המחיר של מחלות נדירות על בריאות הנפש ומה ניתן לעשות בקשר לזה

טיפול נפשי צריך להיות חלק מתוכנית הטיפול במחלות נדירות

כשמדובר בבריאות הנפש, מחלות נדירות יכולות לשים אותך על קרקע רעועה. סביר להניח שהתמודדתם עם שנים של חוסר ודאות רק בהמתנה לאבחנה. אי הידיעה מה לא בסדר או למה לצפות בעתיד היא מפחידה ומטרידה. מכיוון שמעט ידוע על מחלות נדירות רבות, ייתכן שאין למי לפנות לקבלת תשובות. אין פלא שמתח הוא האשם העיקרי המשפיע על בריאות הנפש עבור אנשים עם מחלות נדירות.

מומחים למחלות נדירות ולבריאות הנפש מצביעים על מספר גורמים שיכולים להוביל ללחץ מוגבר כאשר חיים עם מחלה נדירה:
• עיכוב בקבלת אבחנה נכונה

• פחות מידע זמין על מחלות נדירות

• תחושת בידוד עקב חוסר הבנה מצד בני משפחה וחברים

• היעדר רשתות תמיכה לחולים ו/או מומחים למחלות

• אפשרויות טיפול מוגבלות או ללא אפשרויות טיפול

עיכוב בקבלת אבחנה הוא גורם סיכון מרכזי לדיכאון אצל אנשים עם מחלה נדירה. פיטורים, תיוג שגוי או אבחון שגוי על ידי אנשי מקצוע בתחום הבריאות עלולים להותיר אתכם בתחושה של חוסר תקווה וחוסר תקווה. עבור הורים או מטפלים, דאגה מתמשכת לגבי יקירכם גובה מחיר רגשי כבד. קבלת אבחנה יכולה להביא הקלה מסוימת, אבל זה יכול להיות רק צעד ראשון בכיוון הנכון. כל כך מעט ידוע על כל כך הרבה מחלות נדירות, שאבחנה יכולה להעלות אפילו יותר שאלות ממה שהיא עונה.

מה שמסבך את התמונה היא העובדה שמחלות נדירות מסוימות מגיעות עם תסמינים פסיכיאטריים משלהן. מחלות אוטואימוניות כמו מיאסטניה גרביס, למשל, קשורות לדיכאון. תרופות מסוימות המשמשות לטיפול במחלות נדירות — כולל סטרואידים ומשככי כאבים — עלולות לגרום לתופעות לוואי של דיכאון או חרדה. ותסמיני הדיכאון עשויים להימשך גם לאחר שהבריאות תשתפר, ולכן חיוני שהדיכאון יוכר ויטופל בדיוק כמו כל מחלה גופנית. דיכאון יכול להחמיר את המחלה עוד יותר מכיוון שהוא יכול להגביר את הדלקת וגורם לשינויים מטבוליים.

אם אתם מתמודדים עם מתח וחרדה, זה עשוי לעזור לדעת שאתם לא לבד. מחקר גדול בבריטניה שנערך בשנת 2018 בחן מקרוב את נושא בריאות הנפש אצל אנשים המתמודדים עם מצבים נדירים. לצורך המחקר, 1,350 אנשים עם מחלה נדירה ו-571 מטפלים ענו על שאלות על בריאותם הנפשית באמצעות סקר מקוון. כמעט כל המטופלים והמטפלים במחקר דיווחו על מתח, חרדה, תשישות רגשית ו/או מצב רוח ירוד. עם זאת, הן המטופלים והן המטפלים במחקר ציינו כי נראה שאנשי מקצוע רבים בתחום הבריאות אינם מודעים להשפעות הרגשיות של מחלות נדירות.

רגישות והבנה סביב בריאות הנפש הן חלק הכרחי בטיפול בחולים במחלות נדירות

עורכי המחקר בבריטניה הגיעו למסקנה כי הטיפול במחלות נדירות חייב לקחת בחשבון הן את הבריאות הנפשית והן את הבריאות הגופנית. היו להם מספר המלצות להגברת המודעות ולשיפור יכולתם של ספקי שירותי בריאות לסייע לחולים נדירים עם בעיות נפשיות:

יש לספק לאנשי מקצוע בתחום הבריאות את הכישורים, הידע והיכולת לזהות את האתגרים הרגשיים של חיים עם מחלה נדירה.
שירותי בריאות למחלות נדירות צריכים לכלול הערכה של צרכי בריאות הנפש וגישה לשירותי בריאות הנפש הן למטופלים והן למטפלים.
מטופלים ומטפלים צריכים להיות מופנים באופן שגרתי לשירותי תמיכה יעילים בבריאות הנפש.

מה ניתן לעשות כדי לטפל בבעיות נפשיות? הצעד הראשון הוא להכיר בבעיה. לאחר מכן, חפש את התמיכה והטיפול המקצועי הדרושים לך כדי להתמודד עם הסימפטומים וללמוד להתמודד. למרות שזה הגיוני לנסות טכניקות להפחתת מתח, פעילות גופנית, יומן, תזונה נכונה ושינה מספקת, חשוב לחלוק את הרגשות שלך עם מישהו מאומן כדי לעזור לך לעבוד על הדרך החוצה. שאל את הרופא שלך על אפשרויות טיפול בדיכאון או חרדה או על הפניה למומחה לבריאות הנפש.

ההתמודדות עם האתגרים הרגשיים המתמשכים של חיים עם מחלה נדירה יכולה להרגיש מכריעה. אבל כשזה קורה, זכרו שאתם לא לבד. השתדלו לפנות לספקי שירותי בריאות ולקבוצות תמיכה שיכולות לעזור לכם לגשת לטיפול ולמשאבים הדרושים לכם.

הפניות

Gavrilov YV, Alekseeva TM, Kreis OA, et al. דיכאון במיאסטניה גרביס: ישות הטרוגנית ומסקרנת. J Neurol 2020;267(6):1802–11.

לאוטרבך MD, שילדקרוט B, בנג'מין S, גרגורי MD. חשיבותן של מחלות נדירות לפסיכיאטריה. Lancet פסיכיאטריה 2016;3(12):1098–100.

מחלה נדירה בריטניה. חיים עם מצב נדיר: ההשפעה על בריאות הנפש. 2018. מחלה נדירה בריטניה: לונדון.

נון ר. "זה לא הכל בראש שלי!" – הקשר המורכב בין מחלות נדירות לבעיות נפשיות. כתב עת יתום למחלות נדירות 2017; 12(29).