קרן נפרופתיה IGA (IGAN)

 
 

קרן הנפרופתיה של IGA היא עמותה ללא מטרות רווח המוקדשת למיגור נפרופתיה IgA (IgAN), מחלה אוטואימונית התוקפת את הכליות. 

קרן IGA Nephropathy נוסדה בשנת 2004 על ידי קבוצה של בני משפחה וחברים מודאגים במטרה לממן טוב יותר מחקר על IgAN. עד כה העניקה הקרן מענקים בסך כמעט 1,000,000 דולר לחוקרים הפועלים להבנה ופיתוח של טיפולים עבור IgAN. קרן IGA לנפרופתיה מספקת גם תמיכה, חינוך ומשאבים אחרים לחולים ולמשפחות שנפגעו מהמחלה.

בין שאר הפרויקטים, קרן IGA Nephropathy עובדת עם שותפים פרמצבטיים כדי לעזור לחולים לגשת לניסויים קליניים שהם עשויים להיות זכאים להם. הארגון גם הקים את קרן הסיוע לחולים של קרן IGA Nephropathy כדי לספק סיוע כספי לאנשים שאובחנו עם IgAN. הכסף יכול לשמש לתשלום הוצאות שוטפות, כולל הוצאות לא רפואיות, הקשורות לטיפול. 

IgAN מפריע לאופן שבו הדם מסונן בכלי הדם הקטנים של הכליות. המחלה מתרחשת כאשר החלבון אימונוגלובולין A (IgA) יוצר פיקדונות בכליות ופוגע בגלומרולוס, יחידת הסינון של הכליות. אין כרגע תרופה ל-IgAN. בעוד שמקרים מסוימים נפתרים מעצמם או עם טיפול, צורה אגרסיבית יותר של המצב עלולה לגרום למחלת כליות סופנית. 

למידע נוסף על עבודתה של קרן הנפרופתיה IGA, להיות חבר או לתרום, בקר www.igan.org.


קרן IGA לנפרופתיה 

ת.ד. 1322

וול, ניו ג'רזי 07727
(732) 770-7377

www.igan.org

הצהרת כוונות

המשימה של קרן הנפרופתיה של IGA היא להיות ארגון ממוקד מטופל המתמקד במציאת תרופה לנפרופתיה של IgA. תוך שימוש בכוחה של קהילת המטופלים אנו מתמקדים במימון מחקר באמצעות סנגור של מטופלים כדי להעצים את המטופלים שלנו, ובניית רשת של תמיכה. כארגון המנוהל על ידי המטופל, נעבוד יחד בתקווה למצוא אפשרויות טיפול טובות יותר ואת התרופה האולטימטיבית. על ידי חולים, עבור חולים.


סיפורים נוספים מתוך "יודעים נדירים"