לחיות עם מיאסטניה גרביס: 10 דברים שכדאי לדעת
מידע חיוני על חיי היומיום של חולי מיאסטניה גרביס
מיאסטניה גרביס (MG) היא הפרעה נוירומוסקולרית אוטואימונית נדירה הגורמת לחולשה בקבוצות שרירים מסוימות. חולשת השרירים של MG נגרמת על ידי התמוטטות בתקשורת התקינה בין העצבים והשרירים.
MG הוא מצב כרוני עם תסמינים שבאים והולכים. זה יכול להיות חמור, אבל זה גם מצב שניתן לטפל בו. להלן 10 תובנות מרכזיות עבור מטופלי MG ורשתות התמיכה שלהם.
1
עם MG, חולשת השרירים משתנה, כך שהתסמינים עשויים לעלות במהלך היום ולהשתפר לאחר מנוחה. כדאי לתכנן מראש לתזמן פעילויות מוקדם או לאחר מנוחה.
2
השנים הראשונות לאחר האבחון הן הקריטיות ביותר. זה כאשר הסימפטומים הם הנפוצים ביותר ואת המחלה יכולה להתקדם. לכן, הטיפולים עשויים להיות מרוכזים בתקופה זו.
3
הסימפטומים יכולים להשתנות ממטופל למטופל. בנוסף, הם עשויים להשתנות עבור חולים בודדים, להיות גרוע יותר או להימשך זמן רב יותר בזמנים שונים.
4
לרוב החולים יש מהלך יציב של מחלה לאחר השנים הראשונות ואף עלולים להיכנס להפוגה לפרקי זמן ארוכים.
5
הטיפול לא תמיד מייצר הפוגה מלאה (או סוף הסימפטומים). כמה פעמים הטיפול נחוץ תלוי בחומרה ובסוג של MG.
"מיאסטניה גרביס יכולה להיות חמורה, אבל זה גם מצב שניתן לטפל בו".
6
פיזיותרפיה עשויה לעזור, במיוחד בחולים עם MG קל.
7
MG יכול להשפיע על איכות החיים הקשורה לבריאות על ידי גרימת כאב, שינה מופחתת או דיכאון. אנשים עם מחלה קשה יותר ונכות עשויים להיות מושפעים במיוחד. מטופלים הנמצאים בטיפול סובלים מתסמינים מופחתים ועשויים להרגיש השפעה מועטה של MG על אורח חייהם.
8
יכולות הקשורות לעבודה מוגבלות בעיקר על ידי ליקויים פיזיים. עם זאת, אנשים רבים עם MG עדיין מסוגלים לעבוד, ואלה המועסקים עשויים להיות באיכות חיים גבוהה יותר.
9
בהתאם לחומרה ולסוג של MG, המצב עשוי להיות בעל השפעה מועטה על בחירות בחיים כגון לימודים, עבודות, פרישה.
10
מספר תרופות נפוצות עלולות להחמיר חולשה הקשורה ל-MG ויש להימנע מהן או להשתמש בהן בזהירות: פניצילמין, אינטרפרונים, פרוקאינאמיד, כינידין ואנטיביוטיקה כגון קווינולונים ואמינוגליקוזידים.
