צור קשר עם חברי צוות Know Rare
בין אם אתם מטופלים, בני משפחה או מקצוענים רפואיים, ל-Know Rare יש מקום בשבילכם. כל סיפור וכל תובנה הם עדות למשימה המשותפת שלנו: הבנה, תמיכה ומתן משאבים למחלות נדירות יחד.
בסיכום זה של אירוע Know Rare Connect החי הראשון שלנו, אנו פוגשים כמה חברים מדהימים בצוות Know Rare ושומעים את סיפוריהם. מהמסע בעל החזון של המייסדת נינה וקסמן ועד לנקודת המבט הכפולה של בת הברית הנדירה לורה וויל כאמא נדירה וכ-NP, צללנו עמוק לתוך המהות של קהילה וחוסן. מנהלת התמיכה והגיוס של המטופלים, ורה ג'ורג', הסבירה לנו את עינינו על העולם המורכב של תמיכה בחולים ומחקר נוירולוגי. לאחר האירוע, חלקנו סיפורים אישיים מעוררי השראה – המסע של אלי טלי הנדירה עם בתה סרנה, החוויה של אלי ג'ונתן הנדיר עם מחלת כליות נדירה, ועוד רבים אחרים – כל אחד מהם מהווה עדות עוצמתית ללוחמים הנדירים שמאחורי כל אבחנה.
בקרו באתר Know Rare בפייסבוק לקבלת עדכונים על האירועים החיים של Know Rare Connect.
אובחנתם עם מחלה נדירה? אתה יכול להתחבר ל- Know נדיר בכל עת על ידי שליחת דוא" ל support@knowrare.com.