סיפורה של טלי: נאבקת באפילפסיה ותסמונת דרווט
"אני בוחרת להאמין שגם כשדברים נראים מחוץ לשליטתנו, חשוב לזכור שזה תלוי בנו למצוא דרך להפוך את המצב הזה לשלנו".
כשעבדתי במחנה שינה בקיץ 2018 התבקשתי לדבר עם הקבוצה הוותיקה ביותר של חניכים ואנשי צוות כדי לעורר בהם השראה עם סיפור אישי או חוויה. כמחנכת אני יודעת שהדרך הטובה ביותר לעורר השראה בתלמידים צעירים היא לשתף משהו אישי, משהו מזעזע. אחרי שעיבדתי את המוח שלי במשך כמה שעות הבנתי שאין לי באמת הרבה מה לומר. מעולם לא הייתי מישהו עם "סיפור מעניין" או "עבר ייחודי". למען האמת, הייתי די משעמם, והייתי בסדר עם זה. מעולם לא רציתי להיות מישהו עם סיפור מטורף שיעורר השראה באחרים, כי פחדתי שזה ינבע מחוויה שלילית. דחיתי בנימוס את ההצעה לדבר ודחיתי לאנשים עם משהו מעניין לחלוק. אתם יודעים, הורה לילד ששרד את הסרטן, או האישה שיצאה למסע פרוע של גילוי עצמי לפני שמצאה את הדת.
ואז הכל השתנה. ב-14 בספטמבר 2018 התינוקת הבריאה שלי, בת שבעה חודשים, עברה את ההתקף הראשון שלה. זה היה מפחיד. ממש ממש מפחיד. היה קשה להאמין שזה באמת קורה לנו. אחרי הרבה בדיקות ודמעות, התברר שלא מדובר בהתקף חד פעמי. זה לא היה משהו שייעלם. למדנו שההתקפים שלה הם תוצאה של מוטציה גנטית ששמה אותה על הספקטרום של תסמונת דרווט (או כפי שחבר יקר טבע אותה, "אפילפסיה מעוצבת").
אז, כמו כל אדם רגיל, נכנסתי לאינטרנט וחיפשתי בגוגל. בהתחלה חיפשתי את כל הדברים אפילפסיה ודרווה. אבל זה היה... ממש מדכא. ולא פרודוקטיבי במיוחד. כמה שרציתי, לא יכולתי לשנות את המציאות החדשה שלי. מציאות שמשמעותה הייתה להוציא את עצמי מפגישה כדי להוציא את סרנה כי היא התחילה לקבל התקף. מציאות שמשמעותה ריצה משדה התעופה כשעמדתי לעלות על טיסה כי סרנה הייתה בדרכה לבית החולים. . . שוב. מציאות שמשמעותה צפייה בשעה שילדתי בת התשע מלטפת בשלווה את שערה של סרנה בזמן שהיא החזיקה אותה במהלך התקף. לא, כל אלה היו דברים שלא יכולתי לשלוט בהם. ושום כמות של התכרבלות בכדור על רצפת המטבח, בוכה, לא תשנה את זה. אז הייתי צריך למצוא דברים שאני יכול לשלוט בהם.
“ יש כל כך הרבה דברים בשנה האחרונה שלא הצלחתי לשלוט בהם, ואני יודע שיש עוד הרבה אתגרים לא ידועים לפנינו. ”
אם אי פעם תפגשו את סרנה, אולי תבחינו שהקשת שלה תמיד תואמת את התלבושת שלה, שתואמת את המוצץ שלה, שתואמת את הקליפס שאליו היא מחוברת (שבדרך כלל תואמת גם את מה ששלוש אחיותיה הגדולות לובשות). אתם עשויים לחשוב "וואו, איזה תינוק מסוגנן!" או "וואו, איזו אמא מטורפת יש לתינוק הזה! האם זה באמת משנה אם החיתול שלה תואם את התלבושת? אף אחד אפילו לא רואה את זה!" ובכן, אני כאן כדי לומר לכם שזה כן משנה. זה משנה כי ניתנה לי בחירה. האם היא צריכה להשתמש במוצץ הכסוף עם הקליפס השחור או בוורוד עם הפום פרוותי? האם כדאי לי לרוץ למעלה ולתפוס את הצעצוע שמתאים יותר לתלבושת שלה, או פשוט לתת לה להביא את זה שכבר נמצא באוטו?
יש כל כך הרבה דברים בשנה האחרונה שלא הצלחתי לשלוט בהם, ואני יודע שיש עוד הרבה אתגרים לא ידועים לפנינו. אני גם יודעת שלמרות מה שקרה, או מה שיקרה, יש לי בחירות לעשות. אז הנה מה שאני בוחרת:
אני בוחרת להאמין שהכל קורה מסיבה כלשהי (אם אתם רוצים לשמוע את הסיפור על איך למדתי את הלקח הזה, הרביצו לי).
אני בוחר להאמין שרופאים הם באמת שליחים מאלוהים (צועק לד"ר ויקראם בהיסה ב- RWJ על היותו השליח הטוב ביותר עבור סרנה ומשפחתנו).
אני בוחר להאמין שאנחנו לא תמיד יודעים איך הדברים יסתדרו, אלא שלאלוהים יש תוכנית.
אני בוחרת להאמין שגם כאשר נראה שהדברים אינם בשליטתנו, חשוב לזכור שעלינו למצוא דרך להפוך את המצב הזה לשלנו.
אז בפעם הבאה שאתם רואים אותי הולכת בשדרת איסטון עם ארבע ילדות קטנות שנראות כמו בובות מקננות, תזכרו, אני לא משוגעת, אני רק מתמודדת.
מאת טלי וולגלנטרנטר
אמא של סרנה, תסמונת דרווט
