כוחו של טיפול פליאטיבי
מה אמא נדירה אחת רוצה שתדעו על תוכניות טיפול פליאטיבי וכיצד הן השפיעו על משפחתה.
מאת לורה ויל
לאחר האבחון, אדם עם מחלה נדירה – יחד עם המטפלים שלו – יכול להישאר נאבק אחר תשובות, לחפש טיפול, ולאסוף את השברים של החיים שלהם לפני האבחון. אנחנו מרכיבים מחדש ומתקן, מחדשים ומתקדמים עם אבחנה שלא בחרנו. למען האמת, אין לנו ברירה אלא להמשיך באומץ ובתקווה. הלחצים והתסמינים הם כרוניים. אנו מתמודדים עם ההשפעות החברתיות-רגשיות של האבחנה על כל המעורבים. שכבנו ערים, תוהים מדוע. כאן, בתוך המציאות של מחלות נדירות, נטל הסימפטומים ואי ודאות מתמשכת, שירותי טיפול פליאטיבי יכולים לספק תמיכה יוצאת דופן.
מהו טיפול פליאטיבי?
טיפול פליאטיבי שונה מטיפול בהוספיס. חשוב להכיר בהבדל מכיוון שלעתים קרובות הם מקובצים יחד (בין השאר משום שרוב מימון הטיפול הפליאטיבי מגיע דרך תוכניות הוספיס, ובחלקו משום שהצוות של שני השירותים לעתים קרובות חופף) עם זאת, טיפול פליאטיבי נועד לשפר את איכות החיים של אנשים החיים עם מחלות קשות ובני משפחתם.
טיפול פליאטיבי יכול להיות מועיל בכל שלב של המחלה. בעת קבלת שירותי טיפול פליאטיבי, ניתן לקבל גם טיפולים רפואיים אחרים המיועדים לרפא או לטפל. תחומי השירות כוללים רווחה פיזית, רגשית, חברתית ורוחנית.
“בתוך המציאות של מחלות נדירות, עומס תסמינים ואי ודאות מתמשכת, שירותי טיפול פליאטיבי יכולים לספק תמיכה יוצאת דופן". ”
צוותי טיפול פליאטיבי עשויים לכלול אחיות, עובדים סוציאליים, מטפלים במוזיקה, מטפלים באמנות, מומחים לחיי הילד (שמעו עוד ממומחה לחיי הילד כאן), תזונאים ויועצים רוחניים.
מי זכאי לטיפול פליאטיבי?
טיפול פליאטיבי הוא תוכנית הכוללת שירותי תמיכה לאנשים החיים עם מורכבות רפואית ו / או אבחנה מגבילה חיים, יחד עם משפחותיהם. תוכניות רבות מכוסות על ידי מימון המדינה, אבל אתה תמיד צריך לבדוק עם ספק הטיפול הפליאטיבי המקומי שלך עבור פרטים ספציפיים הרלוונטיים למקרה שלך.
כיצד ניתן לגשת לשירותי טיפול פליאטיבי?
יהיה תהליך קליטה כדי לקבוע אם אתה או יקירך זכאי. הרופא המטפל יכול גם לבצע הפניה. אתה יכול להתייעץ עם מדריך זה כדי לאתר תוכנית טיפול פליאטיבי קרוב אליך.
נקודת המבט שלי על טיפול פליאטיבי בילדים
לפני האבחנה של בני, האמנתי שהחיים הם סדרה של בחירות. עם התמדה, תשומת לב, חינוך וקצת מזל, חשבתי שאוכל לבנות את חיי המשפחה שדמיינתי. לטוב ולרע, ילדי המורכב מבחינה רפואית לימד אותי שלהורים נדירים – ולחולים נדירים – אין שליטה כזו. עם זאת, הטיפול הפליאטיבי החזיר לי את תחושת השליטה, במסגרת מצבו של בני.
פגשתי את צוות הטיפול הפליאטיבי שלי במאי 2020. זה היה במהלך חוק הקורונה של הורה אחד בלבד, אשפוז, במסה כללית לילדים. הייתה לי סחרחורת קלה, החזקתי את התינוק שלי בן הארבעה חודשים, אחרי שזה עתה נאמר לי שהוא נולד עם מום נדיר במוח.
הייתי מרוסקת. לאחר דיון ממושך, גלים של בחילה וחוסר אמון מוחלט, חתימה על מסמכים לבדיקות גנטיות ושתיקה המומה, עזב הנוירולוג המאבחן את החדר. כאילו מבעד לדלת מסתובבת בלתי נראית הגיע צוות הטיפול הפליאטיבי באשפוז: רופא, עובדת סוציאלית ומומחה לחיי הילד. בלתי נראים היו גם שכמיות גיבורי העל. אני לא זוכר בדיוק מה הם אמרו, אבל אני זוכר דבר אחד שאמרתי: "אני דואג לי". במשך ארבעת החודשים הראשונים לחיי התינוק שלי, ניסיתי לנווט את דרכי באופן סטואי דרך דיכאון לאחר לידה, כמו גם חרדה חריפה שמשהו פשוט לא בסדר עם התינוק שלי. עם האבחנה ששינתה את חיי, החושך איים לבלוע אותי בשלמותו.
