קואליציית גיוון מחלות נדירות הוקמה כדי לשים קץ לפערים הגזעיים באבחון, מחקר וטיפול במחלות נדירות
ה-RDDC הוקם בתקופה מכריעה, כאשר ארצות הברית ממשיכה להתמודד עם ההשפעה של מגפת COVID-19 והפערים הגזעיים הבולטים הקיימים בנוגע לשיעורי ההדבקה, הטיפול והגישה לטיפול.
"ל-RDDC יש מנדט עצום, אבל העבודה שלנו לא יכולה להיות חשובה יותר. כאשר COVID-19 שם את מבטו על אנשים בצבע וחולים החיים עם מחלות נדירות וכרוניות, האנשים הקיימים בצומת של שתי המציאויות הללו זקוקים לסנגור ייעודי ולשינוי מדיניות עכשיו יותר מתמיד", אמרה לינדה גולר בלונט, נשיאת ומנכ"לית BWHI.
אלוף ה-NBA אלונזו אבל, יו"ר כוח המשימה לשוויון בבריאות COVID בבית הלבן
הפגישה הפומבית הראשונה של הקואליציה, ב-23 בפברואר לכבוד יום המחלות הנדירות הבינלאומי הקרוב, מדווחת על העבודה שעושים חברי הקואליציה כדי לקדם את המודעות ולטפל בחוסר השוויון בשירותי הבריאות לאנשים בצבע. המפגש הונחה על ידי העוגן זוכה פרס האמי לסלי פוסטר והשתתפו בו מומחים מובילים למחלות נדירות מארגוני בריאות מובילים כולל ההסתדרות הרפואית האמריקאית, ההסתדרות הרפואית הלאומית, האיגוד הרפואי ההיספני הלאומי ופורום הבריאות האמריקאי של אסיה והאוקיינוס השקט. דבריו נאמרו על ידי חבר הקונגרס ג 'ק' באטרפילד (D-NC); ד"ר מרסלה נונז-סמית', יו"ר כוח המשימה לשוויון בבריאות Covid-19 בבית הלבן; ואלוף ה-NBA אלונזו אבלינג, ששיתף את החוויה שלו מהאבחנה שלו של גלומרולוסקלרוזיס סגמנטלי מוקדי, מחלת כליות נדירה, ועד להשתלת הכליה הכפולה שלו ב-2003.
RDDC פרסמה זה עתה את תוכנית הפעולה שלה לשנת 2021, שכותרתה "מתווה את הדרך קדימה להון עצמי במחלות נדירות". התוכנית מפרטת סדרי עדיפויות שהקואליציה תיקח על עצמה כדי להתמודד עם האתגרים העומדים בפני חולי מחלות נדירות בצבע. תוכל למצוא מידע נוסף על מאמציהם ב-www.RareDiseaseDiversity.org. אתר RDDC משתף משאבים, סיפורי מטופלים ועדכונים על עבודת הקואליציה.
"העבודה של RDDC היא קריטית כדי לטפל בחוסר השוויון הבריאותי שאנשים בצבע עם מחלות נדירות חווים. RDDC מתמקדת בהעלאת המודעות סביב אי-שוויון בריאותי זה, צמצום פערים גזעיים ותמיכה בפתרונות מבוססי ראיות", אמרה ג'ולייט ק. צ'וי, מנכ"לית פורום הבריאות האמריקאי של אסיה והאוקיינוס השקט.
