לחיות עם FSGS
כמו מחלות נדירות רבות, גלומרולוסקלרוזיס סגמנטלית מוקדית (FSGS) מלאה בהפתעות, אך ההפתעה העיקרית מתרחשת לעתים קרובות באבחון.
אבחנה בלתי צפויה של ספורטאי במהלך הבדיקה השנתית שלו
כשג'ונתן קיבל את האבחנה שלו, הוא היה בתיכון, אתלט וחבר בקבוצת הפוטבול/כדורסל. זה מעולם לא עלה בדעתו שמשהו לא בסדר, עד שבדיקות הדם שלו מהפיזיות השנתית השגרתית שלו גילו שיש לו חלבון גבוה, וביופסיה אישרה שיש לו FSGS. בקולג ', ג'ונתן כמעט ולא סבל מתסמינים, ולכן הוא לא בילה זמן במחשבה על הכליות שלו, או במעקב אחר מומחה הכליות שלו. לאחר מכן, מחלתו הפתיעה אותו שוב, והוא התעלף בעודו עם קבוצת חברים, בשל חוסר הידרציה ועייפות. תסמינים קלים יותר החלו להופיע בהתמודדות עם עייפות ובחוליות קשות, שהפריעו לחייו, מה שהוביל אותו להתחבר מחדש לרופא הכליות שלו.
למרבה הצער, לאחר שנים שבהן לא עקבו או שמו לב למצבו, בדיקות דם לאחר הקולג' גילו שמחלת הכליות שלו התקדמה. התקרית של ג'ונתן מאז שהתעלף באמת גרמה לו להתמקד בבריאותו בגלל השינויים בחיים שהתרחשו. מאז, הוא שינה את הרגלי החיים וההתנהגויות שלו תוך התמקדות בתזונה הקפדנית שלו, בפיזיות ובמנטליות שלו. כעת, ג'ונתן פעיל בספורט, מאמן כדורסל בכיתות ז' ו-ח', אך עדיין יש לו שאלות לגבי העתיד, במיוחד האם הוא יצטרך להתחיל דיאליזה או יעבור השתלה. כדי להתמודד עם הלחץ הרגשי של ההמתנה לראות אם הוא יקבל תורם, ואיך ייראו חייו אם יעשה זאת, ג'ונתן מתרגל יוגה ומשחק כדורסל. היוגה לא רק עוזרת לו להמשיך הלאה מבחינה רגשית, אלא שהמתיחה עוזרת לו להתמודד עם הבזקי הכאב שהוא סובל לפעמים.
גילוי מזעזע לאחר עלייה פתאומית במשקל
ההפתעה של קארן הייתה עלייה פתאומית במשקל, והיא שמרה על כל כך הרבה נוזלים שהיא נעשתה מאוד נפוחה ולא נוחה. היא ידעה שמשהו ממש לא בסדר כי היא עלתה כל כך הרבה במשקל - שווה 60 קילו - למרות שלא היה לה תיאבון והיא לא יכלה לאכול. לאחר ביקור אצל הרופא שלה, שערך בדיקות, ורמת החלבון הגבוהה בשתן שלה התגלתה, קארן הופנתה לנפרולוג, שערך ביופסיית כליות כדי לאשר שיש לה FSGS.
לאחר שלבסוף קיבלה טיפול שעזר להפחית את כל הצטברות הנוזלים, היא הצליחה לאבד 40-60 קילו של נוזל. קארן הרגישה שהדברים נכנסים לשליטה, לפחות פיזית.
עם זאת, קארן הרגישה שיש לה חיים שונים מבעבר, והיא צריכה להתמודד עם 'הנורמלי החדש' הזה. האם היא עשתה משהו לא בסדר שמגיע לה? כאישה גרושה, היא הייתה לבדה, ולעתים קרובות הרגישה צורך שמישהו יפנה אליו, ולמזלה משפחתה הייתה שם. היא גם זיהתה את הצורך שלה לדבר עם יועצת מיומנת, ולכן היא פרסמה פוסטים בקבוצות פייסבוק וביקשה המלצות למטפל. היא רצתה יועצת שחורה, שהיא הרגישה שהיא יכולה להזדהות איתה, ועד מהרה הגיעו המלצות – וקארן מצאה את היועצת האידיאלית, אותה היא עדיין רואה. למרות שהיא מקבלת את רוב המידע שלה מהרופא שלה, היא פונה לכמה קבוצות פייסבוק, ומחפשת קבוצות תמיכה נוספות שיכולות לעזור לה.
גם קארן, כמו ג'ונתן, חווה עייפות קשה לפעמים, אבל מרשה לעצמה לקחת את זה בקלות כשזה קורה. אם היא לא יכולה לעשות משהו יום אחד כי היא לא יכולה לקום מהמיטה, אז שיהיה. החיים עם FSGS וההתמודדות עם חייה שהשתנו גרמו לה להיות נחושה לעזור לאחרים, ולכן קארן הלכה להכשרה כדי להיות יועצת עמיתים. היא נחושה להתגבר על כל אתגר שנקרה בדרכה, ותמיד מחפשת מידע נוסף כדי לבנות את הידע שלה על מצבה.
החשיבות של מערכת תמיכה חזקה
גם ג'ונתן וגם קארן הצליחו להמשיך לעבוד, והם מסוגלים לעבוד מהבית. עבור אחרים עם FSGS, כמו טלנדה, ללכת לעבודה היא כבר לא אופציה לאחר האבחון שלה. כעמיתת מכירות בוולמארט, לא היה לה כוח להיות על הרגליים כל היום, ועם האיום להידבק בנגיף, היא הרגישה שעדיף לבריאותה להישאר בבית. היא סופרת את עצמה בת מזל שיש לה את התמיכה של בעלה ומשפחתה. הפחד היחיד שלה בהסתגלות לחיים עם FSGS הוא שהיא תהפוך לנטל על בעלה, דבר שהיא עושה כמיטב יכולתה להימנע ממנו. היא הצליחה להתמודד עם הסימפטומים של FSGS כמו עייפות, ועם המתחים הרגשיים של המצב. כפי שהיא אומרת, "עבורי, חשוב שתהיה סביבי משפחה, אמונה ואהבה. זה מה שמחזיק אותי".
האם ידעת שיש 13 דרכים למדוד כיצד עייפות משפיעה על חייך? קח את הסקר שרופאים משתמשים בו כדי למדוד את 13 אזורי העייפות, על ידי לחיצה כאן. בדוק את הציון שלך ושתף אותו עם הרופא שלך שיודע על הסקר הזה ואולי יש לך כמה הצעות כיצד לנהל את רמת העייפות שלך.
