ארגון המודעות של PMG

 
 

אודות פולימיקרוגיריה

פולימיקרוגיריה (PMG) היא מצב המאופיין בהתפתחות לא תקינה של המוח לפני הלידה. פני השטח של המוח מפתחים קפלים רבים מדי, שהם קטנים במיוחד. הקפלים הקטנים האלה לא מעבדים את המידע שהוא מקבל כמו מוח שנוצר בדרך כלל. אנשים מושפעים עלולים לחוות התקפים חוזרים, התפתחות מאוחרת, עיניים חצויות, בעיות בדיבור ובבליעה, וחולשת שרירים או שיתוק.

על הארגון

ארגון המודעות של PMG הוא ארגון ללא מטרות רווח 501(c)3 של משפחות, מטפלים ואנשי מקצוע רפואיים שאכפת להם מאלה עם פולימיקרוגיריה. היא מחויבת להעלות את המודעות לפולימיקרוגיריה (PMG) ולהיות נר לרגליהם של אלה שאיבדו את דרכם לאחר שאובחנו.

מטרת המודעות של PMG היא לספק סקירה מקיפה של פולימיקרוגיריה על ידי:

  • הצעת תמיכה לכל האנשים והמשפחות המושפעים מפולימיקרוגיריה;

  • חינוך משפחות שאובחנו לאחרונה, כמו גם המשך חינוך אלה שכבר אובחנו על ידי כך שיעדכן אותם במידע הרפואי העדכני ביותר, טיפולים, טיפולים, תרופות, הליכים פוטנציאליים, משאבים כספיים ומחקרים זמינים;

  • שמירה על רשימה עדכנית ועדכנית של משאבים זמינים וקישורים למידע רלוונטי הקשור לפולימיקרוגיריה;

  • תמיכה בהעלאת המודעות והגברת הידע של הציבור על פולימיקרוגיריה, ליצירת שינוי על ידי עידוד אנשים לדבר על פולימיקרוגיריה, ולהוביל את משפחותיהם, כמו גם את הציבור, לשיפורים במדיניות, בחקיקה ובפיתוח שירותים;

  • הצעת תמיכה ועידוד למשפחות ויחידים המושפעים מפולימיקרוגיריה באמצעות תוכניות ארגוניות שונות, כגון צור קשר עם משפחה, תוכנית יום הולדת, דובי מודעות לטיולים, קבוצות תמיכה, מפגשים, כנסים וכו '.

כדי לגשת למשאבי PMG, בקר בכתובת: https://pmgawareness.org/resources/

פרטי התקשרות

 
 

ארגון המודעות של PMG, Inc.

4533 סוויטת מקארתור בולווארד #5182

ניופורט ביץ', קליפורניה, 92660  

טלפון: (949) 329 – 5975

דוא"ל: information@pmgawareness.org

 בקרו https://pmgawareness.org/ ו

https://pmgawareness.org/board-of-directors/


סיפורים נוספים מתוך "יודעים נדירים"