ריפוי CMD

אודות Cure CMD והצהרת כוונות

Cure CMD הוקמה בשנת 2008 על ידי שלושה הורים שילדיהם חולים בניוון שרירים מולד (CMD). CMD מייצג קבוצה של מחלות הגורמות לחולשת שרירים בלידה. מספר מוטציות גנטיות מוגדרות גורמות לשרירים להתפרק מהר יותר מכפי שהם יכולים לתקן או לגדול.

המשימה של לרפא CMD היא לקדם את המחקר לקראת טיפולים ותרופה לניוון שרירים מולד ולשפר את חייהם של אלה החיים עם CMD באמצעות מעורבות ותמיכה של הקהילה שלהם. הארגון משתף פעולה עם רשת הולכת וגדלה של אנשים מסורים מושפעים, הורים, חוקרים, קלינאים ותומכים ממשלתיים ברחבי העולם כדי להשיג משימה זו ולהמשיך למרכז את החוויות והקולות של אנשים ומשפחות מושפעי CMD.

Cure CMD פועלת להעצמת הקהילה, לספק מידע אמין ועדכני הממוקד בקהילת CMD שלהם, ולהציע תקווה איתנה ומחויבות למשימתם.

ההשפעה

באמצעות שיתוף פעולה הדוק עם חוקרים, תומכי תעשייה, משפחות, ותומכים נדיבים, ריפוי CMD עשה השפעה מדהימה על חייהם של אלה החיים עם CMD:

סיפק מימון למענקי מחקר בסך 4 מיליון דולר;
השיקה שני ניסויים קליניים ותומכת במחקרי היסטוריה טבעית בכל חמשת תתי הסוגים;
הגדלת הרישום הבינלאומי למחלות שרירים מולדות (CMDIR) ליותר מ -3,500 משתתפים מושפעים ברחבי העולם. אם ברצונך להצטרף או ללמוד על רישום זה, לחץ כאן;
מארח כנסים מדעיים ומשפחתיים דו-שנתיים בהשתתפות יותר מ-500 בעלי עניין;
יצר יותר מ- 300 שעות של תוכן וידאו באמצעות סמינרים מקוונים חיים ומוקלטים מראש ואירועים אישיים כדי לחנך ולתמוך בקהילה המושפעת.
הרחבת התפוצה והמעורבות של הקהילה ב-400% בחמש השנים האחרונות.

משאבים

Cure CMD מספקת לקהילת CMD גישה למגוון משאבים - כולל דפי משאבים, סמינרים מקוונים, פוסטים בבלוג, תוכנית התאמת עמית לעמית ועוד כדי לעזור להדריך אותם במסע המחלה הנדירה שלהם.

הנה רשימה של כמה מהמשאבים ש-Cure CMD מציעה:

משאבים קהילתיים (תעסוקה, חינוך, מעברים, בריאות, נהיגה, בריאות הנפש וכו');
בלוג ריפוי CMD;
תוכנית התאמה P2P;
סדרת וובינר רשימת השמעה לפי דרישה, שבה תוכלו לצפות בכל האירועים הקודמים שלנו, כולם בנושאים שונים סביב קהילת בעלי המוגבלויות;
הרשמה לוובינר הקרוב לטיפוח עצמי אדפטיבי: https://bit.ly/CMDSelfCare. למד על מוצרים יומיומיים אדפטיביים וכלי בריאות הפועלים עבור כל היכולות כדי לעזור לך להרגיש ולהיראות במיטבך;
עקשנות התקווה (באנגלית: The Tenacity of Hope ) הוא סרט תיעודי של חברת Cure CMD, בשיתוף עם Living in the Light, המציג את חברי קהילת ניוון השרירים המולד, את מסעותיהם ונקודות המבט המגוונות שלהם. נוצר במקור עבור פגישת פיתוח התרופות הממוקדת במטופל שלהם עם ה- FDA בשנת 2022, אנו מעודדים לשתף את הסרט הזה עם בני משפחה, חברים ועמיתים, כך שהם יוכלו להשיג הבנה טובה יותר של מה זה אומר לחיות עם ניוון שרירים מולד. הסרט המלא זמין כעת לצפייה לפי דרישה: https://youtu.be/Iliwi8JVaYo?si=BURJGXgnbBN3M-RC.