מהו מומחה לחיי הילד?
למד כיצד מטפלים אלה יכולים להיות מקור רב ערך של תמיכה למשפחות המנווטות במסעות מחלה נדירים.
מאת קייטי וילן
כששואלים אותי מה אני עושה בעבודה, בדרך כלל אני עונה "אה, זה בטח כל כך עצוב!" או "איך אתה עושה את זה?" אבל מה שהאנשים הסקרנים האלה לא מבינים הוא שזו העבודה הכי מעוררת השראה שאני יכול לדמיין.
מהו מומחה לחיי הילד?
רוב האנשים לא יודעים מה העבודה שלי כוללת – למעשה, רבים מעולם לא שמעו על מומחה לחיי ילדים לפני כן. אני עצמי נתקלתי במסלול הקריירה כשחבר משפחה הזמין אותי להתנדב לאירוע טיפול פליאטיבי בילדים. התאהבתי בעבודה. פאסט פורוורד שבע שנים קדימה – החבר הזה ואני עכשיו עמיתים לעבודה, ואני עכשיו זה שאחראי על האירועים!
מומחה מוסמך לחיי הילד (CCLS) הוא אדם שעובד עם ילדים ומשפחותיהם כדי לעזור להם להתמודד עם הליך או לנרמל אבחנה באמצעות משחק וחינוך. על מנת להיות CCLS, ישנם מספר קורסים ספציפיים אחד חייב לקחת ברמת המכללה. אלה כוללים קורסים המתמקדים בהתפתחות הילד, מוות וגסיסה, יחד עם קורסים רבים בפסיכולוגיה. CCLSs נמצאים לרוב במסגרת בית החולים, ביחידות אשפוז או במרפאות, אך אנו עובדים גם בתוכניות קהילתיות כגון טיפול פליאטיבי או צוותי הוספיס. למען הסר ספק, טיפול פליאטיבי שונה מהוספיס. הילדים שאני עובדת איתם לא מתים, אבל יש להם נטל מחלה משמעותי שהם ומשפחותיהם צריכים להסתגל אליו.
“בין אם אני עובדת עם הילד שיש לו צרכים בעצמו, עובדת עם אחיו או משוחחת עם הורה, אני תמיד עוזבת בלב שלם. ”
צוות הטיפול הפליאטיבי בילדים שאני עובד בו מספק תמיכה קהילתית ליותר ממאה משפחות מקומיות עם ילד או ילדים שבריריים מבחינה רפואית. כל משפחה הפעילה בתוכנית הטיפול הפליאטיבי שלנו מקבלת עובדת סוציאלית ואחות לתמיכה הקשורה לבית הספר, ציוד, תרופות וכו '. למשפחות מוצעים גם הטיפולים המשלימים הבאים (מהם הן בוחרות בדרך כלל בשתי אפשרויות): חיי הילד, טיפול במוזיקה, טיפול רוחני וטיפול באמנות. טיפולים אלה יכולים להיות עבור המטופל או אחיו - מה שהמשפחה והצוות מרגישים שהוא המתאים ביותר באותו זמן. ככל שהמשפחה גדלה, כך גדלים הצרכים שלהם. במקרים רבים, נחליף טיפולים משלימים מסוימים לאחרים במהלך המעורבות של המשפחה עם צוות הטיפול הפליאטיבי.,
למרות שטיפול פליאטיבי הוא שירות הולך וגדל ברוב מסגרות בית החולים, תוכניות מבוססות קהילה כמו זו שאני עובד עבורה הן ייחודיות יותר ויכולות להיות קשות יותר לגישה בהתאם למקום מגוריך בארה"ב או בעולם.
איך נראה ביקור של מומחה לחיי הילד?
