקידי משנה סביב דמותה הראשית, הנסיכה. זה מתאים שסיפורה של מואנה מתרחש בים - כי אני בטוחה שאם אלדן היה יכול לבחור כל תחפושת, הוא היה רוצה להיות סירת מפרש.
בכל שנה, במהלך השבוע הראשון של אוקטובר, צצה לי תזכורת בטלפון: התחילו להכין את תחפושת ליל כל הקדושים של אלדן. עבור רוב בני המשפחה, אני יכולה פשוט ללחוץ על "הוסף לעגלה" והתלבושות מגיעות מוכנות ללבישה. התחפושת של אלדן, לעומת זאת, מגיעה בחלקים קטנים - מטרים של לבד עבה, אקדח דבק, דיבלים במבוק, אזיקונים, שרפיס, ו(הגאונות שלי ב-23:00) מוט מקלחת ברונזה כהה לתורן. עד מהרה, קופסאות נערמות ומשתלטות על פינה בחדר הבוץ.
השלב הבא הוא בחירת פריט הציוד עליו נבנה. כיסא הגלגלים החשמלי מציע לאלדן אוטונומיה לנוע באופן עצמאי בעזרת ג'ויסטיק, אך מגביל את הגישה מכיוון שהוא לא יכול להתמודד אפילו עם שולי מדרכה של 10 ס"מ. מאמן ההליכה יהיה אימון גופני מדהים, אבל הוא יתעייף מהר מדי. אז, אנחנו בוחרים שוב השנה בכיסא הגלגלים הידני "דחיפה". לזרועו השמאלית אין את הכוח להניע את הגלגל השמאלי; אז נדחוף אותו, בסגנון עגלה, ומרימה את כיסא הגלגלים במעלה המדרגות.
כיסא הגלגלים שלו עשוי כארבעים פאונד ממתכת וכריות, בעיצוב ייחודי לתמיכה בגופו; והוא משמש כפרגום מושלם לקטמרן של מואנה. בבוקר שבת באמצע אוקטובר, אנחנו משאירים את כלי ארוחת הבוקר בכיור ופותחים את קופסאות החומרים. מתוך יצירתיות, אנחנו קושרים את מוטות המקלחת החומים למשענת הראש, יוצרים תורן וזרוע, וקודחים דרכם חורים עבור החיבל. כשהסירה מקבלת צורה, קפטן אלדן קופץ בכיסא הפעילות שלו, כל כך נרגש שהוא מתפתל אחורה על פני החדר.
לאחר מכן, גזרנו עיגולים בגודל גלגלים מלבד טורקיז, והדלי מציירת קווים כחולים מפותלים עליהם. היא מרותקת. כשאנחנו קושרות אותם לגלגלים, היא שואלת אם היא יכולה לעזור לדחוף את כיסא הגלגלים של אלדן בליל כל הקדושים. היא אומרת שזה ייראה כאילו היא מפליגה איתו בסירה - ואני מרגישה כמו אמא השנה. אנחנו מקדימים את לוח הזמנים, אנחנו יוצרים, והתחפושת של אלדן באמת מגניבה.
זה יכול להיות אתגר למצוא פעילויות שמעסיקות גם את אלדן וגם את האדלי - אבל הצלחנו למצוא פתרון טוב בבניית סירות בתחפושת. חלק משחק דמיוני, חלק יצירה - זה כל כך מה שהדלי ואני אוהבים לעשות. כולנו מלאי אנרגיה מהרעיון שאנחנו בונים משהו ביחד, בשביל אלדן.
לפני שנים, כשדמיינתי את הורות, כנראה קיוויתי להיות אמא מהסוג שיצרה את התחפושות של ילדיה מאפס. ובעוד שאני מעריכה את האמנותיות בכל יצירה בעבודת יד, עכשיו אני מבינה כמה פשוטה יותר - ולעתים קרובות פחות יקרה - תחפושת מוכנה יכולה להיות. אני יכולה לומר בוודאות שבלי צרכי התחפושות הייחודיים של אלדן, לעולם לא הייתי מוצאת את הזמן למדוד, לחתוך ולהדביק. אבל הגרסה האומנותית הזו של זמן פנוי מרגישה כמו מתנה מושלמת.
בדרך כלל, החוויה שלי של זמן עצירה דורשת סבלנות - נשימות עמוקות וניהול תסכול. אבל באוקטובר הזה, הדקות והשעות הנוספות האלה מלאות ביצירתיות ובאהבה. זה גוזל זמן - ואיזו שמחה זו.
בליל כל הקדושים, נלך ונטייל בשכונה שלנו. אלדן יפליג לאורך המדרכות, אל ראשי שבילי הגישה, אל תחתית המדרגות. שם, נוכל להעמיד פנים שהמים רדודים מדי עבור כלי השיט שלו, והוא יצפה באחותו מטפסת מחלקה האחורי של סירתה למעלה כדי לצלצל בכל פעמון דלת. טריק או ממתקים. חבריהם רצים על פני חצרות קדמיות, חוצים אזורים מיוערים בין בתים; אבל אנחנו נפנה חזרה לאורך שביל הגישה - יחד, בזמן.
אודות חוסן נדיר:
"חוסן נדיר" הוא טור חודשי שנכתב ו/או אוצר על ידי לורה וויל. טור זה בוחן את המושגים והמיומנויות הממלאים תפקיד מגן מפני לחץ כרוני וחריף. כל מאמר מאתגר ומעודד את הקורא להמשיך לפתח את כוח הייצוב הפנימי הזה כשהוא מתמודד עם מחלה וחוסר ודאות, צער ושמחה.
