Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA)

מאת ג'ינה דמילו וגנר

האגודה הנוירואימונית הנדירה של סיגל (SRNA) נוסדה בשנת 1994 על ידי סנדי סיגל ומשפחות אחרות שנפגעו מדלקת המעי הגס הרוחבית לאחר שאשתו של סנדי, פאולין, חוותה כאבי תופת פתאומיים בגב התחתון שלה ולאחר מכן הייתה משותקת מתחת למותניים. בתחילה, רופאי חדר המיון לא יכלו להסביר את הסימפטומים של פאולין. היא קיבלה סטרואידים ולאחר מכן נשלחה למוסד לטיפול אקוטי, שם למדה להשתמש בכיסא גלגלים. לאחר שבוע במוסד לטיפול אקוטי, היא אובחנה עם דלקת המעי הגס הרוחבית, או דלקת של חוט השדרה. משפחת סיגל, כמו רוב האנשים, מעולם לא שמעה על המצב ולא היה לה מושג מה צופן העתיד. היה מעט מידע זמין ומעט מחקר התרחש. בני הזוג סיגל הרגישו מבודדים ובודדים בחוויה שלהם. לכן, הם החליטו להושיט יד, למצוא משאבים ולבנות קהילה בעצמם. הם ייסדו את האגודה לדלקת המעי הגס הרוחבית, שהפכה בסופו של דבר ל-SRNA.

כיום SRNA הוא ארגון בינלאומי ללא מטרות רווח המוקדש לתמיכה בילדים, מתבגרים ומבוגרים עם ספקטרום של הפרעות נוירואימוניות נדירות, כולל: אנצפלומיאליטיס מפושטת חריפה (ADEM), דלקת מיאליטיס רפה חריפה (AFM), מחלת נוגדנים MOG (MOGAD), הפרעת ספקטרום נוירומיאליטיס אופטיקה (NMOSD), דלקת עצבית אופטית (ON) ודלקת המעי הגס הרוחבית (TM).

קשר אישי

דבר אחד שהופך את SRNA לכל כך מיוחד הוא שהמנהיגות שלה צמחה מתוך מתנדבים ותומכים עממיים שיש להם קשרים אישיים להפרעות נוירואימוניות נדירות. גבריאל (GG) deFiebre, PhD, MPH, הוא מנהל המחקר והתוכניות של SRNA. היא התחברה לאחר שאובחנה עם דלקת המעי הגס הרוחבית. "כתבתי לכתובת המייל הכללית ואמרתי, 'היי, אני מוכן להתנדב אם יש משהו שאתה צריך עזרה בו, כי אני בא מרקע של בריאות הציבור'". אפילו כשהיא הסתגלה לאבחנה שלה, GG הבינה את החשיבות של התמיכה הקהילתית של SRNA, יישוג ומחקר. לאחר התנדבותה, הצטרפה לצוות בשנת 2015.

רבקה ויטני, מנהלת שותפה של תוכניות ותמיכה קהילתית, מצאה SRNA לאחר שבנה אובחן עם דלקת המעי הגס הרוחבית בגיל ארבעה חודשים. "גיליתי שלארגון יש מחנה משפחות", היא נזכרת. "כשהיה בן חמש הוא היה זכאי להשתתף במחנה". החוויה של השתתפות במחנה עם חולים אחרים, אנשי מקצוע רפואיים וחוקרים שינתה חיים, היא אומרת. "זו הייתה הפעם הראשונה שבאמת התחברנו למספר משפחות וילדים שאובחנו". רבקה המשיכה להתנדב עבור SRNA והפכה לעובדת בשנת 2013.

GG ורבקה, יחד עם כל הצוות ב- SRNA מבינים ממקור ראשון את החשיבות של הרחבת המודעות הציבורית, העצמת חולים ומשפחות, ובניית רשת שיתופית של קלינאים ומדענים שרוצים לקדם אפשרויות מחקר וטיפול בהפרעות נוירואימוניות.

"יש לי לב ותשוקה לילדים ולמשפחות ולאנשים שעוברים את ההפרעות האלה שלא נשמעו כמותן ולא יודעים בדיוק לאן לפנות", מציינת רבקה. "כל כך הרבה מזה יכול להיות בלתי נראה לאנשים מבחוץ. חשוב להיות מסוגל לומר, 'לא, זה לא רק בראש שלך. החוויה שלך אמיתית'".

תקווה מסוג חדש

כשמדובר בהפרעות נדירות, תקווה יכולה להיות מושג מסובך, מציין GG. "אני חושבת שחשוב לציין שכשאנחנו מדברים על תקווה, זה לא בהכרח אומר שהחיים שלך יחזרו להיות כפי שהיו קודם", היא אומרת. "התקווה נראית אחרת ממה שציפית."

GG מציעה את ניסיונה האישי כדוגמה: "לעתים קרובות אני נחשבת לתרחיש הגרוע ביותר במונחים של התאוששות... אני עדיין משתמש בכיסא גלגלים במשרה מלאה. אני מרובע. כשאני מדברת עם אנשים שאובחנו לאחרונה, אני כנה לגבי איך שאני עכשיו, אבל אני גם כנה לגבי העובדה שהחיים שלי נפלאים... הסתגלתי לשימוש בכיסא גלגלים. אני גר בניו יורק לבד... לא ציפיתי שזה יהיה דבר לכל החיים, אבל זה פתח כל כך הרבה בחיים שלי ושינה את נקודת המבט שלי כל כך הרבה".

רבקה מספרת שבנה הביע גישה דומה כלפי האבחנה שלו. כיום הוא בן 16, משחק כדורסל בכיסאות גלגלים ונשאל בסקר ספורט אם יש משהו שהוא היה משנה בנסיבות שלו. אבל הוא הגיב ואמר: "טוב לי עם מי שאני", אומרת רבקה. "הוא נער מתבגר טיפוסי. הוא נהנה מהחיים שלו", וזה מה שכל הורה מקווה לילדו.

הצוות ב- SRNA שומע רגשות מסוג זה באופן קבוע מאנשים שהשתתפו במחנות משפחות ובקבוצות תמיכה. אישה צעירה אחת סיפרה לרבקה שלפני שמצאה את SRNA, בגיל 12, היא הרגישה אובדנית. היא זוקפת לזכותה את הקהילה, החיבור והאימות שחוותה במחנה המשפחות בהצלת חייה, אומרת רבקה. היא ראתה באחרים דרך חיים חדשה שנתנה לה תקווה עצומה.

קהילה, חיבור ומשאבים

ל-SRNA יש ספרייה נרחבת של משאבים באמצעות אתר האינטרנט שלהם, עלונים, בלוגים, אירועים חינוכיים, סדרת פודקאסטים "שאל את המומחה", סימפוזיונים וסדנאות ורשתות תמיכה. בנוסף, SRNA מממנת רעיונות פיילוט חדשניים ומסייעת לחבר חולים למחקרים מתמשכים ולניסויים קליניים.

הם גם תומכים בהכשרה לאחר ההתמחות של קלינאים המחויבים לקריירה המתמחה בהפרעות נוירואימוניות נדירות באמצעות מלגות, והם מספקים תמיכה במענקים למרכזי מצוינות אקדמיים. בדרך זו, הם מקווים להרחיב את רשת התמיכה ולעזור להבטיח כי חולים בכל האזורים הגיאוגרפיים יכולים לגשת לטיפול הטוב ביותר למצבם, אומר GG.