אני בוחר נדיר
מאת לורה וויל
זו הסיבה שאני קוראת לעצמי אמא נדירה:
זה התחיל ברגע מוזר, שבועיים אחרי שקיבלתי את האבחנה הנדירה של הבן שלי, כשהסתכלתי במראה ובקושי זיהיתי את עצמי. לא היה לי את הדיקציה להגדיר את עצמי. אמרו לי שאימהות מחווטת מחדש את המוח, וגיליתי שגם האבל כן. ההשתקפות שהביטה בי בחזרה היתה עייפה, כואבת מחוסר ודאות, ומרגישה די לבד. גיחכתי, וחשבתי שכך בטח נראית הגרסה של 'אמא עם צרכים מיוחדים' שלי. ואז, כשהתרחקתי מעצמי ומהדימוי הלועג לי, שחררתי פכפוך קצר לפני שחזרתי לעבודה של טיפול בילדים.
בימים הראשונים שלאחר האבחון, היו כל כך הרבה מילים להבין מחדש. למדתי ש'צרכים מיוחדים' הוא מונח מיושן לרבים, אבל לכבד את אלה שעדיין הזדהו כך. התברר שמוגבלות אינה מילה רעה, ולעתים אף הועדף על פני 'בעל יכולת שונה'. וידעתי שאני לא אוהבת שהמילה 'פגם' נאמרת אחרי המילה 'לידה'.
פגמים הם רעים מטבעם, פגומים, לא מושלמים. יכולתי להסתכל על הבן שלי ולראות אותו פגום, או להסתכל על הבן שלי ולקרוא לו נדיר. בחרתי נדיר. ובטח, הוא לא מושלם, כמו רוב בני האדם שאני מכיר ואוהב. עכשיו אני אוהבת לחשוב עליו כעל 'לא מושלם לחלוטין'. בעוד שאחרים משתמשים במילים כמו 'מום מוחי מולד' או 'עיכוב התפתחותי' בניירת השחרור ובתביעות ביטוח בריאות - אנחנו יכולים למסגר את הכל מחדש כ'נדיר'. 'נדיר' היא מילה יוצאת דופן. ההגדרה של נדיר כוללת את הבידוד והלא טיפוסי תוך הכרה בסינגולריות המדהימה שקיימת בתוך כל סיפור נדיר.
כשאני מסתכלת עכשיו במראה, עדיין עייפה וחיה בחוסר ודאות, אני רואה אמא נדירה.
כשאני מסתכלת עכשיו במראה, עדיין עייפה וחיה בחוסר ודאות, אני רואה אמא נדירה. היא מחזירה את כתפיה לאחור. היא מתריסה, עם נחרצות וצער. היא, והאבחנה של בנה, נדירה. הם מעטים ורחוקים זה מזה, יוצאי דופן, יוצאי דופן, אולי אפילו יוצאי דופן. אני מתרחקת מההשתקפות שלי בידיעה שהמילים שבהן אני משתמשת כדי להגדיר את עצמי ואת הילד שלי משפיעות על האופן שבו סיפורי החיים הנדירים שלנו מתפתחים.
ככל שהסיפור שלנו מתפתח, כך גם מאות אלפי סיפורים נדירים אחרים. כאילו כולנו כוכבים נדירים בשמי הלילה, יש רצף של קבוצות כוכבים נדירות. אנחנו מחוברים דרך סנגור וניסיון, דרך רגש ותובנות. יש כאן קהילה שיכולה לראות את חיי האמהות הנדירות שלי ולהכיר אותם לעומק. אז לכולכם אחד למיליון, כוכבים מושלמים לחלוטין שם בחוץ: בחרו את המילים שלכם בקפידה. הצטרפו אלינו; אנו בוחרים נדיר.
יום מחלה נדירה שמח!
