כתיבת יומן המסע שלך
בין אם יש לך מחלה נדירה או שאתה מטפל במישהו שכן, תחווה רגעים ואירועים, גדולים וקטנים כאחד, שתרצה לשים לב אליהם, לתעד ולזכור. ניהול יומן ותיעוד של מה שקורה – החל משיאים ומורדות רגשיים ועד עיכובים בקבלת כיסוי של תרופות ועד פריצות דרך בלתי צפויות – יכולים לעזור.
זו הסיבה ש-Know Rare Connect השיק דיון שכולו על כתיבת יומן במחלות נדירות. Know Rare מציע גם את ההזדמנות לנסות כלי יומן חדש המיועד לאנשים החיים עם מחלה נדירה. דיון זה מספק הזדמנות לשמוע מאנשים כמוך, כמו גם טיפים והדרכה כיצד לנסות דרך חדשה ופשוטה לעקוב אחר התרחשויות יומיומיות וכיצד אתה מרגיש לגביהן. כתבי עת אלה יכולים ליצור כלים יקרי ערך שתוכל להרהר בהם ולשתף אותם עם מומחים - אפילו הפרטים הקטנים ביותר עשויים להתגלות כבעלי ערך רב.
בדיון זה תשמעו מ:
לורה וויל, אמא נדירה: צללו עמוק לתוך סיפורה מעורר ההשראה של לורה כשהיא משתפת את הסיבות מאחורי יצירת אפליקציית היומן ב-KnowRare.com. להבין את המסע האישי שלה לטיפול בילד עם מחלה נדירה וכיצד האפליקציה הפכה לכלי רב ערך עבורה.
ג'ונתן לגרנדה, FSGS לוחם: ראה את חוסנו וכוחו של ג'ונתן כשהוא מדבר על הקרבות שלו עם FSGS, וכיצד כתיבת יומן הייתה היבט מרכזי בתהליך הריפוי וההתמודדות שלו.
נסה לכתוב יומן ב- Know Rare: בקר באפליקציית היומן שלנו כדי להתחיל.
בקרו באתר Know Rare בפייסבוק לקבלת עדכונים על האירועים החיים של Know Rare Connect.
אובחנתם עם מחלה נדירה? אתה יכול להתחבר ל- Know נדיר בכל עת על ידי שליחת דוא" ל support@knowrare.com.