קייטי מק'קורדי: איך אישה עם MG עוזרת לחולים נדירים לספר סיפורים מורכבים
האם אי פעם יצאתם מתור לרופא והבנתם ששכחתם לציין אירוע חשוב בהיסטוריה הבריאותית שלכם? מחלה נדירה פירושה לעתים קרובות שאתה רואה יותר מרופא אחד, וכולם צריכים לדעת את ההיסטוריה הרפואית שלך. זה אומר שאתה צריך לזכור את כל הסימפטומים והטיפולים שעברת, כולל מתי הם התחילו והפסיקו, וכמה הם השפיעו על חייך. כל אלה הם דברים חשובים לתקשר עם כל רופא, אבל זה קשה לעשות. קייטי McCurdy, מייסדת Pictal Health ומעצבת שיש לה מיאסטניה גרביס, הגיעה עם פתרון ייחודי.
מתוך הכרה בכך שהיא זקוקה לדרך טובה יותר לעזור לרופאים להבין את הסיפור המורכב שלה, מק'קורדי קראה לכישורי העיצוב שלה ליצור דרך לארגן, לדמיין ולתקשר על ההיסטוריה והתסמינים הבריאותיים שלה באמצעות עזרים חזותיים צבעוניים.
מק'קורדי התגורר בניו יורק כאשר תסמינים תמוהים התעוררו בשנת 2011. "התחלתי לסבול מחבורה של תסמינים חדשים שלא נראו שייכים למיאסטניה גרביס – נוירופתיה, צריבה ועקצוצים בידיים וברגליים, דפיקות לב. זה לא הגיוני". עד מהרה היא מצאה את עצמה נוסעת בכל רחבי העיר כדי להיפגש עם רופאים שונים בבתי חולים שונים, ומסבירה את ההיסטוריה הבריאותית שלה שוב ושוב. בכל פגישה היא נאלצה לחזור על כל הסיפור, בתקווה שלא תשאיר פרטים חיוניים.
מק'קורדי התכונן לפגישה נוספת עם רופא חדש כשההשראה הגיעה. "במשך כמה שנים קודם לכן התעניינתי בתחום של ויזואליזציה של נתונים", היא נזכרת. "פתאום הכל התחבר". היא החליטה ליצור ייצוג חזותי של מחלתה, באמצעות פורמט ציר זמן שאיפשר לה להדגיש היבטים שונים של ההיסטוריה שלה בצבעים שונים. מיד היא ראתה יתרונות. "זה עזר לי לספר את הסיפור שלי בצורה קוהרנטית יותר, כרונולוגית", אמרה. "יכולתי להצביע על רגעי מפתח בהיסטוריה שלי ולזכור את כל מה שרציתי לספר לרופא שלי".
ציר הזמן החזותי הראשון שמק'קורדי יצרה היה בסיסי למדי, היא מסבירה. היא שיכללה את התהליך כשהחלה לעזור לאחרים להקליט את הסיפורים שלהם, וכעת היא עבדה עם יותר מ-50 מטופלים אחרים באמצעות החברה שלה, Pictal Health. המערכת שהיא המציאה בסופו של דבר כוללת ציר זמן של כל האירועים המרכזיים בהיסטוריה הרפואית, מפת גוף שניתן לסמן כדי להראות אזורי צרות, ודו"ח כתוב וניתן לסריקה. רופאים יכולים ליצור עותק או לסרוק את המסמכים לתוך הרשומה הרפואית של המטופל.
דוגמה לציר זמן של בריאות המטופל
באמצעות ציר הזמן, אדם יכול לאתר אירועי מפתח בהיסטוריה שלו ולהתחיל לראות דפוסים המאפשרים לו לחבר את הנקודות בין נסיבות ותסמינים. "אתה מקבל את הפרוסות האלה בזמן שבו אתה יכול לראות איך אירועים שונים עשויים להתייחס זה לזה", ציין מק'קורדי. "אתה מתחיל לקלוט רמזים על סיבה ותוצאה. לדוגמה, ייתכן שתבחין שתסמין מסוים התחיל מיד לאחר שעברת לבית חדש. האם הלחץ היה על ההדק? האם היה גורם סביבתי בחלל החדש שלכם? אתה מתחיל להבין את הסיפור שלך טוב יותר".
לדבריה, אנשים השתמשו בעזרים החזותיים לא רק כדי לתקשר עם אנשי מקצוע בתחום הבריאות, אלא גם כדי להגיש בקשה לנכות מביטוח לאומי וכדי לבסס את הצורך בכלב שירות.
מק'קורדי נמצאת כעת בתהליך של יצירת Pictal App, אפליקציה מבוססת אינטרנט שהיא מקווה שתנגיש את יצירת ציר הזמן הבריאותי ליותר אנשים. בינתיים, היא מציעה דפי עבודה ותבניות בחינם שיכולים לעזור לך לארגן ולתקשר באופן חזותי על בריאותך..
תוצאה אחת שמק'קורדי לא ציפה לה היא עד כמה הרופאים העריכו את העזרים החזותיים. "ציפיתי להרבה דחיפה מהרופאים. אבל במקום זאת, התגובה הנפוצה ביותר עד כה הייתה, 'זה נהדר - הלוואי שהיה לי את זה עבור כל המטופלים שלי'", אמרה. "ציר הזמן לוקח את כל המידע שהרופאים צריכים ושם אותו במקום אחד. זה באמת עושה להם טובה".
