בוב קוגלין: רודף באומץ אחר תרופות
בוב קוגלין, מנכ"ל JLL, מנכ"ל MassBio לשעבר, ואב ופעיל משפטי לטיפול בסיסטיק פיברוזיס, עם בניו.
כאשר בוב קוגלין כיהן כמנכ"ל מועצת הביוטכנולוגיה של מסצ'וסטס (MassBio), חברי הדירקטוריון שלו התחננו בפניו שיפסיק להשתמש במילה "c". הם לא אהבו להזכיר את המילה "ריפוי", הוא אומר, כי זו הרגישה כמו הבטחה גדולה מדי לקיים.
אבל בוב מעולם לא היה אדם שחשב בקטן או הגביל את שאיפותיו למען חולי מחלות נדירות. "אנחנו חיים בעידן הפלטינה של המדע", הוא מסביר. "עשינו התקדמות עצומה. אנחנו כבר לא רק מטפלים בתסמינים. אנחנו רודפים אחר תרופות."
"משנת 2012 בערך ועד 2015, לא חשבתי שבובי ישרוד. תפקודי הריאות שלו ירדו מהר יותר מהתקדמות המדע"
חוץ מזה, לבוב יש סיבה להיות אופטימי ותקווה. הוא ראה ממקור ראשון כיצד טיפול פורץ דרך יכול לשנות את מהלך המחלה ולהציל את חייו של מישהו. אותו אדם הוא בנו, שנולד בשנת 2002 עם סיסטיק פיברוזיס (CF). "מ-2012 בערך ועד 2015, לא חשבתי שבובי ישרוד. תפקודי הריאות שלו ירד מהר יותר מהתקדמות המדע", נזכר בוב. חברת Vertex Pharmaceuticals מבוסטון פיתחה סדרה של תרופות לטיפול בווריאציות שונות של CF, ולבסוף, הם שחררו תרופה שתעזור למוטציה הנדירה של בובי. "להצליח להשיג את זה בזמן ולשנות את המצב הרגיש כמו נס, אבל זה לא היה נס. זו הייתה תוצאה של שנים של מחקר ועבודה קשה וקצת מזל".
אבל יש אפילו יותר לסיפור המדהים הזה. הרבה לפני שבוב ידע שגן הסיסטיק פיברוזיס עובר במשפחתו, לפני שבנו אובחן ברחם, ואפילו לפני שעבד במדעי החיים, בוב היה לוחם צלב למען גיוס כספים ומחקר של סיסטיק פיברוזיס. בתחילת הקריירה שלו הוא שירת בפוליטיקה כחבר ועד בית ספר ומאוחר יותר כחבר מועצת העיר מחוץ לבוסטון, מסצ'וסטס. בוב שמע על סיסטיק פיברוזיס משום שגיסתו סיפרה לו שיש לה אחיינית ושני אחיינים עם מצב זה. בערך באותו זמן, הוא גילה שלחבר ותיק יש ילדים שאובחנו כחולים. באמצעות תפקידו כחבר מועצת העיר, בוב הצליח לסייע בהשקת צעדת "הצעדות הגדולות" עבור קרן סיסטיק פיברוזיס. בוב התנדב והפך ליו"ר כבוד של האירוע, גייס מודעות וכסף לחיפוש אחר תרופה.
המקריות של הבחירה הזו לקדם את הגורמים לסיסטיק פיברוזיס התבררה מאוד כמה שנים לאחר מכן, כאשר בנו בובי אובחן. בוב אומר שבנקודה זו הוא החל לשקול את הצמתים שבין מדיניות, חדשנות ותקנות בטיפול במחלות נדירות. הוא מאמין שצריך את שלושתם, בתוספת פילנתרופיה להשקעה בביוטכנולוגיה, כדי להשיג את התקדמות המחלה שמובילה לתרופות.
עם זאת בחשבון, בוב המשיך לכהן בבית הנבחרים של מסצ'וסטס. זו לא הייתה בחירה קלה להתמודד על תפקיד עם תינוק חולה בבית, הוא אומר, אבל הוא נזכר בעצה שקיבל מיועץ בבית החולים לילדים בבוסטון: "למה שלא תמשיך בחייך? אתה יכול להיות במצב שבו אתה יכול לחוקק חוקים שיכולים לעזור לילדים עם מצבים בריאותיים חמורים". כנציג, בוב עבד על חקיקה בתחום הבריאות ומימון שירותי בריאות. לאחר מכן, לאחר שעזב את תפקידו, הוא הפך לנשיא ומנכ"ל MassBio, שם קידם טיפולים חדשניים לחולים נדירים, כולל בנו. "רציתי להקדיש 150 אחוז מזמני לעבודה בתעשיית הביוטכנולוגיה ולגייס כסף למחקר CF".
