תנועת ההסברה הנדירה (RAM)
תנועת הסנגור הנדיר (RAM) היא רשת מנהיגות קהילתית של מחלות נדירות המתמקדת בטיפול בסוגיות המשפיעות על אנשי העולם האמיתי של קהילת המחלות הנדירות העולמית.
רשת RAM מועילה לחולים נדירים על ידי טיפוח שיתופי פעולה בין בעלי עניין במחלות נדירות – כולל תעשיית הבריאות, האקדמיה, קבוצות הסנגור וקהילת המטופלים הנדירים עצמה. מטרת שיתופי הפעולה הללו היא לזהות ולטפל בסוגיות ספציפיות ומתמשכות העומדות בפני האנשים המגוונים של קהילת המחלות הנדירות. RAM פועל על פי הרעיון כי "ניצחון עבור אחד הוא ניצחון עבור כולנו". הרשת פועלת באופן פעיל לחיסול התחרות בין בעלי העניין במחלות נדירות והחלפתה באחדות, שיתוף פעולה, מקצועיות ותמיכה.
שיתופי פעולה של RAM הביאו לפיתוח מגוון תוכניות, משאבים והזדמנויות חדשניים, מוכווני קהילה והזדמנויות עבור הקהילה הנדירה העולמית. כמה שיתופי פעולה מתמשכים מתוארים להלן.
יוזמת "חיינו חשובים" לגיוון, שוויון והכללה (DEI) מציעה אוסף של תוכניות DEI הניתנות להתאמה אישית שנועדו להנחות ארגונים המתמקדים במחלות נדירות המעוניינים להבין ולטפל בצרכים ובדאגות של מגוון המחלות הנדירות וקהילות המוגבלויות הכרוניות. תוכניות DEI אלה, שפותחו על ידי מומחים מבוססי קהילה, מכסות גיוון והכללה של ניסויים קליניים, חלוקה שוויונית של משאבים והזדמנויות, פיתוח תרופות הוגן ושוויוני ופיתוח תוכן מגוון וכוללני. היוזמה היא תוצאה של שותפות בין צוות Black Lives Matter Too הנדיר (שיתוף פעולה של זיכרון RAM שהושק במאי 2020) לבין New Love Ventures (ארגון פילנתרופי פרטי). RAM מעודד את כל בעלי העניין במחלות נדירות להשתתף. לקבלת מידע נוסף, בקר בכתובת https://www.rareadvocacymovement.com/ourlivesmatter.
סקר "שיתוף פעולה למען חיים נדירים" נוצר במטרה לחסל צווארי בקבוק כדי להתקדם בהבאת טיפולים ותרופות למחלות נדירות לשוק. RAM מעודדת את כל מנהיגי התמיכה בחולים ואת מייסדי קבוצות ללא מטרות רווח להשתתף בסקר, שנועד לזהות מכשולים ולבנות גשרים בין בעלי עניין מבוססי קהילה. התובנות שנאספו ישמשו להעלאת המודעות לאתגרים העומדים בפני מנהיגי תמיכה בחולים המשרתים את קהילת המטופלים הנדירים. כדי לקחת את הסקר, בקר https://www.rareadvocacymovement.com/patient-advocacy-community-dynamics.
Let's Face This Together מציע מסכות פנים בנושא זברה בחינם לילדים נדירים. RAM שיתפה פעולה עם Same But Different, ארגון ללא מטרות רווח שבסיסו בבריטניה, כדי להרחיב את תוכנית חלוקת המסכות החינמית שלהם בבריטניה לטובת ילדים בארצות הברית. כל הילדים בארה"ב עם מצב נדיר מאובחן או לא מאובחן זכאים (מסכה אחת חינם לכל משק בית). למידע נוסף ו/או לבקשת מסכה ללא תשלום, בקר בכתובת https://www.rareadvocacymovement.com/freefacemasks
תוכנית Rare360 שואפת לחבר בין בעלי עניין מהימנים המבוססים על התעשייה לבין מומחים לסנגור במחלות נדירות שיכולים לספק הדרכה המבוססת על ניסיון בחיים האמיתיים בקהילה הנדירה. המטרה היא לפתח קשרי עבודה מועילים הדדית המשקפים צרכים, נקודות מבט ותובנות אמיתיות של מטופלים נדירים. כדי להיות זכאים לתוכנית rare360 הסלקטיבית ביותר, משתפי פעולה המבוססים על התעשייה חייבים להפגין מסירות אותנטית לשיפור החיים הנדירים על ידי פיתוח מערכות יחסים מהימנות בקהילת המחלות הנדירות. התכנית מתארחת ביוזמת "מבוגרים חיים נדירים".
יש לך רעיון לשיתוף פעולה RAM? לקבלת מידע נוסף, בקר באתר https://www.rareadvocacymovement.com
