שלושה כלים למציאת מומחה למחלה הנדירה שלך

אנשים שיש להם מחלה נדירה (או ילד עם מחלה נדירה) מכירים היטב את האתגרים של מציאת ספק שירותי בריאות שבאמת מבין את מצבם. אבחנות של מחלות נדירות מערבות בדרך כלל מספר רופאים. אבל לעתים קרובות, אפילו מומחים אינם מכירים מחלות נדירות או עשויים לראות רק 1 או 2 אנשים בשנה עם המחלה שלך.

איך מוצאים מומחה שמבין את המחלה הנדירה שלכם ויכול לענות על השאלות שלכם? היכן תוכל למצוא מידע נוסף על מצבך כדי לשתף עם המומחים המסייעים בטיפול שלך? שלא כמו רוב המחלות, במחלות נדירות, הרופאים המבצעים את הניסויים הקליניים הם בדרך כלל המומחים המובילים באותה מחלה נדירה. הסיבה לכך היא שייתכן שיש כל כך מעט מידע זמין על מצב נדיר מסוים, שכל מי שחוקר אותו הופך למומחה מוביל כמעט כברירת מחדל.

הנה כמה המלצות מאנשים שלמדו כיצד למצוא את המומחים והמידע הדרושים להם.

גוגל סקולר

• השתמש בגוגל כדי למצוא את Google Scholar (מנוע חיפוש של גוגל המתמחה במציאת מידע ופרסומים מדעיים).

• חפש את מצבך או את מצב המחלה שלך על ידי הזנת הנושא בסרגל החיפוש. בניגוד לחיפוש רגיל בגוגל, חיפוש ב-Google Scholar יעלה מאמרים בכתבי עת רפואיים וכן מחקרים הרשומים על ידי המכונים הלאומיים לבריאות (NIH) או רשויות בריאות אחרות.

• כשאתה סורק את הניירות שעולים, חפש בצד שמאל תחת "מאמרים". תראה רשימה של תאריכים. כדי לראות את המאמרים האחרונים, לחץ על "מאז 2020".

• בחר מאמרים שנראים כמתייחסים לנושאים שברצונך לחקור, כגון אבחון, טיפול, אטיולוגיה או מהלך המחלה.

• שמות כותבי המאמר יופיעו בסמוך לראש כל מאמר. כדי לקבל מידע נוסף על מחבר מסוים, לחץ על שמו (או בחר "הצג עוד" אם זו אפשרות). זה צריך לחשוף את ההשתייכות של המחבר (שם המרפאה שלהם או בתי החולים שבהם הם עובדים) ועשויים לספק פרטי קשר.

• לעתים קרובות ניתן ליצור קשר עם המחבר הראשי בדוא"ל. לחיצה על סמל המעטפה לצד שם המחבר תציג את כתובת הדוא"ל של המחבר.

• כאשר אתה חוקר את הנושא, ייתכן שתרצה לשמור רשימה של רופאים ובתי חולים הממוקמים בקרבתך. לאחר מכן השתמש בגוגל רגיל (לא בגוגל סקולר) כדי למצוא את בתי החולים. אתה יכול להשתמש בפונקציית החיפוש של בית החולים או בכלי "מצא רופא" שלהם כדי לחפש רופא לפי שם. לבית החולים עשוי להיות דף פרופיל עבור הרופא שאתה מחפש המפרט את תחומי העניין שלהם, הניסיון שלהם, ואת כל הפרסומים שלהם בתחום המחלה.

פאבמד

• השתמש בגוגל כדי לחפש את PubMed (מאגר מידע של כל הפרסומים בספריית NIH לרפואה, המכיל מחקרים ומאמרים מכל רחבי העולם).

• הזן את המחלה או המצב שברצונך לחקור בסרגל החיפוש של PubMed כדי לשלוף מאמרים בנושא.

• בעת סריקת רשימת המאמרים, ייתכן שתבחין שאותם שמות מחברים מופיעים ב-

מאמרים מרובים. אלה עשויים להיות המומחים המובילים במחלה שלך.

• לחץ על מאמר כדי לראות את שמות המחברים.

• מתחת לשמות המחברים, תראה "זיקות + הרחבה". לחץ על "+ הרחב" כדי לחשוף את שמות בתי החולים ו/או הפרקטיקות שבהם ניתן למצוא את עורכי המחקר.

• עקוב אחר אותן הוראות שניתנו לעיל תחת Google Scholar כדי למצוא את אתר האינטרנט של בית החולים ולחפש את הרופא שאליו ברצונך לפנות.

אתר הניסויים הקליניים של NIH

• אתר הניסויים הקליניים של NIH (clinicaltrials.gov) מפרט ניסויים קליניים הנערכים ברחבי העולם.

• אם פרטי הקשר של מרכז מחקר או רופא רשומים, שאלתך לגבי המחקר תישלח באופן אוטומטי בדוא"ל לאיש הקשר הרשום, והוא עשוי לעקוב אחריך.

• אם המחקר רשום כ"ממומן", משמעות הדבר היא שהחוקרים באותו מחקר הסכימו שייצרו איתו קשר בנוגע אליו. אתה יכול למלא פרופיל קצר שיישלח לחוקר(ים) הקרובים אליך. לאחר מכן תוכל לתזמן "ביקור וירטואלי" כדי לדון במחקר שהמומחה עורך על מחלתך. אתה יכול גם לשאול שאלות שיעזרו לך לקבוע אם אתה רוצה להיות חלק מהמחקר שלהם ואם אתה עשוי להיות זכאי.

הערה: Clinicaltrials.gov אינו האתר הקל ביותר לניווט, ומחקרים רבים אינם מפרטים את מרכזי המחקר או את הרופאים המבצעים את המחקרים. כחלופה, Know Rare אספה מידע על כל מחקרי המחלות הנדירות המופיעים כיום ב-clinicaltrials.gov. אם תמלא פרופיל, מאתר המחקרים שלנו יוכל להתאים לך כל מחקר קליני רלוונטי וליצור איתך קשר עם צוות המחקר. כדי למצוא ניסוי קליני, עבור אל דף הבית דע נדיר ולחץ על "מצא מחקרים קליניים".

מציאת מומחה להתחבר אליו יכולה לקחת זמן. חיפוש במשאבים אלה יעזור לך ללמוד יותר על מה שקורה עם המחלה שלך ומי עושה את המחקר שיכול להוביל לטיפול עתידי יעיל.

כדי למצוא חוקר ומחקרים קליניים עכשיו, לחץ כאן.

לצפייה בפרופילים של חוקרים מובילים המבצעים חלק מהמחקרים הקליניים, לחצו כאן.

משאבים למציאת מומחה

גוגל סקולר

https://scholar.google.com

מנוע חיפוש המתמחה במציאת מאמרים מדעיים.

דע מאתר ניסויים קליניים נדירים

https://knowrare.com

דרך קלה למצוא מחקרים קליניים שעשויים להתאים לך.

המכונים הלאומיים לבריאות (NIH)

https://clinicaltrials.gov

מאגר מידע של מחקרים קליניים במימון פרטי וציבורי הנערכים ברחבי העולם.