עבור משפחות רבות, טיפול בילד עם מצב רפואי נדיר או מורכב הוא עבודה במשרה מלאה. הבעיה היא שמדובר בעבודה ללא הכשרה, ללא זמן חופש וללא תיאור תפקיד ברור. אם אתם מחפשים את האור בקצה המנהרה, אתם לא צריכים לחפש לבד. בדקו כמה מהמשאבים האהובים על פייג'. 

עבור רוב חולי הצליאק, למרות חודשים של דיאטה קפדנית של ללא גלוטן, רמת האנרגיה נשארת נמוכה ובדיקות הדם מגלות חסרים בחומרים מזינים. הלקח? תווית "ללא גלוטן" אינה ערובה לבריאות - רק ערובה שתשלמו יותר.

כשאובחנתי כחולת צליאק, חשבתי שהימנעות מלחם ופסטה תספיק. מהר מאוד למדתי שחיים אמיתיים ללא גלוטן הם הרבה יותר מורכבים, ואני משתפת את החוויה שלי כדי לעזור לאנשים שאובחנו לאחרונה להבין מה צופן להם העתיד.

כשאתם חיים עם מחלה נדירה או אוהבים מישהו שסובל ממנה, אתגרי ניידות יכולים להיות תובעניים פיזית ורגשית כאחד. הנה כמה טיפים לשירותים.

כשאתם חיים עם מחלה נדירה או אוהבים מישהו שסובל ממנה, אתגרי ניידות יכולים להיות תובעניים פיזית ורגשית כאחד. הנה כמה דרכים חכמות להשתמש באטריות בריכה.

כשאתם חיים עם מחלה נדירה או אוהבים מישהו שסובל ממנה, אתגרי ניידות יכולים להיות תובעניים פיזית ורגשית כאחד. הנה כמה טיפים להתלבשות בקלות.

כשאתם חיים עם מחלה נדירה או אוהבים מישהו שסובל ממנה, אתגרי ניידות יכולים להיות תובעניים פיזית ורגשית כאחד. הנה כמה רעיונות כיצד להפוך את הבית שלכם לחכם יותר.

כשאתם חיים עם מחלה נדירה או אוהבים מישהו שסובל ממנה, אתגרי ניידות יכולים להיות תובעניים פיזית ורגשית כאחד. הנה כמה טיפים ליצירתיות במטבח.

גלו כיצד חינוך למטופלים מעצים אנשים עם מחלות נדירות להבין טוב יותר את האבחנה שלהם, לקבל החלטות מושכלות ולהשתתף באופן פעיל בתוכניות הטיפול שלהם. למדו מדוע תקשורת ברורה וחומלת היא המפתח לשיפור התוצאות בטיפול במחלות נדירות.

אם אתם נתקלים בהשתתפות עצמית גבוהה ומתקשים לממן את תוכנית הטיפול שלכם, הנה כמה אפשרויות שעשויות לעזור לכם להפחית את עלויות התרופות שלכם.

כשחיים עם מחלה נדירה, החוויות המשמחות שהסיכונים יכולים להביא הן יקרות ערך אף יותר.

כיצד פעילות גופנית משפיעה על מצב נדיר זה - ומדוע אתם צריכים לדעת על כך.

הכל על תסמונות מיאסטניות מולדות במבט חטוף

קבל מידע חיוני על תסמונות מיאסטניות מולדות (CMS) ומדוע ניסויים קליניים הם מרכיב מכריע בדרך לטיפול טוב יותר במצב.

למד את היסודות על חרדת מחטים, אחת הפחדים הרפואיים המובילים בקרב ילדים, וגלה טיפים להתמודדות איתה.

ביום בריאות הפה העולמי (20 במרץ), אנו בוחנים מקרוב מה בריאות הפה שלכם יכולה ללמד אתכם על רווחתכם.

כשאנחנו נכנסים לחודש המחלות הנדירות בפברואר הקרוב, זה זמן מתאים לחגוג חוסן נפשי, לטפח קשר ולהעצים את עצמנו בתוך קהילת המחלות הנדירות.

מומחה לבריאות מתבגרים משתף טיפים למשפחות המתמודדות עם חששות משימוש בחומרים לצד מחלות נדירות.

זה שבוע החיסון הלאומי לשפעת: גלו מדוע חיסון נגד שפעת צריך להיות חלק קריטי ברשימת המטלות שלכם לחורף.