פרויקט MOG
המשימה שלנו
פרויקט MOG מוקדש להעלאת המודעות למחלת נוגדנים MOG (MOGAD), כמו גם לחינוך רופאים, מטופלים ומטפלים וגם לקידום המחקר באמצעות שיתוף פעולה עם מומחים וגיוס כספים לתוכנית המחקר הנדיר שלנו. אנו מספקים תמיכה לקהילת מוגד באמצעות המשאבים הרבים שלהם וקשריהם עם אחרים בקהילת מוגד. פרויקט MOG מציע מגוון קבוצות תמיכה לקהילת MOGAD וכן מספר קבוצות תמיכה פרטיות בפייסבוק כגון MOG Antibody / Anti MOG Support and Info, קבוצת תמיכה בזום למבוגרים עם MOGAD Antibody Disease (MOGAD) ותמיכה בהורים ומטפלים בילדים עם MOGAD.
הסיפור שלנו
הרעיון של פרויקט MOG נולד בשנת 2017 כאשר המנכ"לית והמייסדת השותפה ג'וליה לפלר אובחנה עם מחלת נוגדנים MOG (MOGAD) וגילתה מחסור משמעותי במידע כדי להבין ולהשלים עם עתידה. ג'וליה סבלה במשך שנים רבות מתסמינים לא מאובחנים של מוגד, אך ההתקפים החריפים והחוזרים ונשנים ביותר של דלקת עצבית אופטית החלו בשנת 2014. באותו זמן, מוגד בקושי היה על המפה והיה מעט מידע עם דיוק מפוקפק עבור חולים, רופאים או מטפלים על תסמיני המחלה, אבחון, פרוגנוזה ואפשרויות טיפול. פרויקט MOG יצא לדרך באופן רשמי בדצמבר 2017 כאשר ג'וליה, בתה, קריסטינה לפלר, איימי אדני ומטופלת נוספת התחייבו לא לתת למטופלים אחרים לעבור תחושות דומות של חוסר תקווה הנגרמות מחוסר מודעות ומידע. הצוות הקטן הזה מצא אחרים עם סיפורים דומים שהיו מוכנים גם הם להצטרף למאמץ וכיתת MOG נולדה!
מאז, פרויקט MOG התרחב ברחבי העולם ומספק מקום שבו מטופלים, מטפלים ואנשי מקצוע רפואיים יכולים לקבל את המידע החינוכי העדכני ביותר ולהתחבר לאחרים בקהילת מוגד. באמצעות גיוס כספים, פרויקט MOG הצליח לקדם מחקר באמצעות שיתוף פעולה של מומחים בעלי שם, לספק נקודות מבט של מטופלים למחקר באמצעות סקרי מטופלים, להפוך מודעים ולגייס השתתפות במחקרים קליניים, כמו גם לספק מענקי מחקר באמצעות תוכנית מחקר נדיר. כמו כן, לקהילת מוגד יש כיום משאבים רבים שנבדקו, נוכחות ברשתות החברתיות בכל הפלטפורמות הגדולות לחדשות ואירועים, כמו גם רשת תמיכה באמצעות הקשרים השונים של קהילת מוגד המוצעים. רשת התמיכה כוללת מגוון קבוצות תמיכה לקהילת מוגד וכן מספר קבוצות תמיכה פרטיות בפייסבוק כגון MOG Antibody / Anti MOG Support and Info, קבוצת תמיכה בזום למבוגרים עם MOG Antibody Disease (MOGAD) ותמיכה בהורים ומטפלים בילדים עם MOGAD.
למידע נוסף
קבל מידע חיוני על MOGAD כאן, ומצא תשובות לשאלות נפוצות על MOGAD כאן.
בקר באתר האינטרנט של פרויקט MOG עבור:
מידע נוסף על ניהול המחלה
סקרים שמטרתם לאסוף נתונים על חוויית המטופל
מידע על ניסויים קליניים
מידע ומשאבים הקשורים למחקר ומענקים
דרכים להתחבר לקהילת מוגד
ציוד וסחורה שיכולים לעזור לתמוך במטרה שלנו
מידע נוסף על הצוות שלנו, צוות MOG והמועצה הרפואית והמדעית המייעצת שלנו
צור קשר עם פרויקט MOG על ידי שליחת דוא" ל info@mogproject.org.
