טיפים לניהול מחלת שלפוחיות נדירה
השלפוחיות והכתמים הכואבים המתרחשים עם פמפיגואיד בולוס (BP) ופמפיגוס וולגאריס (PV) יכולים להיות כואבים מאוד. זה יכול להוביל לזיהומים מסכני חיים או, בגלל שלפוחיות כואבות יכול להתרחש בפה ובגרון, זה יכול להקשות על בליעה ואכילה, מה שמוביל לירידה משמעותית במשקל או תת תזונה.
אין תרופה, אבל יש טיפולים שיכולים לעזור.
אם אתה מאובחן עם BP או PV, אתה עשוי להיות מופנה למומחה עור, או רופא עור, לבדיקות וטיפול. הטיפולים עשויים לכלול סטרואידים דרך הפה, סטרואידים מקומיים, תרופות מדכאות חיסון, או טיפולים אינטנסיביים יותר.
יש כמה טיפים לניהול אורח חיים שאתה יכול לעשות שיכולים לעזור.
1. הקפידו על היגיינת פה טובה
השתמש במברשת שיניים רכה
הימנעו מצחצוח חזק של החניכיים
השתמשו במשחת שיניים ללא מנטה
שימוש יומי בחוט דנטלי
השתמש במי פה אנטיספטיים שאינם על בסיס אלכוהול
לשמור על בדיקות קבועות של בריאות השיניים/הפה
בקש מהרופא שלך טיפים מיוחדים כיצד לטפל בפה ובחניכיים שלך במהלך התפרצות כואבת.
2. שמור על העור שלך
הימנע השמש והחום
להתלבש בבגדים רכים ונושמים
בעת הרחצה, הימנעו מקרצוף העור
השתמשו בתכשיר ניקוי עדין
יש לייבש קלות בטפיחות קלות עם מגבת ולהשאיר את העור לח
אם אתם מתמודדים עם שלפוחיות או פצעים, תרגלו טיפול טוב בפצעים. אתה יכול לבקש מהרופא שלך להדגים כיצד לחבוש פצע, לשאול כיצד תוכל לשמור עליו נקי והאם עליך להשתמש במשחות או במשחות אנטיביוטיות.
חשוב שתדעו מה לחפש אם יש סימני זיהום ומתי להתקשר לרופא המטפל. טיפול מוקדם ומהיר הוא הדרך הטובה ביותר לנהל זיהום.
3. בצע שינויים בתזונה שלך
חשוב להימנע ממזונות מסוימים שעלולים לגרות פצעים בפה. הימנע מזונות שהם:
חריף (דוגמאות, רטבים חריפים, סרירצ'ה, קארי, פלפל חריף)
פריך (אגוזים, חמאת בוטנים פריכה, צ'יפס, ירקות נאים פריכים)
חומצי (עגבניות, מיץ תפוזים והדרים)
או חם מאוד (מאכלים מהבילים או קפה ותה חמים)
4. שמור על העיניים שלך
בחר משקפיים במקום אנשי קשר
הרכיבו משקפי שמש
לשמור על בדיקות קבועות של בריאות העיניים
5. שמור על מתח לבדוק
חיים עם מחלת שלפוחיות נדירה יכולים להיות מלחיצים. אבל במצבים אוטואימוניים רבים, סטרס עלול להחמיר את הפמפיגוס. הימנעות מתח הוא לא מציאותי, אבל ללמוד לנהל את זה יכול לעזור.
פעילות גופנית סדירה יכולה לעזור להתמודד עם סטרס – רק הקפידו להימנע מכל מגע פיזי (כמו ספורט מגע)
פנו זמן לתחביבים ותשוקות
שקול לתרגל תרגילים מודעים כגון מדיטציה או נשימה עמוקה
יש לך מישהו שאתה יכול לדבר איתו בפתיחות
