הצורך במחקרים קליניים במחלות נדירות
בדוק את הנתונים הסטטיסטיים
הנה נתון מדהים: רק 5 אחוזים מהמחלות הנדירות אישרו טיפולים. אבל זה לא אומר שאין עבודה ומחקר נרחבים שנעשים כדי למצוא טיפולים, נהלים, ובסופו של דבר, תרופות למצבים אלה.
מחקרים קליניים הם אבני דרך חיוניות להתקדמות הרפואית, אך רק אחד מכל עשרה מטופלים השתתף באחד. זה מובן: מחקרים קליניים יכולים להיראות – ולמעשה להיות – מאיימים, גוזלים זמן, מסובכים או כל אלה. יתר על כן, 88 אחוז מהמטופלים אומרים שהרופא שלהם לא הפנה אותם לניסוי קליני, 42 אחוז מהחולים חסרים מידע על לוגיסטיקה כמו מיקומי המחקר הקליני ודרישותיו, ו-74 אחוז מהחולים פשוט לא מודעים למחקרים קליניים זמינים.
עם זאת, מחצית מהמטופלים אומרים שמחקרים יכולים לסייע לחוויה שלהם לאחר האבחון, ושמונה מכל עשרה מטופלים רוצים שמחקרים יהיו זמינים לאפשרויות טיפול חדשות (כשני שלישים רוצים להשתתף במחקרים הקשורים לאיכות חיים, בעוד שיותר משליש מעוניינים במחקרים על מכשור רפואי, ויותר ממחציתם רוצים לקחת חלק במחקרים התומכים במחקר ריפוי גנטי). מחקרים קליניים יכולים גם לסייע למטופלים לקבל גישה למומחים מובילים למצבם, ולתרום לקידום המחקר המדעי והרפואי.
למידע נוסף על אפשרויות למחקרים קליניים, שוחח עם הרופא המטפל שלך ובקר במשאבים של המכון הלאומי לבריאות על ניסויים קליניים.
נכתב על ידי
דע צוות נדיר
