דיאטנית מטבולית בנושא תזונה ומחלות נדירות

דיאטנית מובילה מציעה ייעוץ לניהול דיאטות מיוחדות ותמיכה בתזונה מהלידה ועד לבגרות. 

מאת ג'ינה דמילו וגנר

אף אחד לא מבין את הביטוי "מזון הוא החיים" טוב יותר ממשפחות של מחלות נדירות. עבור חולים רבים, תזונה רפואית ודיאטות מגבילות הן חלק חיוני בטיפול. זה נכון לגבי אצידמיות אורגניות, הפרעות בהובלת מעיים ובאנזימים, הפרעות במחזור השתנן ומצבים מטבוליים אחרים. במקרים רבים, דיאטה מיוחדת לא רק מונעת נכות חמורה, אלא היא מאפשרת לילדים לגדול ולשגשג.

עם זאת, כשמדובר לשים דיאטה מיוחדת בפועל כל יום, הדברים יכולים להיות מסובך ומתסכל. זה המקום שבו אנשי מקצוע יכולים באמת לעזור.

דניאל סטארין, MS, RD, LD, היא דיאטנית מטבולית בבית החולים הלאומי לילדים בוושינגטון הבירה. היא רואה חולים עם כל מיני מחלות נדירות, כולל חומצה אורגנית ו- PKU. יחד עם עמיתיה, סטארין מטפלת בחולים צעירים (תינוקות עד מבוגרים צעירים) הזקוקים לדיאטות מיוחדות, והיא מאמנת הורים כיצד לנווט בצורה הטובה ביותר בתהליך ההאכלה ותרבות המזון.   

לאחרונה ישבנו עם סטארין וביקשנו את עצתה לניווט בנוף המזון למחלות נדירות. כאן היא מציעה טיפים מקצועיים לכל גיל ולכל שלב בחיים:

כל הגילאים: היו יצירתיים

אוכל הוא לא רק תזונה – הוא תרבותי. למשפחות יש מסורות סביב אוכל ומתכונים שאולי עברו מדור לדור. בהתחשב בכך, כדאי לחשוב על הנחיות תזונתיות באופן יצירתי. "אוכל כקהילה וכתרבות הוא הזדמנות גדולה", מציין סטארין. 

"אם כל שנה סבתא שלך מבשלת בריסקט מדהים לחגים... והילד שלך לא יכול לקבל את האוכל הזה, אז זה זעזוע הרבה יותר גדול למערכת", מסביר סטארין. "אחת ההנאות בעבודה שלי היא לקחת את המתכונים המשפחתיים האהובים או הציפיות התרבותיות סביב אוכל ולעבוד עם משפחות כדי למצוא את מה שמתאים".

זכור כי הדיאטנית שלך נמצאת שם כדי לעזור לך. הם יכולים להסתכל על מתכונים, לשנות אותם ולעזור לך למצוא פתרונות יצירתיים.

“אוכל הוא רק אוכל. בואו לא נייחס ערך מוסרי למזונות מסוימים. זה לא דבר רע לרצות לאכול עוגה. ”

תינוקות: התמקדו בחוסן נפשי

כאשר יש לך תינוק שאובחן עם מחלה נדירה, המטרה העיקרית היא לגרום לתינוק לאכול ולגדול. "למרבה המזל, אנחנו יכולים להיות מאוד מחושבים לגבי מה שאנחנו מאכילים תינוקות", היא מציינת. "אם יש להם צינור, אנחנו יודעים בדיוק מה עובר דרך צינור הג'י הזה. ואם הם אוכלים דרך הפה - או לפעמים זה דרך בקבוק - זה די קל".

כאשר התינוק מוכן למזון מוצק, החרדה ההורית עלולה להתגבר. "כל מי שהאכיל תינוק יודע שהוא מורח את האוכל שלו. הם אוהבים משהו יום אחד ולא אוהבים אותו למחרת", מסביר סטארין.

כדי לעבור את הזמנים הקשים, היא ממליצה להורים להתמקד בחוסן לעומת עקביות. יהיו ימים שהילד שלך לא יעקוב אחר הדיאטה שלהם בצורה מושלמת. "אני ממליצה לשמור על טון ניטרלי סביב אוכל", היא אומרת. "הכירו בכך שדברים לא הולכים כמתוכנן, השתמשו בזה כהזדמנות למידה ונסו שוב".

גיל בית הספר: תקשורת היא המפתח

ככל שהילדים נכנסים לבית הספר, התזונה הופכת מורכבת יותר. לכן, סטארין ממליצה לנהל שיחות עם הילדים בשלב מוקדם על הצרכים התזונתיים שלהם.

"הדרך להצליח בזה היא להיות מאוד עניינית", היא מציינת. חשבו על השיחות שאנחנו מנהלים סביב אלרגיות למזון: "אתה לא באמת הולך על קצות האצבעות סביב העובדה שאתה אלרגי לבוטנים... כנ"ל כאן. אם יש לך דיאטה מיוחדת, אתה יכול לאכול את זה, אבל אתה לא יכול לאכול את זה". נסו להוציא מזה את הרגש, היא מוסיפה. אם אתם מתחילים להרגיש מוצפים או רגשיים, התרחקו, קחו הפסקה והישענו על מבוגרים אחרים לתמיכה.

יש לזכור כי בתי ספר ציבוריים נדרשים על פי חוק לספק ארוחת צהריים המתאימה לתזונה שלהם. "אם הם בדיאטת חלבון מותאמת, למשל, זה לא אומר שבית הספר יכול פשוט להאכיל את הילד בסלט ובמיץ תפוחים", היא מציינת. "זו לא ארוחה מאוזנת". במקרים רבים, הדיאטנית או הצוות הרפואי של ילדכם יכולים לספק מכתב או הדרכה לבית הספר.

