צלילה היא קלה, גיוס כסף הוא קשה: לקחים כדי לעזור לארגוני גיוס כספים אחרים למחלות נדירות
מאת ברברה נויס, מייסדת שותפה של Nyack, צלילת הפינגווין של ניו יורק
צלילת הפינגווין של ניאק מעולם לא נועדה להיות דבר "שנתי"; זה היה רק זוג חברים שרצו להרכיב צלילה חורפית חד פעמית לתוך מי נהר ההדסון הקפואים בדרום מחוז רוקלנד. אם אנחנו הולכים לעשות משהו כל כך מטורף, חשבנו שאנחנו צריכים לעשות את זה כדי לגייס כספים למען מטרה טובה. כהורים, שנינו ידענו שאין סיבה טובה יותר מאשר לעזור למשפחה שיש לה חשבונות רפואיים מופקעים כתוצאה ממחלה קשה או מצב של ילדם. לראות מישהו שאתה אוהב כואב זה מספיק גרוע, אבל כשזה הקטן שלך, זה הרבה יותר גרוע.
שיעור #1 ו #2: לגלות את העולם של מחלות נדירות
ובכן, החיים הם מה שקורה כאשר אתה עושה תוכניות אחרות. כשהבנו כמה משפחות זקוקות לסיוע כלכלי בגלל מחלות ילדיהן (שיעור #1), בסופו של דבר התאגדנו. בעוד שרוב האנשים חושבים על סרטן בילדות, הרסני ככל שיהיה, כיעד גיוס הכספים העיקרי שלהם, השיעור #2 שלנו היה גילוי של עולם של מחלות ומצבים נדירים שפוגעים קשות במשפחות. אלה כללו מחלות הגורמות להתקפים מכל הסוגים, אחרות נגרמות על ידי וירוסים כגון דלקת קרום המוח חיידקית; מצבים מסכני חיים של סוכר בדם; ואטקסיה-טלנגיאקטזיה (A-T), שנראית כמו אוסף של מחלות ניווניות שמהן ילדים בדרך כלל לא שורדים מעבר לשנות העשרים לחייהם.
שיעור #3: אתה אף פעם לא יודע מה יכול לעזור למישהו
במקרה של האחרון, אני זוכר שהייתי על ספינה באנטארקטיקה כשדיברתי עם נוסע אחר שסיפר לי שהוא היה על הלוח של איזה ארגון מחלות נדירות באנגליה שפגע בפחות מחמישים ילדים. שאלתי אותו אם זו אטקסיה-טלנגיאקטזיה והוא היה המום ששמעתי על זה. החלפנו מידע במהלך השנים שהעברתי להורים של הילד הספציפי הזה. שיעור #3: אתה אף פעם לא יודע מה יכול לעזור למישהו.
שיעור #4: הקשבה והבניה של האתגרים של מחלות נדירות
הורים לילדים עם מחלות נדירות, מצאתי, מודאגים כפליים מהיעדר מחקר לגבי המחלה המאיימת על ילדם. הייתי עדה ללהט שלהם לגייס כספים ומודעות למחלת ילדם, ולקשר המיוחד שקורה ביום המחלה הנדירה ב-28 בפברואר, כשתחושת קהילה גוברת על ההתמודדות שלהם עם בדידות, בידוד וניסיונות להסביר לאחרים את מצב ילדיהם.
זה לימד אותי שיעור #4: החשיבות של הקשבה אמיתית והבנה של האתגרים שאנשים עוברים. בעוד שנראה שכולם מבינים כיצד סרטן משפיע על אנשים, לא כל כך עם משהו כמו מחלת אגירת גליקוגן (GSD). הנטייה הטבעית שלנו היא אולי לתקן דברים ו"לרפא" מחלות, אבל המציאות המפחידה היא שרבים מהמצבים האלה לעולם לא ייעלמו, והטוב ביותר שחולים יכולים לעשות הוא לנהל את הסימפטומים שלהם. מכיוון שהדבר שההורים האלה רוצים הוא משהו שאין לנו את הכוח לתת להם – ילדים בריאים – אחת המתנות הגדולות ביותר שאנחנו יכולים להציע היא אוזן קשבת. אם צלילת הפינגווין יכולה לעזור להורים להרגיש פחות לבד ויותר בטוחים כלכלית, אנו רואים בכך ניצחון כפול.
