Video & Podcasts Featured קבלת עזרה היא קשה בחירת מה חשוב כשמתמודדים עם מחלה נדירה שיתוף הצד הטוב של החיים עם מחלה נדירה הדבר הגרוע ביותר לומר למישהו שחי עם מחלה נדירה מדוע חולי מחלות נדירות נלחמים כל כך קשה על ניסויים קליניים מחלה נדירה היא עבודה במשרה מלאה משחק ההמתנה בניסוי קליני במחלות נדירות הבדידות של ניסוי קליני מה שלא ידעתי על תהליך בחירת הניסויים הקליניים קבלת טיפול והתמודדות עם ביטוח In the Shadow of Rare: Growing Up as the Healthy Sibling Finding Your Voice: Writing About Your Rare Disease Story הכרזה על סדרת הפודקאסטים החדשה של Know Rare: תובנות נדירות Know Rare Connect: Living With Myositis A Rare Mom's Take on Living with Refractory Seizures Journaling Your Journey Connect with Members of the Know Rare Team
