כישלון לשגשג

סיפור על כוחה של שפת האבחון וקבלת החלטות מושכלת בניהול מחלות מורכבות ונדירות

מאת לורה וויל

אני זוכר את הכיתה שטופת השמש, בעלת הקירות הלבנים, בצד המערבי העליון של העיר ניו יורק, שם שמעתי לראשונה את המונח הרפואי, "כישלון לשגשג". הייתי סטודנטית, עבדתי לקראת תואר שני בסיעוד, בוחנת קריטריונים אבחנתיים של מצבים שונים במערכת העיכול. כישלון לשגשג: כישלון במתן מענה לצרכים תזונתיים עקב צריכה לקויה, בעיות מטבוליות או מחלות רקע אחרות. אני זוכר את הפרופסור משתהה, אחרי שהגדיר את 'כישלון לשגשג' ואת הסיבות הפוטנציאליות שלו, כדי לומר משהו כמו, "איזו אבחנה בעלת שם נוראי". ההערה הזו נשארה איתי. גם התווית של אבחנה וגם השפה של המטפל מפעילות כוח אצל המטופל.

כשנכנסתי לשוק העבודה כקלינאית גריאטרית לטיפול פליאטיבי, מצאתי את עצמי לפעמים מתעדת את האבחנה הזו על המטופלים המורכבים והשבריריים ביותר שלי; אבל נזהרתי לא להשתמש במילים "כישלון לשגשג" עם מטופל או מטפל. כישלון לשגשג מרמז על הרבה יותר מאשר עלייה במשקל לא הולמת (או ירידה במשקל) שהוא אמור לתאר. התאמנתי היטב בשפה מהורהרת סביב האבחנה הקשה הזו, תוך כדי שאני מעריך את כל מה שהיא תפסה. נראה שהמטופלים הקשישים שלי שלא הצליחו לשגשג אכן עושים בדיוק את זה. העייפות הכללית והשבריריות שלהם מרמזות לעתים קרובות על יותר מסתם בעיה תזונתית. בבגדים שהיו תלויים באופן רופף מדי, חולים אלה, וואן ודעיכה, היו פנטומים של האני הקודם שלהם.

ואז, הפכתי לאמא לילד מורכב מבחינה רפואית; ומשקלו השתטח בגיל עשרה חודשים. הוא שקל 17 קילו בכל פעם ששקל אותו, חודש אחר חודש. כל מומחה חדש שם אותו על סולם התינוק; והוא היה שוכב שם ומביט בי, שוקל שבעה עשר קילו. למרות שעות ההתמסרות היומיומית שלי לניסיון להאכיל אותו, מצבו הנוירולוגי הבסיסי הפך את הבליעה לקשה מדי לתיאום יעיל. הכישלון לשגשג נוסף לרשימת האבחנות ההולכת וגדלה של ילדי; וזה הרגיש נכון, עבור שנינו.

"זה מה שטיפול פליאטיבי עושה הכי טוב: קבלת החלטות במקום שבו איכות החיים היא הצפון האמיתי".

הייתי אסיר תודה לדעת שיש לנו אפשרויות. רופא הגמילה של בננו הציע לנו לשקול החדרה כירורגית של צינור גסטרונומיה (g-tube), כך שניתן יהיה להעביר מזון ומים לקיבתו מבלי להסתמך על האכלה דרך הפה. למרות מצבו התזונתי הירוד וההכשרה הקלינית שלי, לא הייתי בטוח מה הכי טוב לילד שלי. בנוסף, כמעט בכל התערבות רפואית, קיים סיכון וסבל מובנים. אז פניתי לצוות הטיפול הפליאטיבי בילדים וניהלנו שיחה בלתי נשכחת סביב ההחלטה הזו. זה היה משמח באופן מוזר. ריכזנו את השיחה סביב רווחתו, ושוחחנו על ערכי המשפחה, על הפוטנציאל ההתפתחותי הלא ידוע של בני ועל איך יכולה להיראות הארוחה בהמשך. זה מה שטיפול פליאטיבי עושה הכי טוב: קבלת החלטות במקום שבו איכות החיים היא הצפון האמיתי.

