איך זה לחיות עם ITP: הסיפור של ג'ואן
כשנודע לג'ואן שיש לה טרומבוציטופניה חיסונית לפני שנה וחצי, היא הייתה סקפטית לגבי האבחנה. זה התחיל בדימום מהאף שלא ייעלם והרבה שטפי דם. עם זאת, לג'ואן הייתה קריירה ארוכה כאחות, כך שהיא ידעה מה צריכות להיות ספירות טסיות וכי שלה היו נמוכות באופן מסוכן מכיוון שהיו לה גם 4 מחלות אוטואימוניות אחרות. ג'ואן הבינה שזו תוצאה של מערכת החיסון שלה ש'הדליקה' את הטסיות שלה והשמידה אותן בו זמנית.
גם ג'ואן הבינה מהר מאוד שהיא לא מקיימת את מערכת היחסים שהיא רוצה עם המטולוג שלה. הסימן הראשון היה כשהתקשרה למשרד, לאחר שבדיקת הדם שלה גילתה ספירת טסיות נמוכה באופן מסוכן מתחת ל-8,000, והרופא לא חזר אליה במשך שלושה ימים. היא חיפשה מיד רופא אחר, והצליחה למצוא המטולוג אחר באותו בית חולים. כתוצאה מכך, ג'ואן מייעצת לפעול באופן דומה, אם אינך מרוצה ממערכת היחסים שלך עם הרופא הנוכחי שלך. יתר על כן, היא ממליצה למצוא רופא שיכול לתקשר, הוא רחום ומבין, ומדבר עם המדע.
ממה ג'ואן דואגת?
"בעיקר על קוביד-19", היא אמרה. ג'ואן צריכה ללכת לבית החולים כל שבוע כדי לקבל זריקה של התרופה הנוכחית שלה, ולכן חוששת מחשיפה לנגיף. מצד שני, הליכה שבועית לזריקות משחררת את החרדה שלה אם הטסיות שלה נופלות נמוך באופן מסוכן. באופן כללי, היא מנסה לא לדאוג יותר מדי ונהנית מהחיים. היא לא נותנת ל-ITP שלה למנוע ממנה לצאת לטיולי החופשה שהיא אוהבת, או למנוע ממנה לבלות עם ילדיה ונכדיה.
עם זאת, זה אומר שהיא צריכה להיות זהירה, ולדאוג לעצמה. ג'ואן מזהה את הטריגרים הפוטנציאליים לנפילת הטסיות שלה. אחד הגורמים העיקריים הוא מתח, אשר עשוי להיות גבוה יותר במהלך תקופת החגים בשל כל ההכנות, אירועים, ונסיעות.
העצה של ג'ואן
לעשות הרבה קריאה! למד כמה שאתה יכול, כמו למידה עוזר לך להרגיש טוב יותר. הנה רשימה של כמה משאבים שעוזרים לה:
קבוצות פייסבוק ב-ITP;
האגודה לתמיכה בהפרעות טסיות (PDSA) – ארגון מטופלים ITP שיש לו מידע ומשאבים טובים מאוד;
ניסויים קליניים באתרי ה-FDA, שכן היא תמיד מעוניינת באפשרות לגלות משהו חדש שעשוי לעזור לה או למישהו אחר בעתיד;
אל תיקח למיטה שלך, תמשיך לחיות את החיים שלך
ספרו את הברכות שלכם והמשיכו הלאה
אין שום חריזה או סיבה שהטסיות שלך יעלו ויורדים ואתה צריך ללכת עם הזרם
מצא המטולוג שאתה יכול לסמוך עליו
