אנשים רבים החיים עם מחלות נדירות מתארים את החיים במונחים של לפני ואחרי: לפני האבחון, הם חווים תסכול, בלבול ותשישות כשהם רואים רופאים שונים ומנסים להבין את הסימפטומים שלהם. לאחר האבחון, הם עשויים לחוות גלי הקלה מהולים בנחישות למצוא טיפולים – ולעתים קרובות, צער על השפעות המחלה על חייהם. אף אחד לא מבין איך זה מרגיש לחצות את הקו הבלתי נראה הזה של לפני ואחרי טוב יותר מג'וליה לפלר, מנכ"לית ומייסדת שותפה של פרויקט MOG.

אורית הצטרפה לאחרונה לצוות הפיתוח העסקי של Know Rare במטרה לעזור למטפלים ומטופלים אחרים ללמוד יותר כיצד לעסוק במחקרים קליניים ובהזדמנויות אחרות לתמיכה. כך היא מנסחת מחדש את היחס לחיים עם מצב נדיר.

כילדה, בקי טילי הרגישה לעתים קרובות שהיא לא מתאימה או לא מצליחה כמו ילדים אחרים ברוב התחומים האקדמיים... חוץ מנושא אחד: אנגלית. אהבתה לקריאה ולכתיבה חזרה בבגרותה, כשהחלה לכתוב בלוגים על החיים עם מחלה נדירה בשם קולן-דה-פריס. למדו על ספרה החדש, Thrive Rare: Embracing the Uniqueness Within, שנולד מתוך רצונה להפיץ תקווה.