מתחת לפני השטח: כיצד רופא העור פרינס אדוטאמה, MD, משנה את האופן שבו אנו חושבים על מחלות נדירות ועל העור שלנו
אם יש לך או ליקירך אבחנה מאושרת של BP וברצונך ליצור קשר עם ד"ר אדוטאמה והמחקר שלו, אנא לחץ כאן.
מאת ג'ינה דמילו וגנר
כשמדובר במחלות מורכבות ונדירות, רוב האנשים לא חושבים "דרמטולוגיה". אבל הם צריכים, אומר הנסיך אדוטאמה, MD, רופא עור מוסמך וחבר סגל ב- NYU. ד"ר אדוטמה מתמחה בטיפוח צבע העור ובהפרעות אוטואימוניות של העור, כולל הפרעות בולוס נדירות. אז הוא ראה איך מחלות מורכבות יכולות להתבטא באיבר הגדול ביותר בגופנו.
"הרבה מחלות פנימיות נמצאות בעור", מציין ד"ר אדוטאמה. לעתים קרובות מדי, הוא מציין, כאשר מטופלים מבחינים בפריחה, שלפוחיות או בעיות אחרות בעורם, הם מבקרים אצל הרופא הראשוני שלהם או במרכז לרפואה דחופה. שם, הם עשויים לקבל מרשם לפרדניזון, תרופה סטרואידית רבת עוצמה. "זה תיקון מהיר, לא פתרון לטווח ארוך", הוא מסביר. פרדניזון מטפל בדלקות ובפריחה, אך יש לו מספר תופעות לוואי לא רצויות. בנוסף, הוא אינו מטפל בגורמים הבסיסיים להפרעת העור. לכן, הבעיה חוזרת לעתים קרובות.
זו אחת הסיבות שד"ר אדוטמה אומר שהוא התעניין בדרמטולוגיה. "אני מתעניין במחלות מתקדמות ומורכבות שאין בהן הרבה טיפולים זמינים", הוא אומר. ד"ר אדוטמה התוודע לראשונה לדרמטולוגיה כתלמיד תיכון, כאשר צלל על רופא כדי ללמוד עוד על רפואה. הוא הוצמד לרופא עור ונדהם לראות כל מה שרופא העור יכול לעשות: "הוא היה ג'ק של כל המקצועות", הוא מסביר. רופא העור ראה חולים בכל הגילאים, ביצע ניתוחים, נבדק לסרטן, טיפל במחלות מורכבות, הציע טיפול קוסמטי – אתם קוראים לזה. זו הייתה מומחיות שהייתה לה השפעה עצומה על חיי המטופלים. מאותו רגע הוא ידע מה הוא רוצה להמשיך. "צללתי על רופאים אחרים וחשבתי, 'אה, זה לא משתווה'".
תקווה להפרעות עור נדירות
מחלות עור יכולות להשפיע על איכות החיים, אך המטופלים אינם זקוקים לייאוש. "האופק לטיפולים הולך וגדל", אומר ד"ר אדוטמה. "אני נהנית להחדיר תקווה במטופלים שמחלות העור שלהם יכולות להרגיש הרסניות".
כמה מההתפתחויות המחקריות שהוא הכי מתרגש מהן הן טיפולים מתפתחים שמאפשרים למטופלים לתת זריקות בבית. נכון לעכשיו, טיפולים רבים דורשים ביקורים קבועים במרכזי עירוי, הוא מציין. זה גוזל זמן ולא נגיש למטופלים שאין להם תחבורה או גמישות בעבודה כדי להמריא מהעבודה. קבלת תרופות בבית מגדילה את הנגישות, מקלה על הביטוח לכסות את העלות, ומציעה פחות תופעות לוואי.