שיעור #5: עזרה לכל המשפחה
בעוד שאנו שמים את הילדים כמוטבים של מאמצי גיוס הכספים שלנו, אנו מקווים לעזור לכל המשפחה, כולל כל האחים, מכיוון שכפי שלמדנו בשיעור #5, קשה להיות אח בריא של אח או אחות חולים קשה. כשאנחנו מתכננים את האירועים שלנו, אנחנו מנסים לכלול אחים, מה שמאפשר.
אחד הדברים שאנחנו נמנעים מהם הוא תחושה של ייאוש. אם הייתי מראה את הייסורים האישיים שלי על תוצאות בדיקות או התפתחויות רעות, זה רק היה מגביר את העצב של המשפחה. לכן, אנו שואפים בכל כוחנו לשמור על הכל חיובי, ולעזור היכן שאנחנו צריכים. השנה, אחת הילדות הקטנות שלנו הייתה בטיפול פליאטיבי, אז ניסינו לארגן אירועים מהנים שאין להם שום קשר לגיוס כספים, אבל עדיין מותאמים לשמירה על הבריאות והבטיחות. לדוגמה, לרשויות החוק המקומיות הייתה ניידת משטרה מלאה בצעצועים שהם הסיעו לביתה במצעד של אורות וסירנות. וכמו בשנים קודמות, השתתפנו במצעד החגים השנתי של ניאק, עם מושתלים בהווה ובעבר שהצליחו לרכוב על צף הפינגווין שלנו. זה המון כיף, אז למרות שבדרך כלל אנחנו לא מקבלים תרומות, אני מחשיב את זה כגיוס כיף!
שיעור #6: הפעלת תוכן פרסומי על ידי המשפחה
שיעור #6: בעת גיוס כספים, הפעל תחילה חומרי קידום מכירות על ידי משפחתו של הנמען. לעתים קרובות אני נותן להורים לכתוב את הסיפורים של ילדיהם כשאנחנו מתחילים לפרסם את המוטבים של אותה שנה. באחת הפעמים, אם לילד עם A-T סיפקה מידע על שיעורי התמותה המוקדמים של המחלה שהיה הרסני עבור בנה. מכיוון שהוא היה בגיל הקריאה, לא רציתי שהוא או משפחתו היפה יחוו יותר כאב ממה שהם כבר חוו. כל כך שמחתי שניהלתי את זה על ידה קודם, ואני מפצירה בכל מי שמנהל גיוס כספים למישהו, ילד או לא, לעשות את אותו הדבר. שמירה על תקווה ונחישות היא קריטית. גם כאשר האבחנה קשה, אתה רוצה להפוך כל רגע חשוב.
שיעור #7: קבלת ייעוד צדקה 501 c3
כדי להגיע לעובי הקורה של גיוס כספים, חשוב שיהיה להם ייעוד צדקה 501 c3. היה לנו קל יחסית כי כולנו מתנדבים, ולא קרן שמאחסנת את הכסף. בעוד שאנחנו שומרים כמה אלפי דולרים בבנק כדי להשתמש בהם ככסף ראשוני לשנת הגיוס הקרובה שלנו, אנחנו נותנים את מה שגידלנו עבור הילדים שבשמם גידלנו אותו. זה שומר על פשטות. יש לי גזבר מאוד מסודר שעושה את המסים שלנו, אבל אנחנו שומרים תיעוד של ההוצאות המוגבלות שלנו: דואר, ביטוח, חולצות טי וכו', ונותנים את השאר. אנו גאים לומר שתרמנו מעל $660,000 ב-14 שנים!
