אם לילד עם מצב נדיר דנה בתוכניות טיפול פליאטיבי וכיצד הן השפיעו על משפחתה. 

לואיזה סטרינגר, יועצת סיעודית מוסמכת, חולקת את היתרונות של כתיבת יומן עבור מטפלים המתמודדים עם חוסר הוודאות של מחלות נדירות.

ברשומה זו ביומן, לורה וויל משתפת את החוויה הרגשית שלה בחזרה לסוויטת MRI, שם, בשנת 2020, חיי משפחתה "לעולם לא יהיו אותו דבר".

אם תאחלו לקהילה הנדירה שלנו יום מחלות נדירות שמח, גלו את ההעצמה והייחודיות שמאחורי המילה 'נדיר', מה שמוביל את לורה וויל לקרוא לעצמה בקלות 'אמא נדירה'.

אני זוכר את הכיתה שטופת השמש, בעלת הקירות הלבנים, בצד המערבי העליון של העיר ניו יורק, שם שמעתי לראשונה את המונח הרפואי, "כישלון לשגשג". הייתי סטודנטית, עבדתי לקראת תואר שני בסיעוד, סקרתי קריטריונים אבחנתיים של מצבים שונים במערכת העיכול...

קראו נקודת מבט אישית על אם שמגדלת גם ילדים צעירים טובים וגם מורכבים מבחינה רפואית. למד על ההשפעה שיכולה להיות לאח מורכב מבחינה רפואית על הדינמיקה המשפחתית, וגש למשאבים שעשויים לתמוך בילד היטב בחקר רגשותיו.

שיר למטפלים נדירים, מאת לורה וויל

מחקרים מראים כי שיעורי הדיכאון והחרדה גבוהים בקרב הורים ומטפלים בילדים עם צרכים טיפוליים מורכבים. זה לא מסתורין. אני רואה גורמים תורמים רבים: צער, לחץ כרוני, שינה לקויה, נטל טיפול, אובדן פוטנציאלי של עבודה לטיפול בילד, לחץ כלכלי, בידוד חברתי ובעיות ביחסים בין בני זוג. איזה מהגורמים האלה מצלצל נכון עבורך?

גלו כיצד הומור יכול להיות כלי מדהים להגנה, חיבור וחיזוק של מטפלים ברבים מהרגעים האפלים והקשים שלהם.

במשפחה שלנו, האהבה היא אינסופית והשמחה היא מוחלטת. במובנים רבים אנחנו כמו כל משפחה אחרת; עם זאת, כאשר אנו מנווטים את ההחלטה הזו להביא ילד ביולוגי נוסף לעולם, המתמטיקה שונה עד כאב. אני מרגישה מוצפת בחוסר ודאות, מהאפשרות של טעויות גנטיות ומהבריריות של החיים.

כשאנחנו מברכים על 2022, לורה וויל בוחרת בחמלה עצמית כהחלטה שלה לשנה החדשה. היא מתעמקת בתיאור שלושת האלמנטים המרכזיים לחמלה עצמית, וחושפת את יתרונותיה הרבים. במקום להשתמש במחשבות ביקורתיות עצמיות כדי להנחות פתרון חולף אחר, לורה מזמינה אותנו לכבד את האני הלא מושלם והרגשי שלנו, לתרגל חסד עצמי ולתעל קצת אנרגיה אכפתית פנימה.

לאחר שבנה התינוק אובחן עם מום מוחי נדיר, לורה סבלה ממשבר זהות. היא כבר לא הייתה סתם אמא, אלא גם מטפלת משפחתית. למרות שהתואר החדש שנרכש עשוי להיות רגשי ומתיש לפעמים, לורה גילתה בעצמה כישורים בלתי צפויים וכוח יוצא דופן. היא מתעמקת בתיאור ארבעת מצבי הזהות של המטפל ויוצרת מטאפורה יפה לתפקיד יוצא דופן זה.