מחוללת שינוי ב"נדיר": מרי קיי קניג, ד"ר לרפואה
כדי להבין באמת את המורכבויות של מחלה נדירה, זה לוקח סוג נדיר של רופא. הכירו את המומחים שנמצאים בחוד החנית של מחקר מחלות נדירות עם הסדרה שלנו, Changemakers in Rare.
ד"ר מרי קיי קניג היא רופאה עם תחומי עניין רבים, מכימיה, דרך נוירולוגיה ועד טיפול בילדים – אבל בתחילת הקריירה הרפואית שלה, היא מעולם לא יכלה לנחש שרפואת המיטוכונדריה תהיה המומחיות שבה כל התשוקות שלה הצטלבו. בשנת 2007, ד"ר קניג (שהיא מנהלת המרכז לטיפול במחלות נוירודגנרטיביות בילדים ויו"ר לרפואה מיטוכונדריאלית במרכז למדעי הבריאות של אוניברסיטת טקסס ביוסטון), הקימה את מרכז המצוינות המיטוכונדריאלי של UT ביוסטון, שם היא מובילה צוות של קלינאים וחוקרים בביצוע מחקר פורץ דרך ומתן טיפול רפואי לילדים ומבוגרים כאחד שנפגעו מהפרעות מיטוכונדריאליות. המשיכו לקרוא כדי לשמוע על הדרך שלה לחקר מחלות נדירות וכיצד היא התאימה את הפרקטיקה שלה להשפעות המגפה.
כיצד הוביל המסלול החינוכי והמקצועי שלך להתמחותך במחלות מיטוכונדריאליות?
“ רציתי קריירה שבה אוכל באמת להכיר את המטופלים שלי... אני נמצאת בסביבה שבה יש לי הזדמנות לעבור איתם את המסע הזה, ואני מוצאת את זה מאוד מתגמל. ”
כמו רוב האנשים, אני לא חושב שידעתי מה אני רוצה לעשות כשהייתי ילד. אולי חשבתי שאני יודעת, אבל באמת שלא היה לי הרבה מושג! ידעתי כשיצאתי מהתיכון שאני רוצה להתמקד במדע. הלכתי לאוניברסיטת טקסס באוסטין, שם קיבלתי תואר ראשון בביוכימיה. הוקסמתי מאוד מהאופן שבו הכימיה פועלת בתוך הגוף של האדם, ואיך זה משפיע על הבריאות ועל החיים שלנו. לאחר מכן נסעתי לאוניברסיטת טקסס סטייט, שם קיבלתי תואר שני במיקרוביולוגיה. משם, לא ממש ידעתי באיזה נתיב ללכת. למעשה התחלתי ללמד במשך כמה שנים – לימדתי במכללה הקהילתית של אוסטין – ושם באמת מצאתי את התשוקה שלי לרפואה. התאהבתי במחלות מיטוכונדריאליות, וזה די קשר את הכל יחד. עכשיו, אני מסוגלת לעבוד עם כימיה, אני מסוגלת לעבוד עם נוירולוגיה, אני מסוגלת לעבוד עם ילדים, ואני פשוט מאוד נהנית ממה שאני עושה.
איך הורדת את התוכנית שלך מהקרקע?
זה התחיל ברעיון. אני עדיין זוכרת את היום שבו הלכתי לבוס החדש שלי ואמרתי, "אני רוצה לפתוח מרפאה מיטוכונדריאלית". והוא אמר לי, "אין לך מספיק מטופלים כדי לפתוח מרפאה מיטוכונדריאלית". אמרתי, "אני חושב שאעשה זאת אם אעשה זאת... רק תן לי לנסות." המרפאה הראשונה שלנו נפתחה בשנת 2007 – היא התבססה על אמונה. אמרתי, "אני חושב שאני יכול לעשות את זה", והבוס שלי האמין בי ואמר, "אני אתן לך לנסות". התחלנו לראות מטופלים חצי יום בחודש, ואחרי כמה חודשים המרפאה הייתה כל כך מלאה שהתרחבנו לשני חצאי ימים בחודש. מהר מאוד גדלנו למרפאה מיטוכונדריאלית במשרה מלאה, והפסקתי לראות מטופלים נוירולוגיים אחרים – הייתי כל כך עסוקה. זה היה הפתגם הישן: "אם תבנה את זה, הם יבואו". די מהר התחלנו לקבל הרבה מטופלים, ולכן הייתי צריך להביא אחות במשרה מלאה. התחלנו להתעניין מאוד במחקר ולכן התחלנו לחפש להביא עמית מחקר. מרכז המרפאות שלנו רק המשיך לגדול – כרגע יש לנו משרות לשלוש אחיות, יש לנו שלושה מתאמי מחקר במשרה מלאה, יש לנו את מנהל המחקר שלנו, יש לנו [מנהל] תפעול קליני, יש לנו מנהל תפעול במשרד, יש לנו נוירולוג נוסף שמתמחה בהפרעות תנועה, ויש לנו גם עובדת סוציאלית שהפכה לחלק מהתוכנית שלנו.
כיצד השפיעה המגפה על תחום הבריאות שלכם? ומהו הנורמלי החדש לחקר מחלות מיטוכונדריאליות, וביקורים קליניים לצורך המומחיות שלך?
למגפה הייתה השפעה רבה על שירותי הבריאות באופן כללי. כשהבנו לראשונה עד כמה הדברים גרועים בארצות הברית, רוב מערכת הבריאות – כמו גם מערכת המחקר – נסגרו, וזה יצר חלל בשני תחומים שהם מאוד נפרדים, אבל שניהם חשובים מאוד. מנקודת מבט מחקרית, הרבה מהניסויים הקליניים המתמשכים שלנו נאלצו להיפסק מכיוון שמטופלים לא יכלו להגיע לאתרים הקליניים כדי לבצע את ביקורי המחקר שלהם. אנחנו עדיין לא יודעים איזו השפעה תהיה לזה בטווח הארוך על הניסויים הקליניים שאנחנו מנהלים, ובאשר ליכולת להעריך את היעילות של טיפולים שבדקנו. אני שמח לומר שמצאנו דרך להפחית את הסיכונים עבור המטופלים שלנו, ופתחנו מחדש את המחקר הקליני באופן שאנו מרגישים שהוא בטוח, ו[אנו] עדיין מסוגלים להעריך את התרופות ואת הטיפולים המפותחים. אז אנחנו מתקדמים בזירה הזאת, ומקווים שנוכל לחזור למקום שבו היינו רק לפני כמה חודשים. מבחינה קלינית, סגרנו, על פי רוב, את כל הביקורים הקליניים האלקטיביים שלנו, כמו גם את ההליכים הקליניים האלקטיביים שלנו למשך מספר חודשים. למרבה המזל, המשרדים שלנו הצליחו להפעיל תוכנית טלרפואה במהירות יחסית, מה שאיפשר לנו לשמור על קשר הדוק עם המטופלים שלנו. אז עדיין הצלחנו לספק להם שירותים רפואיים וטיפול רפואי. למרבה הצער, יש הרבה אנשים שעדיין מפחדים להיכנס למערכות רפואיות כדי לצייר מעבדות, לראות את הרופאים שלהם, לבצע את ההליכים הדרושים – ואנחנו מבינים יותר ויותר מדי יום איזו השפעה מזיקה יש לזה על בריאותם של אנשים. אז אני מקווה שאנשים יתחילו להשתמש מחדש במערכת הרפואית באופן שיהיה בטוח וזהיר, כדי שיוכלו להמשיך לגשת לצרכים הרפואיים האלקטיביים הדרושים.