אם בבית הספר יש חגיגות הכוללות פינוקי מזון, שאל את המנהלים אם אתה יכול לשלוח חלופות עבור הילד שלך. לעתים קרובות, במשרד הבריאות יש מקרר לאחסון תרופות ופריטי מזון מיוחדים.

טווינס: הקבוע היחיד הוא שינוי

ילדים רבים בסביבות גיל 10 מתחילים למרוד במחלה ובהגבלות שלהם, מזהיר סטארין. "אני כמעט יכול לכוון אליו את השעון. הם מורדים בתרופות שלהם. הם מורדים בתזונה שלהם. הם עלולים לשפוך את הפורמולה שלהם לטמיון", היא אומרת.

בזמנים קשים אלה, חשוב לנהל שיחות פתוחות עם ילדכם על חשיבות התזונה שלו. עזרו להם להבין מה זה באמת אומר על מצבם. אם יש עיכוב התפתחותי שמונע את השיחות האלה, ייתכן שיהיה עליך להוציא מזונות מסוימים מהבית שלך ולהפחית את ההזדמנויות למרוד.  

ילדים רבים בגיל זה נהנים ממעורבות במטבח עם הכנת אוכל ובישול ארוחות מיוחדות. להעצים אותם לקחת בעלות על המחלה שלהם ואת הצרכים התזונתיים שלהם.

כאשר ההתבגרות המינית מתחילה, זכור כי עם ההורמונים המשתנים לעתים קרובות מגיע תיאבון מוגבר. זה הזמן שבו זה הולך להיות חשוב לעבוד עם הדיאטנית שלך כדי לבצע התאמות.

“ ללמוד איך לתת ולקחת ולצאת מדיאטה בבטחה זה ממש חשוב. ”

בני נוער וצעירים: מאמצים עצמאות

בני נוער משתוקקים ליותר עצמאות וגמישות, וזה נכון גם לגבי תזונה. "אני לא אוהב להשתמש במילה 'לרמות'. אני אוהב להגיד גמיש", אומר סטארין. "כשמתאפשר, אני אוהב לתת להם להתגמש כאן". לדוגמה, אם יש משהו שהמתבגר שלך באמת מצפה לו, כגון לצאת לאכול עם חברים, עבוד איתם כדי למצוא דרכים שבהן הם יכולים להשתתף. הדיאטנית שלהם יכולה לעזור להם להסתכל על תפריטים ולמצוא חלופות. "אם אתה תמיד נוקשה מאוד, בני נוער הולכים למרוד בזה", היא מסבירה. "ללמוד איך לתת ולקחת ולצאת מדיאטה בבטחה זה ממש חשוב".

אם הילד שלך הולך לקולג ', ההורים צריכים גם להתחיל ללמד אותם איך להזמין מזון, תרופות, פורמולה, מצרכים. "למדו אותם איך לקבוע תורים לרופא בעצמם ואיך ליצור קשר עם הדיאטנית שלהם", היא ממליצה.

קולג' יכול להיות תקופה מסובכת, היא מוסיפה. "מטופלים נוטים לצאת מדיאטה, להפסיק ליטול תרופות, להתנסות בשתייה או בסמים. זה אתגר גדול אם יש להם מצב שמשפיע על חילוף החומרים. התוצאה הראשונה שאתה עשוי להבחין בה היא שהם נאבקים עם שיעורי הבית שלהם".

כאשר התנאים המטבוליים אינם נשלטים היטב, המטופל יכול להיראות שיכור גם אם הוא פיכח. סטארין אומרת שהיא ראתה חולים שנלקחו לכלא כשהיו צריכים ללכת לבית חולים. "אני ממש ממליצה לענוד צמיד התראה רפואי וגם להגדיר אנשי קשר לשעת חירום בטלפון ואפילו להחזיק כרטיס בארנק".

כל הגילאים: אוכל זה רק אוכל

לעתים קרובות זה מועיל להורים לחשוב מחדש על הגישה שלהם כלפי דיאטה כדי לתת לילדיהם מערכת יחסים טובה יותר עם מזון. כולנו היינו נתונים להתניה תרבותית שאומרת שמזונות מסוימים הם "רעים" ואחרים הם "טובים". אבל אוכל הוא רק אוכל, מסביר סטארין. "בואו לא נייחס ערך מוסרי למזונות מסוימים. זה לא דבר רע לרצות לאכול עוגה".

באופן דומה, סטארין מרתיע משפחות מלהפוך חישובי מזון למטלת שיעורי בית. "אם אתה צריך לחשוב על מדידה וספירה של כל פיסת מזון, זה כל כך מלחיץ, וזה מקשה לנהל חיים נורמליים".

במקום זאת, שקלו גישת הזנה הוליסטית ואינטואיטיבית יותר, הכוללת לא לכפות ביסים או להתעקש על צלחת נקייה. ילדים לא צריכים להרוויח קינוח או לקבל אוכל כפרס, אומר סטארין. המטרה היא לשמור על מזון ניטרלי ולדבר בכנות על האופן שבו הגוף משתמש במזונות שונים.

זכרו שאתם לא לבד. "אם משהו לא עובד, אל תחכו שישה חודשים לפגישה הבאה שלכם", אומר סטארין. "להושיט יד. השתמש בפורטל המטופלים או שלח לנו דוא"ל. התמודדות עם מצב כרוני היא קשה מספיק. תנו לנו לעזור לכם".

למידע נוסף:

אם הצוות הרפואי שלך אינו כולל דיאטנית מטבולית, בקש מהרופאים שלך הפניה. או בקרו באתר Genetic Metabolic Dieticians International בכתובת GMDI.org כדי למצוא מרפאה או דיאטנית בקרבתכם.