שיעור #8: עזרה למשפחות מקומיות
כולם תמיד שואלים איך אנחנו מוצאים את המשפחות שלנו. יש כל כך הרבה סיפורים על ילדים ראויים לעזור במדינה של 300,000,000+ אנשים, אבל גילינו שריכוז מקומי עוזר לנו לגדל יותר כי אנשים יכולים לראות את ההשפעה הישירה של הנדיבות שלהם. זה חשוב במיוחד כשמדובר במחלות נדירות, כי ברגע שאתה מכיר מישהו שיש לו מצב נדיר, זה עושה את זה יותר אישי ואמיתי. מחלה שמשפיעה על .05% מהאוכלוסייה לא נשמעת כמו בעיה, אבל כשהילד שלך הולך לבית הספר עם מישהו שיש לו את המצב הנדיר הזה, זה כן מעלה מודעות וגם חמלה.
אנחנו עוזרים לשתיים-ארבע משפחות מקומיות בכל שנה, אבל בשנים האחרונות אנחנו נשארים בקצה הנמוך של הטווח הזה בגלל הגודל הקטן של הוועדה שלנו. הייתה תקופה שהיינו צריכים לחפש ילדים חולים, מה שבהחלט נשמע מצמרר, אבל עכשיו הרבה אנשים באים אלינו עם הצעות. אנו נוטים לחפש ילדים שחומקים מתחת לרדאר, ומכאן מחלות נדירות. אם כבר נערכו גיוסי כספים רבים עבור ילד, אנו נוטים לחפש במקום אחר. לאחר שבחרנו את שני הנמענים שלנו מספיק מוקדם בשנה (בדרך כלל בסביבות ספטמבר), אנו מכריזים על כך. במקום להרחיק אנשים, אנחנו פשוט שוקלים אותם לשנה הבאה.
כל ילד חשוב לנו, אבל יש משפחות שמחבקות אותנו יותר מאחרות. אנחנו יודעים כמה קשה לבקש עזרה. משפחות מסוימות עשויות להירתע מלהופיע קשוחות, או לסבול, או גרוע מכך, מושא לרחמים. לכן אנחנו חוגגים את הנמענים שלנו. אנחנו צריכים שהם ישתפו את החברים והמשפחה שלהם במה שאנחנו עושים כי אנחנו עושים גיוסי כספים אחרים מלבד הצניחה בפועל, ואנחנו צריכים את התשומות שלהם.
שיעור #9: להיות חלק ממשפחה גדולה יותר
הרגעים המתגמלים ביותר שלנו הם כאשר הילדים הופכים לחלק מ"משפחת הפינגווינים" שלנו ומעבירים אותה קדימה על ידי צלילה עצמית ככל שהם מתבגרים או זוכרים אותנו בחיבה. מספר הורים עדיין תומכים בצניחת הפינגווין בפייסבוק ומפיצים עבורנו את הבשורה. אני שמח שהם יודעים כמה אכפת לנו, ואני גאה כשיש לנו שנת גיוס טובה. שמתי בו את הלב והנשמה שלי. אני כנראה צריך לחייג את זה קצת אחורה, כי יש כל כך הרבה שאני לא יכול לשלוט בהם, אבל כשאנחנו פוגשים את הנמענים שלנו, זה יוצא למירוצים! (וממש עשינו מירוצים השנה!)
הרגעים העצובים ביותר שלי הם, באופן לא מפתיע, כשהילדים שלנו הולכים לעולמם. איבדנו כמה במהלך השנים, בעיקר מסרטן, אבל זו עדיין מכה. אין מילים, ואני מקווה שהצלחנו לתת למשפחות כמה זיכרונות טובים.
אני כל הזמן אומר שהשנה הזו תהיה האחרונה, אבל היקום ממשיך להציע אפשרויות חדשות לעזור. קראתי לאחרונה פתגם שאומר שאין לנו זכות להשאיר את העולם כפי שמצאנו אותו, אלא לשפר אותו. אני מעריך את ההזדמנות לעזור לכמה אנשים פנטסטיים וללמוד מהו אומץ אמיתי מהמשפחות האלה. אני מעריך הכל ושואף למצוא את הטוב ביותר בכל רגע כי זה כל מה שיש לנו.
