סיפור בריאות של מיאסטניה גרביס: הנוסחה של קייט להפוגה למרות הלחץ של החיים
נכתב על ידי Laura Will
האבחנה הבלתי צפויה של קייט
קייט ידעה שמשהו לא בסדר כשהתחילה להתקשות להגיע לסוף הסיפורים לפני השינה. היא הייתה מקריאה לבתה הפעוטה, וחולשת פנים הייתה נכנסת. היא הייתה בריאה, או לפחות תמיד הייתה בריאה. אבל במהלך השבועיים הבאים, עייפות הקריאה שלה בערב התקדמה במהירות, והנחיתה אותה בטיפול נמרץ - ללא יכולת לדבר או לבלוע או אפילו להסדיר את נשימתה.
למרות שהייתה מפחידה באותה תקופה, ההתפרצות החריפה של הסימפטומים שלה הובילה לאבחון מהיר יחסית של מיאסטניה גרביס ולטיפול ראשוני. היא קיבלה סטרואידים ופירידוסטיגמין: גישה דו-ראשית המעכבת את הפעילות החיסונית הבלתי הולמת של הגוף בצומת העצבית-שרירית ומגדילה את כמות האצטילכולין הזמין. גופה של קייט הגיב לטיפול זה, והחזיר את כוח השרירים והסיבולת שלה לרמה שבה היא יכולה לתפקד באופן בסיסי.
לחיות עם מיאסטניה גרביס
קייט מתייחסת ל-MG כאל מחלת "פתית שלג". לכל אדם יש מצגת ייחודית ותגובה לתרופות. קייט מרגישה בת מזל. למרות המגבלות של ביטוח הבריאות הלא כל כך גדול שלה, היא הצליחה ליצור קשר עם נוירולוג שתחומי העניין הקליניים שלו התמקדו במיאסטניה גרביס, והוא ניהל ניסוי קליני שהפך אפשרות טיפול חדשה, ממוקדת יותר, לזמינה. קייט השלימה כעת שלושה סבבים של תרופת הניסוי הזו, ונשארת בהפוגה מאז אוקטובר 2022.
עם זאת, היא עדיין עובדת על גמילה מהסטרואידים, עדיין מרגישה את ההשפעות השליליות של היותם עליהם לטווח ארוך, עדיין בקשר הדוק עם הצוות הנוירולוגי שלה, עדיין חיה בפחד מהישנות התסמינים. מעבר לתורים רפואיים, השנה האחרונה לא הייתה קלה ברמה האישית. בנוסף לניווט להפוגה, היא גם ניווטה דרך פרידה מנישואים, מעבר דירה, ולעתים קרובות הורות יחידנית לפעוט. בידיעה שטריגר עיקרי להישנות הוא מתח, היא קבעה באופן יזום עירויי סמים לשבוע שלאחר תאריך המעבר שלה. עם זאת, היא הייתה נרגשת, ומעט מופתעת, מיכולתו של גופה להישאר יציב בזמנים סוערים אלה.
תרגול אמנות המיינדפולנס
מה הסוד שלה? זה כמה היא התמקדה בבריאות הנפשית שלה. היא רכנה לתוך תרגולי מיינדפולנס, וקיפלה אותם לתוך יום העבודה שלה והזמן שבילתה בהורות. היא עושה עבודת נשימה גם לבד וגם עם הפעוט שלה, ולוקחת פסקי זמן להרפיה יחד. היא פתוחה לגבי פגישה עם מטפל ונטילת תרופה נוגדת דיכאון במינון נמוך, כדי לשמור על השפל מלהיות נמוך מדי. הפוגה היא המטרה כמובן, אבל היא עדיין קרקע לא ברורה; וכך, המפתח היה ללמוד מיומנויות לחיות באי ודאות בחן, נשימה אחת בכל פעם. האם הכל קשתות ופרפרים? לא - אבל פרקטיקות בריאות הנפש עוזרות לה להכיר בפחד ובמתח, ומונעות מהם להציף את מה שטוב.
איך זוכרים מה טוב? ובכן, קייט פתרה גם את זה עם תרגול הכרת תודה יומי, שבו היא כותבת רשימה של כל מה שהיא אסירת תודה עליו באותו יום. כדי לראות את עצמה אחראית להרגל היומיומי הזה, היא חולקת אותו עם חברים קרובים.
מוזר איך מאבק פותח עולם של הכרת תודה וחמלה. יש מספרים עצומים של ברכות קטנות ומספר עצום של אנשים שנאבקים באותם רגשות מבולגנים ותסמינים מפחידים. ההרגלים שתומכים בבריאותה הנפשית חרגו מעבר לחזרה לגרסה הישנה של עצמה, לפני הסימפטומים ולפני תשומת לב, סבל, חמלה ותמיכה. הכירו את קייט 2.0.
קייט עבדה עבור Hearst Magazines בניו יורק במשך כ-8 שנים לפני שעברה ללוס אנג'לס והחלה את הקריירה העצמאית שלה כסטייליסטית אביזרים ומעצבת תפאורות בשנת 2021. קייט מתגוררת כיום בוונציה, קליפורניה עם בתה בת ה-3 ושני כלבים. הם מבלים את רוב זמנם הפנוי בחוף הים, המקום האהוב על קייט לריפוי ורגיעה, גם כאשר הם רודפים אחרי פעוט עסוק בסביבה.
אם אתה או יקירכם סובלים ממיאסטניה גרביס ורוצים ללמוד על המחקר האחרון ב- MG, לחץ כאן.
