אבל אמא, למה?
השתקפות נדירה של אמא על הסקרנות התמימה של בנה הבריא ועל השאלות על מוגבלות שהיא חייבת ללמוד לענות עליהן
נכתב על ידי קייטלין וייז
המילים האלה, שנאמרות על ידי ילדתי הנוירו-טיפוסית בת השלוש, מנקבות כל רגע מתעורר שלי. שלשום בלילה, הוא אפילו לא יכול היה להתמקד בסרט (סרט!) בגלל סקרנותו הבלתי פוסקת. אבל למה הוא האיש הרע? מדוע המכוניות מתחרות? למה הם חברים עכשיו? או, האהוב עלי כרגע, תוך כדי התבוננות עלי השלכת, אמא, למה העולם ככה? זהו השלב המצחיק, אם לא המרגיזה, של ההורות כפי שהיא מתוארת באינספור קריקטורות ומוטבעת בזיכרונו של כל הורה ששרד אותה.
עם זאת, שלב זה, כמו כל השלבים, נראה רצוף רגשות חדשים, עכשיו כשהבן הצעיר שלי חולה במחלה נדירה, מה שהופך כל היבט של התפתחותו ללא ודאי. אני לא יכול להניח שוואלאס אי פעם ידבר, על אחת כמה וכמה לא לעקוב אחריי ולשגע אותי עם השאלות הבלתי פוסקות שלו. כיום הוא בן 19 חודשים ועדיין לא מקשקש. הוא מספר לנו איך הוא מרגיש עם חיוכים, בכי וקולות בטן. הוא מתקשר טוב יותר ממה שאתם חושבים, למעשה. אבל, זה לא אותו דבר.
אני גם לא יכול לצחוק מהשאלות של בני הבכור כפי שאולי היה לי בעבר. הוא נלקח לשאול שאלות על 'אפוקליפסת הגן' כפי שאנו מכנים אותה. בנסיעה במכונית, הוא ישאל מה אם לא היו __fill blank_ אמא, מה אם לא היו פנסי רחוב? אמא, מה אם לא היו עצים? אמא, מה אם לא הייתה שמש? אמא, מה אם לא היו מכוניות? אין בית? אין תיבת דואר? Ad nauseum. אבל הטון משתנה כשהוא מתחיל בחלקי גוף. אמא, מה אם לא היה לך פה? אמא, מה אם לא היו לך רגליים? אמא, מה אם לא היו לך עיניים?
בעוד שאני יכול לענות בקלילות על השאלות על מכוניות מרוץ ופנסי רחוב, השאלות על חלקי גוף פוגעות אחרת. כי עכשיו, אלה שאלות על מוגבלות, ומוגבלות היא משהו שאנחנו מתמודדים איתו ומסתגלים אליו במשפחה שלנו.
ובכל זאת התשובות מגיעות.
מה הייתם עושים אם לא היו לכם עיניים? ובכן, מותק, הייתם לומדים ברייל. הייתם מקשיבים למוזיקה יפה ומשתמשים במוח המדהים שלכם כדי להשפיע בצורה מדהימה על העולם הזה באמצעות הבחירות הנדיבות והנדיבות שלכם. מה אם לא היו לך רגליים? ובכן, מותק, היית משתמש בכיסא כמו של וואלאס כדי לעקוף. הייתם מתקרבים מהר, ומכירים חברים, ומפוצצים את כולנו עם היצירתיות ורוח ההמצאה שלכם. מה אם לא היה לך פה? ובכן, מותק, תצטרך למצוא דרך אחרת לאכול ולתקשר. גם על זה אפשר להתגבר, והנשמה הבהירה והיפה שלך תאיר דרך כל האתגרים שעמדו בפניך.
מה אם, כמו עבור וואלאס, כל חלק מבורך בחיים יהיה מאתגר יותר? ובכן, מותק, אנחנו מקיפים את עצמנו בצוות שדואג לו ולנו. אנחנו מתפללים הרבה. אנחנו לוקחים דברים יום אחד בכל פעם. אנחנו מקבלים את התרופות הנכונות - ואני מתכוון לכל המשפחה. אנחנו מוצאים מטפלים ורואים אותם כמעט כל יום. אנו מהללים את ה' על אנשים שהלכו בעבר וסללו את הדרך. אנחנו מקבלים אפליקציות תקשורת וכיסאות גלגלים וכיסאות אמבטיה וסטנדרים ונעלי הליכה וסדים ואפודים וכפפות ונדנדות מיוחדות. אנו מתאימים כל פעילות שלנו.
אנו מביטים קדימה, בציפייה רבה, לראות כיצד יתפתחו רוחו היצירתית ולבו הטוב. ואנחנו מביטים בפליאה גם עכשיו בנשמתו הבהירה והיפה.