עבודתי הקהילתית כוללת ביקור אצל המשפחות שאני משרת בבתיהן. אני באמת מרגישה מבורכת להיות מוזמנת (ובחום, אולי אוסיף) לבית של כל משפחה. בין אם אני עובדת עם הילד שיש לו צרכים בעצמו, עובדת עם אחיו או משוחחת עם הורה, אני תמיד עוזבת בלב שלם. המשפחות שאני עובד איתן הן האנשים הכי חזקים שאני מכיר.
כשאני מגיע לביקור, יש לי סדר יום של פעילויות. לפעמים זה הולך חלק – לפעמים, זה הולך ישר מהחלון! אבל עם השנים הבנתי שכל מה שאעשה בביקור בן 45 הדקות שלי הוא כנראה מה שהמשפחה הייתה צריכה באותו זמן. אולי אח פשוט צריך הפסקה כדי ליהנות מלאכה מהנה ולא צריך לחשוב על כל דבר אחר שקורה בחיים שלהם. או שאולי אמא פשוט הייתה זקוקה לגורם ניטרלי שיקשיב לה כשהיא פורקת. גמישות ותמיכה הן חלק מטבעו של הטיפול הפליאטיבי, ואנחנו כאן כדי לתמוך בחולים ובמשפחותיהם בכל דרך שהם צריכים.
“הרגעים הקטנים הם מהחלקים האהובים עליי בעבודה – וכמה מהמתגמלים ביותר. ”
כמו בכל עבודה, יש תסכולים אצלי. אבל אם אתה בתחום שאתה אמור להיות בו, הרגעים המתגמלים בדרך כלל עולים במידה רבה על אלה המתסכלים. הרגעים הקטנים – הודעת "תודה" אחרי ביקור, חיבוק בדרכי החוצה מהדלת, או עדכון מאמא שמשתפת אותי בהתקדמות שהושגה – הם חלק מהחלקים האהובים עליי בעבודתי, וכמה מהמתגמלים ביותר.
לאחרונה, ילד שאני עובדת איתו התחיל לשים לב ולהיאבק עם ההבדלים הפיזיים שלהם לעומת הילדים בכיתה המשולבת שלהם בבית הספר. עבדתי עם אמא שלהם כדי ליצור תרשים פעילויות של חיי היומיום (ADL) עבור הילד כדי שהם יוכלו לדמיין טוב יותר מה הם יכולים לעשות. אמא שלחה לי הודעת טקסט שבוע לאחר שהשתמשתי בטבלה וסיפרה לי שהילד מילא אותה במדבקות, והיה גאה מאוד בהישגיו עד כה – ואפילו המשיך לתרגל ADL חדש שהוא עדיין לא שלט בו לפני כן. הילדים וההורים שאני עובדת איתם כל כך מסוגלים להשיג את אבני הדרך האלה בעצמם, אבל לפעמים הכלי הנכון או צורת התמיכה הנכונה בזמן הנכון היא בדיוק מה שהם צריכים, ואני מסוגלת לספק את זה. הייתה לי הזדמנות לשאול את הילד באופן אישי על הישגיו החדשים, והוא ענה, "כן! עשיתי את זה!"
תרשים פעילויות של חיי היומיום (ADL) שקייטי פיתחה עבור ילד שבטיפולה.
אני אסירת תודה על כך שאני עובדת בטיפול פליאטיבי בילדים, במיוחד באותה קהילה שבה גדלתי. למרות שמעולם לא דמיינתי את עצמי עובד בסביבה הספציפית הזו, אני אף פעם לא מתכוון לעזוב. אני מצפה להמשיך לפגוש עוד ועוד מהמשפחות המדהימות האלה עוד שנים רבות.
קייטי וילן היא מומחית מוסמכת לחיי ילדים ומתאמת מעורבות משפחה בתוכנית טיפול פליאטיבי בילדים מבוססת קהילה.
למידע נוסף על תוכניות טיפול פליאטיבי בקרבתך, בקר במדריך ספקי הטיפול הפליאטיבי בכתובת getpalliativecare.org.