עם כל מה שלמדנו ותעדפנו, החלטנו להתקדם עם ניתוח צינורית. הייתי צריך למסגר מחדש את הציפיות שלי איך הילד שלי ייהנה מארוחות משפחתיות. הייתי צריך לשחרר את הרעיון שאני יכול לעשות את זה לבד. כשבועיים לאחר מכן, נשאתי אותו לחדר הניתוח בתקווה שזו ההחלטה הנכונה, וצפיתי בגופו השוקל 17 קילו צולע בהרדמה. החזקתי אותו כשהוא התעורר, מבולבל וצורח מכאבים אחרי הניתוח. האחות ניסתה לנחם אותו עם בינקי טבול במי סוכר; אבל בסופו של דבר, הוא קיבל מורפיום IV ושוב הלך צולע בזרועותיי. זה היה נורא; ובכל זאת, הייתי מוכן, ככל האפשר, לכך בתהליך של קבלת החלטות בהסכמה מדעת עם צוותי הטיפול הפליאטיבי והכירורגיה. כעבור 36 שעות שוחררנו הביתה עם צינורות, פורמולה והוראות לטיפול לאחר ניתוח. זה היה בינואר 2021.

רק לעתים רחוקות ברפואה ניתן להסתכל אחורה על החלטה טיפולית אחת, ולראות תוצאות טובות באופן חד צדדי. הפעוט שלי עולה במשקל בהתמדה מאחוזון קטן מאחוזון ראשון לאחוזון כמעט עשירי בעקומת הגדילה. כשהפורמולה-מזון שלו נשאבת לאיטה לתוך בטנו, הוא משחק עם המאכלים הטהורים שלו בזמני הארוחות המשפחתיות ללא לחץ לבצע. זה כיף לכולם, ומוביל באופן שגרתי לעומסים נוספים של כביסה. עם זאת, הוא מקיא באופן שגרתי מרפלוקס ואתר החדרת הסטומה של צינור הג'י שלו מקבל פריחות מדי פעם ותמיד רגיש למגע; אלה היו סיכונים ידועים. הוא נראה לא נוח ומדי פעם בוכה כשאנחנו מנקים אותו במהירות פעמיים ביום. אנו עושים כל שביכולתנו כדי להקל על הכאב המתמשך הזה.

לפני שבוע, באוקטובר 2022, רופא הגסטרואנטרולוגיה של בני פנה אליי כלאחר יד בתום הפגישה השגרתית האחרונה שלנו ואמר, "אני מוריד רשמית את 'כישלון לשגשג' מרשימת האבחון שלו". להפתעתי, נטל אבחוני שלא הבנתי שאני עדיין נאחזת בו ירד לבסוף. עברו כמעט שנתיים בדיוק מאז שהבן שלי שקל לראשונה 17 קילו. בזמן הזה אני והבן שלי נלחמנו בכישלון. למדנו לשרוד; בנוסף, שיפצנו את ההגדרות של מה זה לשגשג. כיום אנו משגשגים בתוך הבלבול של התנאים שלנו - הוא כילד מורכב מבחינה רפואית, ואני כאמו.

כמטופלים וכקלינאים, יש כוח באבחון, בשפה בה אנו משתמשים ובתהליך קבלת ההחלטות המושכל. עלינו לדון בניואנסים של אבחנה ובסיכון לתועלת ובסיכון לפגיעה של טיפולים כלשהם. השיחה חייבת לכלול את ערכי המטופל והמשפחה ואת הציפיות לאיכות חיים. זה הכי טוב שאנחנו יכולים לעשות בכל צעד ושעל באודיסיאה הטיפולית של מחלות נדירות ומורכבות.

נכתב מיד לאחר הייעוץ הכירורגי

כבר זמן מה שאנחנו שמים לב

הנקודות האינסופיות שרופאים עוקבים אחריהן

בטנה שטוחה

למרות הכל

את המעוך והמיזוג

מאמץ וכפות מדידה

של כל יצירה קולינרית מבוצרת

אפילו עם צוות מומחים

אלפי הזנות

ועשרות אלפי כפיות

למרות כל הסנוניות המוצלחות האלה,

אנחנו כאן

לייעוץ כירורגי

מהרהר במשקל שלך

כנקודות שחורות אופקיות

להוביל הלאה, אבל לא כלפי מעלה.

אנחנו שורדים.

מלבד היותה אמא, רעיה, בת, אחות ועוד, לורה וויל היא גם חברה חשובה בצוות Know Rare, עוזרת ומובילה את הסקירה של מידע על הכללה והדרה של ניסויים קליניים כדי לתמוך בתומכי המטופלים שלנו ובשיחות שלהם עם מטופלים ששואלים על ניסויים קליניים.