מגדירים את המחלה: פרויקט MOG
כשאדם אחד מצא שם למחלה הנדירה שלה, זה פתח את הדלת לאלפים לקבל תמיכה.
מאת ג'ינה דמילו וגנר
אנשים רבים החיים עם מחלות נדירות מתארים את החיים במונחים של לפני ואחרי. לפני האבחון, הם חווים תסכול, בלבול ותשישות כאשר הם רואים רופאים שונים ומנסים להבין את הסימפטומים שלהם. לאחר האבחון, הם עשויים לחוות גלים של הקלה מעורבבים עם נחישות למצוא טיפולים - ולעתים קרובות, צער על ההשפעות של המחלה על חייהם. אף אחד לא מבין איך זה מרגיש לחצות את הקו הבלתי נראה הזה של לפני ואחרי טוב יותר מג'וליה לפלר, מנכ"לית ומייסדת שותפה של פרויקט MOG.
"המחלה שלי התחילה בעדינות, אבל עם השפעה גדולה", נזכרת ג'וליה. "הברישו אותי במשך הרבה שנים ואמרו לי שהכל בראש שלי. נאבקתי אפילו לעבור את היום. זה היה מאוד טראומטי". רק כשג'וליה חוותה משהו מדיד – עיוורון – הרופאים התייחסו אליה ברצינות. "אם מישהו היה מומחה בזה, יכול להיות שהוא היה אומר 'היי, אולי כדאי שנבדוק נוירולוגיה', אבל לי לא היה את זה, לא היה לי את זה. העיוורון הוא מה ששלח אותי ישר לנוירואופתלמולוג, שבסופו של דבר הביא אותי לנוירואימונולוג".
זה היה בשנת 2014, לפני שרוב המומחים שמעו אפילו על מחלת נוגדנים גליקופרוטאין אוליגודנדרוציטים מיאלין (MOGAD). "היה מעט מידע עם דיוק מפוקפק עבור חולים, רופאים או מטפלים על תסמיני המחלה, האבחנה, הפרוגנוזה ואפשרויות הטיפול", מציינת ג'וליה.
ברגע שג'וליה קיבלה אבחנה רשמית, היא פנתה מיד לעזור לאחרים שאולי חיים עם מוגד וחווים את אותו חוסר תקווה שהיא הרגישה.
בונים קהילה
הרבה ארגונים נדירים מתחילים עם בני משפחה ואנשים אכפתיים אחרים. "כשהתחלתי את המסע הזה, פשוט לא היה שום דבר בשבילי", אומרת ג'וליה. "זו הייתה המוטיבציה לעמוד מאחורי זה". איימי אדני, בתה של ג'וליה, כריסטינה, ומטופלת נוספת קפצו לעזור. באמצעות הרשתות שלהם, הם החלו לערב עמיתים לעבודה, חברים, בני משפחה ומטופלים אחרים כדי להרים את הארגון מהקרקע. פרויקט MOG נולד בסוף 2017 והפך רשמית לעמותה מוכרת 501(c)3 בינואר 2021.
ג'וליה זוקפת לזכותה של איימי את ההצלחה המוקדמת של הארגון. "בהתחלה רק חשבנו לגייס כספים, לעשות מכירות אפייה ושטיפת מכוניות, ואיימי אמרה, אוי לא לא לא. תחשוב בגדול יותר! אנחנו חייבים להפוך את זה לארגון אמיתי".
הפרויקט החל את דרכו תחת המטריה של האגודה הנוירואימונית הנדירה של סיגל (SRNA) ולאחר מכן הוקם כארגון נפרד ככל שהמודעות למוגד גדלה. כיום, לפרויקט MOG רשומים כ-6,000 מטופלים ברחבי העולם והוא ממשיך לגדול ולהעלות את המודעות בקרב מטופלים, רופאים וחוקרים.
הגדרת המחלה
אחת העדיפויות הראשונות של פרויקט MOG הייתה לבסס את MOGAD כמחלה לגיטימית. "זה הרגיש כמו מקרה חירום", נזכרת ג'וליה. אנשים התמודדו עם סימפטומים מתישים מבלי לדעת מדוע. "לטובת החולים הם היו זקוקים לתשובות, והם היו זקוקים להן במהירות".
"לקבל אבחון זה דחוף, במיוחד לאנשים שמתעוררים ופתאום עיוורים, וזה מה שקרה לי בסופו של דבר", אומרת ג'וליה. תגובה מהירה יכולה לעזור להפוך את אובדן הראייה ולמנוע דלקת מוח אוטואימונית, אשר יכול להיות קטלני. המטרה היא להוציא אנשים מ"לימבו MOG", אותו זמן לא בטוח שבו יש להם סימפטומים אבל אין להם תשובות מוחלטות.
MOGAD נחשב במקור כגרסה של Neuromyelitis Optica והפרעות הספקטרום שלה (NMOSD). אבל מומחים הבינו שיש קבוצה של חולים שגם מקבלים תסמינים אוטואימוניים ייחודיים שעבורם נוגדן MOG הוא הגורם. "המצגות האלה שונות מאוד וצריכות להיות להן משאבים שונים", טוענת ג'וליה.
זה הוביל לבדיקת נוגדנים חדשה לזיהוי מוגד. "משם, הצלחנו לשים את הפוקוס על קבלת קוד מחלה חדש". ה-CDC משתמש במשהו שנקרא סיווג בינלאומי של מחלות (ICD) כדי לתת שמות ולתאר מחלות שונות. קודים אלה מאמתים את המחלה, שיש לה השלכות על מחקר, טיפולים וכיסויי ביטוח בריאות. בשנת 2023 סופק למוגד קוד תחת ICD-10. בקרוב, MOGAD יוכר גם על ידי ארגון הבריאות העולמי. "זה מקל על מטופלים למצוא מומחים, למצוא טיפולים פוטנציאליים ופותח נתיבים חדשים למחקר".
מציאת טיפולים
המחקר הנוכחי על טיפולים נראה מלא תקווה, מציינת ג'וליה. ישנם מחקרים קליניים הנמצאים כעת בעיצומם אשר בונים על מחקרים קודמים עבור הפרעות נוירולוגיות ואוטואימוניות אחרות, כגון טרשת נפוצה ונוירומיאליטיס אופטיקה.
כתוצאה מכך, יותר מטופלים עושים את המעבר מה"לפני" המתסכל ל"אחרי" מלא התקווה, שבו הם יכולים למצוא תמיכה, סנגור והקלה פוטנציאלית מהתקפות MOGAD.
משאבים עבור מטופלים, מטפלים ואנשי מקצוע רפואיים:
מוגד עובדות ומידע, כולל מידע על מחלות מוגד ואדם, הבנת קריטריוני האבחון ועוד: https://mogproject.org/resources/fact-and-information-sheets/
MOGmentum Disease Information, סדרת למידה בת 4 חלקים בפורמט גרפי להבנה מהירה וקלה של המחלה וניהולה: https://mogproject.org/resources/mogmentum/
סקרי טילים, שמטרתם לאסוף נתונים על חוויית המטופל ולספק אותם לחוקרים: https://mogproject.org/rocket-surveys/
דף המשאבים לעיוורים שלנו מספק משאבים מועילים כדי לאפשר למטפלים של עיוורים טריים להתחבר לשירותים שלא יסולא בפז כדי להחזיר את העצמאות: https://mogproject.org/resources/for-the-blind/
ניסויים קליניים עבור מוגד: https://mogproject.org/clinical-trials/
