אפילפסיה עקשנית: השתקפויות ותובנות מהורים וקלינאים
אמא נדירה אחת מקבלת את האמת הגלויה על האתגרים העומדים בפני משפחות כאשר הן חיות עם המצב המסובך הזה.
מאת לורה וויל, MSN ואמא נדירה לילד עם אפילפסיה
"אתה תסתגל." אלה היו מילות הנחמה שהרופא בצוות המטפל שלנו הציע לבעלי ולי בתגובה לשאלתנו המפחידה איך ייראו כשהילד שלנו יפתח התקפים שלא ניתן לשלוט בהם על ידי הרפואה. אבל האם זה נכון שאנחנו מסתגלים לעצמנו? אני מניח שכן? חלקי? אולי.
כשמדברים עם הורים וקלינאים אחרים שמטפלים בילדים עם התקפים שנמשכים למרות כל המאמצים, מתברר שמשפחות אכן חוות "נורמלי חדש" שבו התקפים אלה הופכים לשגרה. עם זאת, רגעים מצערים אלה, שבמקרים רבים יכולים להיות מלווים בכישלונות מקוממים, אינם נרגעים עם הניסיון. אפילפסיה עקשנית קשה להבין במלואה אם לא חיית אותה ממקור ראשון כמטופל או כמטפל.
אם אתה יודע, אתה יודע. אתם יודעים על דריכות יתר, שינה משובשת, מבטים מזרים, השפעה על בני משפחה, דאגות עזרה בטיפול ביתי, ואת החוסן שנדרש כדי לנהל את כל זה. אז מהן נקודות הכאב הנפוצות שחווים המטפלים?
“היו לי אנשים שאמרו דברים כמו, כמו 'החיים שלו כל כך עצובים', כשהילד שלי קיבל התקף במגרש המשחקים. אבל, להיות במגרש המשחקים הזה, זה דווקא יום טוב בשבילו. אי אפשר להסביר את זה לאדם זר. ”
שינה לא עקבית, או חוסר שינה לחלוטין
כאשר יש לך ילד שנמצא בסיכון להתקפים, הסיכון הזה הוא לעתים קרובות הגבוה ביותר במהלך המעברים בין מצב ערות למצב שינה. בהתחלה החלטתי שאני פשוט אשן ליד הבן שלי. אבל אחרי שלוש שנים, שינה משותפת הפכה ללא בת-קיימא עבורנו. הלילה רצוף פחד או אזעקות, ולפעמים גם וגם. הורים משתמשים במצלמות מיוחדות לחישת התקפים (כגון SAMi), רפידות מזרן ומדי דופק כדי לפקח על ילדם במהלך פעילות בלילה. אחת האימהות מציינת: "יש לנו את האזעקות ואת מצלמת ה-SAMi, שמכווננות לכל התקף שאורכו יותר מדקה. לפעמים זה באמת משהו שצריך תשומת לב, לפעמים לא. לפעמים אני יכול להירדם בחזרה. לפעמים אני לא יכול". שינה היא קריטית לתפקוד הניהולי של המוח שלנו ולזיכרון העבודה שלו. יש לזה השפעה, היא מוסיפה, ומפרטת עד כמה הזיכרון שלה ירוד בימים אלה - היא כותבת את כל מה שיש לה לעקוב אחריו בבית ובעבודה.
מציאת ושימור עזרה טובה
עבור עזרה שאינה סיעודית, משפחות מוצאות אנשים שעשויים להתאים באמצעות משאבים כמו care.com (שיש לו סעיף "צרכים מיוחדים" שניתן לגשת אליו דרך כרטיסייה באתר האינטרנט שלהם) או apex-social.com, שם אתה יכול לחפש עזרה מיוחדת במגורים. אבל הטיפול הזה אינו נטול עלות כספית משמעותית. ילדים רבים זכאים לשעות סיעוד ביתיות המכוסות על ידי מימון המדינה, אך גם אז, אחות עלולה להתקלף. אחד ההורים מציין שזו עבודה רבה לאמן מישהו על כל הניואנסים של ניטור התקפים, ועל איזה סוג של התקף עשוי להזדקק לתרופות הצלה, וגם אחרי כל העבודה וההכנה הזו, "לפעמים הם פשוט מפסיקים ואתה נשאר תוהה למה".
ההשפעה הרגשית על בני משפחה אחרים, במיוחד אחים
הורים מסוגלים לעתים קרובות לחוש את הלחץ שההתקפים מטילים על אחים. הרופא המטפל הפליאטיבי שלנו הציע לתת לאחינו הבריא משימה לעזור לאחיהם התופס, כמו למשל להחזיר פוחלץ אהוב לילד התופס כדי שיתכרבל איתו כשההתקף יסתיים. ילדים צעירים לעתים קרובות מודאגים שהם איכשהו הגורם לפעילות ההתקף, או עלולים גם לחלות, ולכן הרבה חיזוקים שהם בטוחים ושהאירוע אינו באשמתם יכולים להיות מועילים. מומחה לחיי ילדים יכול להיות גם משאב נפלא. הם יכולים לספק נקודת צ'ק-אין קבועה לילדים, והם מסוגלים להתמודד עם מערבולת האירועים הרפואיים עם משחק ויצירתיות המתאימים לגילם.
המציאות מורכבת
אז, האם אנחנו באמת מסתגלים לאפילפסיה עקשנית? בקרב מטפלים במחלות נדירות, אני שומע הרבה "כן, ו..." הערות:
כן, התאמנו... וזה עדיין קשה.
כן, אחיו יודע מה לעשות כשיש לו התקף עכשיו... ויש לזה השפעה על החרדה שלו.
כן, התרגלתי להפרעות שינה... ואני מסתמכת לחלוטין על לוח השנה והתזכורות שלי, כי הזיכרון שלי לא יכול לעמוד בקצב של חסך השינה הקולקטיבי.
כן, יש הרגלה, נורמלי חדש... וממשיכים להיות רגעים מפחידים וכואבים. "אתה מתרגל שלילד שלך יש התקפים, אבל זה עדיין כואב לראות את הילד שלך עובר את זה. יש התקפים שקשה יותר מאחרים להיות עדים להם", אומר אחד ההורים שדיברתי איתו. אמא אחת צוחקת שעכשיו היא התרגלה להעיר את בעלה כדי ללבוש מכנסיים באמצע הלילה, כי אולי היא תצטרך להתקשר ל-911... שוב. אלה החיים שלהם כרגע, והם ללא ספק מורכבים יותר מחיים ללא התקפים עקשנים.