בני שוחרר מאוחר יותר באותו יום. על רגליים רועדות יצאתי מבית החולים, נושאת אותו במושב הבטיחות שלו שהרגיש כאילו הוא עשוי מעופרת, וחזרתי לחיי משפחה שנראו סוריאליסטיים לחלוטין. אבל תוך שבוע העובדת הסוציאלית חיברה אותי ליועצת אבל שהסכימה לראות אותי בחוץ (היינו עדיין בשיא גל הקורונה של 2020). היועץ הזה היה חבל הצלה. בתקופה שבה הגישה למשאבי בריאות הנפש הייתה קשה ביותר, זה עזר לי מאוד ליצור את החיבור הזה. יחד עבדנו על האבל החריף, והדיכאון שלאחר הלידה החל לסגת.
זמן קצר לאחר השחרור, בעלי ואני ערכנו ביקור וירטואלי אצל רופא הטיפול הפליאטיבי בילדים, שקיבל מידע רפואי על המצגת הנדירה של בננו. היא הצליחה לשבת עם חוסר הוודאות שלנו ולהנחות את ההבנה הרגשית שלנו לגבי איך התקפים ותסמינים צפויים אחרים עשויים להיות. היא עזרה לי לפתוח את לבי ומוחי לאפשרויות היפות של חיים בגבולות האבחנה הקשה הזו. חודשים רבים לאחר מכן, כאשר התינוק שלנו הפסיק לעלות במשקל עקב קשיי האכלה כרוניים, הרופא הפליאטיבי נפגש איתנו שוב כדי לדון בהחלטה הרגשית ובתוצאות האפשריות של הצבת צינור G בניתוח. תהליך החשיבה שלה וצורת הדיבור שלה סיפקו ניגוד יפה לזה של המנתח. בסופו של דבר, קיבלנו את ההחלטה להתקדם עם מיקום צינור G. למרות שטיפול פליאטיבי היה תומך בנו בכל מקרה, זה היה דבר נפלא.
בנוסף למשאבי הטיפול הפליאטיבי בבתי החולים, הופנו לתוכנית פליאטיבית מבוססת קהילה. עובדת סוציאלית ואחות הגיעו לביתנו להערכה ראשונית, שם נקבע כי אנו מתאימים לשירותים שוטפים ודנו אילו היבטים של התוכניות שלהם יועילו למשפחתנו בצורה הטובה ביותר. התחלנו בביקורי בית חודשיים של מומחה לחיי ילדים שהיה מבלה זמן עם בתי: האח האמיד שהיה צעיר, אבל בעל תפיסה מספקת כדי לחוש את הרגשות המורכבים שאמא ואבא עבדו עליהם בזמן שטיפלו באחיה התינוק. בנוסף, ביקשנו ביקור של מטפל במוזיקה פעם בחודש – משהו שהילדים יוכלו ליהנות ממנו יחד. בעודי מתאבלת על מערכת היחסים בין האחים שקיוויתי שהם יוכלו ליצור, שירותים אלה עזרו לי לדמיין מערכת יחסים חדשה.
“היא עזרה לי לפתוח את לבי ומוחי לאפשרויות היפות של חיים בגבולות האבחנה הקשה הזו. ”
במהלך השנים עם תוכנית הטיפול הפליאטיבי, נהנינו גם מטיולים משפחתיים המאפשרים לנו לשחק ספורט אדפטיבי, לפגוש משפחות אחרות עם צרכי טיפול פליאטיבי משלהן. צילמנו פורטרטים משפחתיים שבהם אנחנו זוכים להחתים את החיוכים שלנו, וגם השתתפתי בארוחת צהריים שנתית ליום האם רק לאמא, שבה אני יכולה להיות עם אחרים שמכירים את חיי האימהות הבלתי צפויים האלה.
יש לנו עכשיו שירותי טיפול פליאטיבי בבית כבר שלוש שנים, ואנחנו לא רואים סוף ליתרונות. בתי פיתחה מערכת יחסים טיפולית נפלאה עם המומחית לחיי הילד. תרפיה במוזיקה ממשיכה להיות שעה של כיף מטופש, שנאצרו אצרנו בביתנו במיוחד בשבילנו. והפגישות הרבעוניות עם העובדת הסוציאלית והאחות הן נקודות מגע חשובות עבורי כשאני מנהלת את כל הרופאים, הטיפולים, ההחלטות, התסמינים, ההסברה וכאבי הגדילה המשפחתיים הרגילים. כל אחד מבני המשפחה מקבל תמיכה ונוצרות הזדמנויות לשמחה, בעוד שניתן להבין אתגרים (חברתיים, רגשיים, פיזיים או רוחניים) – ולעיתים, להתגבר עליהם.
