Learn about the incredible story of Edward Gent, a Sports Nutritionist diagnosed with MMN, who decided to create an app to help others worldwide with their disease and symptom management.

אם לילד עם מצב נדיר דנה בתוכניות טיפול פליאטיבי וכיצד הן השפיעו על משפחתה. 

The bittersweet and unpredictable chain of events that made Donna Rae Menard a believer in the clinical trial process.

לואיזה סטרינגר, יועצת טיפול מוסמכת, משתפת את היתרונות של רישום ביומן עבור מטפלים המתמודדים עם אי הוודאות של מחלות נדירות.

בפוסט זה ביומן, לורה וויל משתפת את החוויה הרגשית שלה בחזרה לחדר ה-MRI, שם, בשנת 2020, חיי משפחתה "לעולם לא יהיו אותו הדבר".

My name is Lindsay Alpert and I am thirty-one years old. This is my journey and path to my diagnosis of a rare chronic autoimmune neuromuscular disorder, Myasthenia Gravis.

בברכת יום מחלות נדירות שמח לקהילתנו הנדירה, גלו את ההעצמה והייחודיות הטמונים במילה "נדירה", מה שמוביל את לורה וויל לקרוא לעצמה בקלות "אמא נדירה".

Laura shares her story of living with MS and ITP, a rare disease that affects the number of platelets in the blood. Learn more about her perspective on life, her day-to-day activities, and her experience in joining a clinical study.

Joan shares her experience of living with ITP, a rare disease that affects the number of platelets in the blood. Learn more about her worries and the useful advice that she offers to the Know Rare community.

הנה הרהורה נדירה של אם על סקרנותה התמימה של ילדה הבריא ועל השאלות בנוגע לנכות שעליה ללמוד לענות עליהן.

אני זוכרת את כיתת הלימוד שטופת השמש, בעלת הקירות הלבנים, באפר ווסט סייד של ניו יורק, שם שמעתי לראשונה את המונח הרפואי "כישלון לשגשג". הייתי סטודנטית, שלמדה לתואר שני בסיעוד, וסקרתי קריטריונים לאבחון של מגוון מצבים במערכת העיכול...

קראו נקודת מבט אישית של אם המגדלת ילדים צעירים בריאים וגם ילדים עם בעיות רפואיות מורכבות. למדו על ההשפעה שיכולה להיות לאחות עם בעיות רפואיות מורכבות על הדינמיקה המשפחתית, וקבלו גישה למשאבים שיכולים לתמוך בילד הבריא בחקר רגשותיו.

I can clearly remember the day we finally received his diagnosis. It was 2019, and my son was 14 years old. We had already been treating seizures and developmental delay for years. However, I was not prepared for the actual diagnosis.

שיר למטפלים נדירים, מאת לורה וויל

מחקרים מראים ששיעורי דיכאון וחרדה גבוהים יותר בקרב הורים ומטפלים בילדים עם צרכים טיפוליים מורכבים. זה לא תעלומה. אני רואה גורמים רבים התורמים לכך: אבל, לחץ כרוני, שינה לקויה, נטל טיפול, אובדן אפשרי של עבודה לטיפול בילד, לחץ כלכלי, בידוד חברתי ובעיות במערכת היחסים עם בן/בת הזוג. איזה מהגורמים הללו נכון עבורך?

Hello everyone. I am 35 years old and I have Propionic Acidemia (PA). Life with PA is not always easy. I was diagnosed late, which caused me to have a stroke at a very young age. After years of needing a wheelchair and walker, I made a somewhat normal recovery.

This month Desmond will head to preschool and be held and cared for by his community, as is his right. For any parent who has been through an individual health plan or an individual education plan (IEP), you know it is no simple task. I would love to share what this has been like for me and my son.

כתומכת קהילתית בתנועת הסברה למחלות נדירות, לאוני נהה יש תשוקה להדריך אחרים במסעם עם מחלות נדירות. ישבנו עם יוני כדי לשוחח על שגרת החוסן שלה ולשמוע את עצותיה לאחרים המחפשים משאבים חדשים לתמיכה ברווחתם.

גלו כיצד הומור יכול להיות כלי מדהים להגנה, חיבור ועידוד של מטפלים ברגעים אפלים וקשים רבים.

במשפחה שלנו, האהבה אינסופית והשמחה מוחלטת. במובנים רבים אנחנו כמו כל משפחה אחרת; אולם, כשאנחנו מנווטים את ההחלטה להביא ילד ביולוגי נוסף לעולם, המתמטיקה שונה באופן כואב. אני מרגישה מוצפת מחוסר ודאות, האפשרות של טעויות גנטיות ושבריריות החיים.