הודעות שתייגת טיפים נדירים
6 טיפים שיעזרו להילחם בעייפות במחלות נדירות

חולים רבים המתמודדים עם מחלות ומצבים נדירים יכירו את העייפות. למרות שזה אולי נראה כמו מטרד נפוץ, עייפות היא סימפטום מתיש שיכול לפגוע באנרגיה הפיזית ולהפחית את הבהירות המנטלית והערנות.

קרא עוד
בריא לחגים

תקופת החגים ממש מעבר לפינה, ועבור רבים, הפעם מביאה שמחה וחיבור; עם זאת, אם אתה מנווט את האבחנה של מחלה נדירה, החגים יכולים להיות מלחיצים ומאתגרים. הנה חמש הדרכים שלנו להגן על הבריאות הרגשית שלכם בתקופת החגים העמוסה.

קרא עוד
אמצו את האמת הנדירה שלכם: הטיפ הנדיר של בקי למציאת התמיכה הנכונה

כאשר מה שאתה רואה קדימה מרגיש עצום ומפחיד מכדי לנהל בעצמך, זה יכול להשאיר אותך מרגיש בודד ופגיע. יכול להיות הרבה ניסוי וטעייה מעורבים לפני שאתה סוף סוף מוצא את מי שסוף סוף שומע אותך ואומר לך את המילים שאתה משתוקק לשמוע...

קרא עוד
מדריך לאם נמר לאשפוז פתאומי לילד עם מחלה נדירה

אם אתה כמו לין נזין, אתה מוכן להילחם על הילד שלך, במיוחד אם הם צריכים פתאום ללכת לבית החולים עבור משהו או קשור או לא קשור למחלה הנדירה שלהם. בנה של לין, קייסי, נולד עם מחלת אגירת גליקוגן מסוג 1A, הידועה גם בשם מחלת פון גירקה. הנה מה שלמדה לין...

קרא עוד
מה כל חולה סרטן נדיר צריך לדעת

קבלת אבחנה של סרטן היא אחת החוויות הקשות ביותר שכל אחד יכול להתמודד איתן. אבל עבור חולי סרטן נדירים, יש שכבה נוספת של לא ידוע, כי רוב הרופאים אולי אין הרבה ניסיון עם המחלה הספציפית שלהם. קריסטן פלמה פות' וג'ים פלמה, נשיא ומנכ"ל קרן TargetCancer, חולקים את העצות הטובות ביותר שלהם לחולי סרטן נדירים שאובחנו לאחרונה.

קרא עוד