ד"ר אדוטמה חוקרת בימים אלה טיפולים חדשים להפרעות בולוס (הפרעות אוטואימוניות הגורמות לשלפוחיות) והיא אופטימית לגבי מחקרים קליניים שיאפשרו טיפול היברידי, כלומר ניתן יהיה לטפל בחולים בבית כמו גם במסגרת קלינית, מה שיאפשר להם לחסוך כסף, לקצר את זמן הנסיעה ולקבל מעקב צמוד בסביבה מוכרת.
אם אתה או מישהו שאתה מכיר מתמודד עם הפרעת עור נדירה, ד"ר Adotama מציע את העצה הבאה:
אם זה משפיע על העור שלך, בקר תחילה אצל רופא עור. חולים יכולים לחיות את כל חייהם מבלי לראות רופא עור. זה לא אחד הביקורים "הנדרשים" שאנחנו עושים כמבוגרים, כמו רפואה ראשונית, רופאי נשים או אפילו רופאי שיניים. עם זאת, אם יש לך בעיית עור, זה חכם לבקר רופא עור שיכול לאבחן ולטפל הגורם הבסיסי (לא רק את הסימפטומים). לראות רופא עור הראשון יכול להפחית באופן דרמטי את ציר הזמן מסימפטומים לאבחון, הוא מציין.
אם אינכם מבחינים בשיפור, פנו לחוות דעת שנייה. " לאף אחד לא יהיה אכפת ממך כמוך", מציין ד"ר אדוטמה. אם אתם מרגישים תקועים או לא רואים את ההתקדמות שקיוויתם לה, תמכו בעצמכם וחפשו דעה אחרת. קח בעלות על הטיפול שלך, הוא מציע.
שמור רשומות מפורטות. כמו כן, הוא מציע לעקוב אחר המחלה ומסע הטיפול שלך עם היסטוריה מפורטת, רשומות רפואיות והערות. תביא את כל המסמכים שלך לפגישות שלך, כך שאתה והרופא שלך יכולים לראות את התמונה המלאה, הוא מייעץ. ביופסיות שימושיות במיוחד עבור כל סוג של הפרעת שלפוחיות, הוא אומר. אם יש לך תוצאות קודמות של ביופסיית עור, גם אם הן ישנות, הבא אותן איתך.
נצלו את קבוצות התמיכה. בין אם זה באמצעות מדיה חברתית, קבוצות וירטואליות או פגישות פנים אל פנים – האימות, האמפתיה והחוכמה שאתה מקבל מתמיכת עמיתים הם בעלי ערך רב. זה עוזר להקל על הפחד ותחושת הבידוד, הוא אומר, כמו גם להשיג ידע ממקור ראשון שיכול להוביל לפריצות דרך עבור המטופלים.
הודע לרופאים שלך אם אתה מעוניין בניסויים קליניים. תקשורת פתוחה היא אחת הדרכים הטובות ביותר לתמוך בעצמך ולקבל גישה לטיפולים חדשים, מציע ד"ר אדוטאמה. כמו שאומרים, "פה סגור לא יאכיל". זה כולל לדבר על כל חשש שיש לך. "אין דבר כזה טיפול עם אפס תופעות לוואי", הוא מציין. אפילו איבופרופן ותוספי צמחים יש תופעות לוואי. אבל עם הטיפולים החדשים יותר שמפותחים, אומר ד"ר אדוטמה, יש פחות תופעות לוואי. ותופעות הלוואי האלה הן לעתים קרובות הרבה יותר נסבלות מאשר המחלה עצמה.
למידע נוסף על המחקר של ד"ר אדוטאמה, לחצו כאן.
לקבלת מידע נוסף על הפרעות עור, לשוחח בצ'אט עם בעלי ברית נדירים, לכתוב יומן על חוויותיך או למצוא מחקר קליני, בקר בפלטפורמת הקהילה החדשה של Know Rare.
אם יש לך או ליקירכם אבחנה מאושרת של BP וברצונכם ליצור קשר עם ד"ר אדוטאמה והמחקר שלו, אנא מלאו טופס זה:
