איך זה לחיות עם ITP: הסיפור של לורה
לורה גילתה שיש לה טרומבוציטופניה חיסונית לאחר שבדיקת דם אקראית גילתה שספירת הטסיות שלה נמוכה מאוד. היא סבלה גם מטרשת נפוצה, ולמדה שלמרות שלא תמיד יש פתרון, עזרה לאחרים שחיים עם מחלה גורמת לה להרגיש טוב יותר.
לורה משתפת את הקהילה הנדירה שרופאים שונים מסתכלים על רמות טסיות הדם בצורה שונה. היא נזכרת כיצד המטולוג שראתה לא יטפל בה אלא אם כן טסיות הדם שלה יהיו מתחת ל-30,000. מצד שני, הנוירולוג שלה רצה לטפל בה מיד עם IVIg עבור הטרשת הנפוצה שלה. לאחר תחילת הטיפול הזה, ספירת הטסיות של לורה ירדה עוד יותר.
חיי היומיום והעצות של לורה
בזמן שהיא גרה עם ITP, לורה חווה עייפות שנמצאת "מחוץ למצעדים". היא כרגע בכיסא גלגלים בגלל הטרשת הנפוצה שלה, ומקבלת פיזיותרפיה בבית או נכנסת לאינטרנט לתוכניות חדר כושר לטרשת נפוצה. לורה מנהלת יומן של סימפטומים, כך שהיא יכולה לראות את כל הדפוסים שעלולים להתעורר ולשתף אותם עם הרופא שלה.
בנוסף, לורה מבקרת בקבוצות פייסבוק של ITP, אך נרתעת מהרבה מהתלונות והייאוש. הגישה שהיא מאמצת היא "לקחת הכל עם גרגר מלח". היא מייעצת "לקבל את העובדה שאתה יכול לעשות רק כל כך הרבה, ובכל זאת, אתה לא רוצה תמיד לפחד לעשות משהו".
לורה גם מבלה זמן רב בקריאה ולמידה על ITP. המטרה שלה היא לסמוך על עצמה ולהיות בקיאה מספיק כדי לקבל החלטות שקולות. עדיין יש לה שאלות על הדברים הקטנים - כמו מה טוב לאכול או לא לאכול בשביל ספירת הטסיות שלה או איזה סוג של תרופה בטוח לקחת לכאב ראש.
הניסיון של לורה בהצטרפות למחקר קליני
לורה השתתפה בניסוי קליני לטרשת נפוצה, אך עדיין לא ל-ITP. "צוות המחקר התייחס אליי כאל מלכה", נזכרת לורה. "הם תמיד התעניינו איך אני מרגישה, ותמיד הקשיבו למה שהיה לי לומר".
לורה שמעה על הניסוי הקליני דרך הנוירולוג שלה, שלעתים קרובות מתקשר איתה באמצעות דואר אלקטרוני. אחרי שראתה שבעה נוירולוגים אחרים, מה שהיא הכי אוהבת בנוירולוג הנוכחי שלה הוא איך הוא מודיע לה מה חדש ושואל אותה מה קורה. היא מעריכה שאכפת לו ומדברת איתה בגלוי.