כיום, בוב משמש כיועץ לחברות מדעי החיים, ועוזר להן למצוא מרחבים שבהם חדשנות יכולה להתרחש עבור כל סוגי הצרכים הרפואיים הלא מסופקים.
התערבות מוקדמת בסיסטיק פיברוזיס מצילה חיים
בשנת 2001, בנו שטרם נולד של בוב היה אחד הראשונים שאובחנו כחולה סיסטיק פיברוזיס ברחם. ידיעה מוקדמת זו אפשרה שהתינוק יכול היה לקבל אנזימים וטיפולים אחרים באופן מיידי, בעוד שבעבר זה היה עשוי לקחת חודשים לקבל אותם. "בובי היה במספר ניסויים קליניים עד גיל שש", נזכר בוב. מההתחלה, הוא ואשתו רצו לנצל את כל אפשרויות המחקר והטיפול הזמינות.
בזכות ניסיון זה, בוב הוא תומך נלהב של בדיקות גנטיות, כולל בדיקות טרום לידתיות, ואיסוף כל המידע הרפואי שניתן בהקדם האפשרי. "הצלחנו להתאבל לפני שהתינוק הופיע ולהתחיל לעבוד מיד עם לידתו." בדיקה גנטית אחת זו עלתה למשפחת קוגלין כ-500 דולר, אומר בוב, והוא מעריך שהיא חסכה להם עד 5 מיליון דולר בעלויות בית חולים בשנים הראשונות לחייו של בובי.
לעולם אל תוותר
קל להתעייף ולהיות מוצף מהמאבק הקשה בטיפול במחלות נדירות. במקום לקחת על עצמי את כל הנטל בבת אחת, בוב מציע לחפש צעדים קטנים שתוכלו לנקוט. "הייתי צריך לעשות משהו כל יום שהרגשתי שיעזור לבן שלי, אחרת הרגשתי שאני אשתגע", הוא נזכר. "חוסן, תקווה והתמדה זה מה שצריך כשמתמודדים עם מחלה כזו".
בין אם מדובר בקריאת מאמרים ב-PubMed, ביצוע שיחות טלפון, יצירת קשר עם מומחים, פנייה למשפחות אחרות, חיפוש טיפולים חדשים או טיפול עצמי יומיומי כדי להקל על הלחץ של החיים עם מחלות נדירות - חפשו את המשימות הניתנות לניהול הנמצאות בכוחכם. "לא משנה מה התוצאה, רציתי להיות מסוגלת להסתכל במראה בידיעה שעשיתי כל שביכולתי."
קחו הפסקות
מצד שני, אתם צריכים גם לתזמן זמן פנוי כשאתם לא ממוקדים במחלה, אומר בוב. "דעו מתי לצאת בסוף היום, להוריד את נעלי העבודה שלכם וליהנות אחד מהשני כמשפחה", הוא מציע. תכננו פעילויות שכל אחד מבני המשפחה נהנה מהן, לא רק האדם שחי עם מחלה נדירה. אם יש לכם ילדים אחרים, תנו להם את אותה תשומת לב כדי שיבינו שהם אהובים באותה מידה. אם יש לכם בן/בת זוג, צאו לדייטים, טיולים או חופשות יחד כדי לשמור על הקשר הזה חזק. "אתם צריכים ליהנות מההווה כל עוד האדם שלכם חי, גם כשאתם עובדים כדי לשמור עליו בחיים בעתיד."
לְהִסְתָבֵּך
המציאות הקשה היא שריפויים עולים כסף. טיפולים חדשים דורשים מאמץ ממוקד מצד מדענים וחוקרים מובילים. הם מונעים גם על ידי ביקוש ומודעות ציבורית לצורך. ובעוד שלא כולם במצב לכתוב צ'ק ענק או לגייס כספים, אומר בוב, כולנו יכולים לעשות קצת רעש כדי להעלות את המודעות. חשבו מה אתם יכולים לעשות בתוך הקהילה שלכם, הוא מציע. השתתפו בגיוס כספים וצרו קשרים היכן שאתם יכולים. כל שקל עוזר.
וגם אם אינכם יכולים לעשות זאת, הוא טוען, אתם יכולים לעשות מחקר אישי משלכם, לשתף את הידע שצברתם בעמל רב עם אחרים עם מחלות נדירות, ו-במידת הצורך - להירשם ולהשתתף בניסויים קליניים.
"אנחנו לא מוותרים עד שלכולם יהיה לא רק טיפול, אלא תרופה", אומר בוב.
