דע טיפים נדירים: כיצד לתמוך בחבר שאובחן עם מחלה נדירה
הדרכה מה לעשות ומה לומר מבעל ברית נדיר שהיה שם.
מאת לורה ויל
כאשר חבר או בן משפחה מקבל אבחנה של מחלה נדירה, מה שאתה כן יודע הוא שבהרף עין, החיים שלהם נראים אחרת לגמרי. מה שאתם אולי לא יודעים הוא כיצד עליכם לגשת לתמיכה בהם כשהם מתעמתים עם המציאות החדשה שלהם. אתה עלול להיאבק כדי להיות בטוח מה לומר, איך לעזור, ומה הגבולות.
אבל נוכחותה של מערכת תמיכה אמינה ואמפתית היא חיונית לכל מי שנמצא בתחילת מסע המחלה הנדירה שלו. הנה שישה טיפים חשובים מ-Know Rare's Rare Ally Laura Will, שיעזרו לך לדעת איך לתמוך בחבר שלך שנפגע מ-RARE.
להושיט יד, להופיע – בהתחלה, שוב, ושוב
יכול להיות שהם לא יחזרו אליכם ליום אחד, או לשבוע, או יותר – וזה בסדר. המשך לבדוק. "אני כאן אם אתה צריך אותי." "חושב עליך." "התקשר בכל עת." הם מרגישים לבד, והם מלהטטים הרבה. ייתכן שהם לא נמצאים במקום שבו הם מוכנים לדבר איתכם – אל תיקחו זאת באופן אישי. גם אם השיחה היא חד צדדית בתחילתה, דעו שהם עדיין מרגישים את נוכחותכם ותמיכתכם.
החלף את "מה שלומך?" ב"מה שלומך היום?"
אלא אם כן אתם יושבים לשיחה ארוכה ופרטית עם קופסת טישו ביד, "מה שלומך?" היא ברכה מעורפלת מדי. לעתים קרובות מדי, "מה שלומך?" מעורר את תגובת הבטן של "בסדר". פיין הוא שקר – או במקרה הטוב, חצי אמת. "מה שלומך?" היא שאלה טעונה באופן מטעה, משום שהם אינם יכולים ללכוד את מכלול מצבם בתשובה אחת קצרה. תאמין לי: זה מסובך מדי. במקום זאת, "מה שלומך היום?" היא שאלה שמכירה בעדינות בכך שאתה כאן כדי להקשיב, תוך מתן נתיב נגיש יותר עבורם לחלוק פיסה ניתנת לניהול של מצב התודעה הנוכחי שלהם.
אם אתה מתכוון להציע תמיכה, הפוך אותה לספציפית
אל תגידו, "תודיע לי אם יש משהו שאני יכול לעשות!" זה מטיל עליהם את הנטל לבקש עזרה – משוכה נפשית נוספת. במקום זאת, נסו, "אני רוצה להוריד ארוחה השבוע. איזה יום יהיה הכי טוב בשבילך?" "מה דעתך שאקבע תוכנית קארפול לשבועיים הקרובים כדי להביא את הילדים לבית הספר?" או "אני יכול לבוא בוקר אחד עם קפה? איזה יום?"
“נכנסים לשיחות עם סקרנות, ורצון להבין רק מה הם מוכנים ומסוגלים לשתף באותו רגע. ”
תרגלו הקשבה פעילה ולא שיפוטית
נקודת המבט שלהם היא האמת שלהם. כל הרגשות שלהם תקפים כשהם עובדים דרך השינוי הגדול הזה עם הסימפטומים המלחיצים שלו ואי הוודאות העתידית. הם הולכים להרגיש הרבה רגשות, שרבים מהם סותרים זה את זה. כעדים רחומים, אתם יכולים להיות תמיכה מדהימה. אל תרחמו עליהם. נכנסים לשיחות עם סקרנות, ורצון להבין רק מה הם מוכנים ומסוגלים לשתף באותו רגע. אל תתחיל משפט במילים "לפחות אתה..." בניסיון לצייר עבורם "בטנות כסף". אם יש לך עצות או משאבים שאתה רוצה להציע, קודם לשאול אם הם רוצים לשמוע עליהם.
הימנעו מלהעמיס עליהם שאלות.
אפשרו להם לשלוט בשיחה. יש כל כך הרבה נעלמים בעולם של מחלות נדירות, שזה יכול להיות מתסכל לנסות לענות על שאלות לגבי העתיד, גם אם השאלות האלה מגיעות מחבר בעל כוונות טובות. אל תחטטו. אם יש הפסקה בשיחה, הציעו להם לצאת החוצה כמו, "אני שמח להמשיך לדבר על זה, ואני בהחלט סקרן ללמוד עוד, אבל אני רוצה להוביל אותך על מה שהכי טוב בשבילך היום". הם עייפים, ובמצבים משתנים של לחץ ומוצף. יכול להיות שהם פשוט לא מוכנים לשתף. שוב, אל תיקחו את זה אישית.
בדקו עם עצמכם, וחפשו את התמיכה שמגיעה לכם במקום אחר
זה אולי הטיפ החשוב ביותר! אם אתם גם מחוברים רגשית לאבחנה החדשה (למשל, הם אנשים אהובים קרובים), בקשו את תמיכתכם ממישהו שאינו האדם שאובחן לאחרונה. מצא מקום מחוץ למערכת היחסים שלך עם האדם שאובחן לאחרונה כדי לעבד את המשמעות של זה עבורך. היכולת שלך להכיר ולעבור דרך הרגשות שלך תאפשר לך להיות תמיכה אמינה יותר וסנגור עבור יקירכם. בעוד שאתה יכול לחלוק איתם את הרגשות שלך כדרך לחיבור אמפתי, הרגשות שלך לא צריכים להיות מטען נוסף עבורם לשאת. אווררו את המטען הרגשי שלכם במקום אחר, עם מישהו שפחות מחובר רגשית לאבחון.
