חשיבות התמיכה החברתית בהתמודדות עם אובדן מעורפל של מחלות נדירות
מאת קרייג דלארג'
אני מקבלת באופן קבוע פניות מאנשים שמוצאים את עצמם מתמודדים פתאום עם האתגר של לחיות עם אדם חולה או לטפל בו. אחת העצות הראשונות שאני תמיד מציעה היא לחפש ולהיות חלק מקהילה תומכת עמיתים. לצד התמקדות בטיפוח עצמי, תמיכה חברתית עשויה להיות הגורם החשוב ביותר להתמודדות מוצלחת ארוכת טווח עם אובדן מעורפל (AL) – תחושת אובדן המאופיינת בחוסר ודאות לגבי אובדן של אדם אהוב ו/או החיים שהכרנו פעם.
עבורי, במשך כמעט שני עשורים של טיפול באדם אהוב חולה, תמיכה חברתית הייתה חיונית לבניית הביטחון והיכולת שלי להתמודד עם האתגרים של AL. קבוצות תמיכה של עמיתים אחרים שעוברים חוויות דומות עזרו לנרמל מצבים חריגים אחרים שבהם התמיכה החברתית הטיפוסית שלי במשפחה, חברים, כנסייה ועבודה לא הספיקה. הנורמליזציה הזו של הלא נורמלי בדרך כלל עשתה את כל ההבדל עבורי בהישרדות – ולפעמים אפילו בשגשוג – מול אל-איי.
תמיכה חברתית יכולה ללבוש צורות רבות ושונות. זה עשוי להיות רשמי, מעורבים מטפלים, מאמנים, רופאים ונותני שירותי בריאות אחרים, ואנשי מקצוע בתחום השירותים החברתיים והאנושיים. תמיכה פחות רשמית, כגון קבוצות תמיכה מקוונות או פנים אל פנים – יכולה גם היא להיות בעלת ערך רב. ככל שתהיו מעורבים ותתחברו באופן עמוק יותר לקהילת התמיכה שלכם, תהפכו למשכילים, תיגשו למשאבים שאולי לא ידעתם עליהם, ותפיקו תמיכה רגשית, רוחנית ופסיכולוגית. עם הזמן, תהפוך למקור של חינוך, חיבור ותמיכה באחרים.
כיצד תמיכה חברתית משפיעה על איכות החיים של אנשים המתמודדים עם AL עקב מחלה נדירה? מחקר של קרילין הול, סטודנטית לתואר שלישי באוניברסיטת צפון מרכז, בחן את ההשפעה הפסיכו-סוציאלית של סרקואידוזיס, מחלה נדירה שאין לה סיבה ידועה. לצורך המחקר, הול ראיין 12 אנשים עם סרקואידוזיס על החוויות שלהם. המחקר הגיע למסקנה כי ההשפעה של AL על איכות החיים משתנה בהתאם למספר גורמים, כולל חומרת המחלה, עוצמת התמיכה החברתית של האדם, אמון במערכת הבריאות ונטל כלכלי. הול מצאה שרבים מהאנשים שהיא ראיינה למחקר שלה הרגישו שהמשפחות שלהם לא מבינות מה עובר עליהן. תפיסות מוטעות של יקיריהם לגבי המחלה עלולות להקשות עוד יותר על החולים להתמודד עם המחלה. מציאת תמיכה חברתית מחוץ לבית עשויה להיות חשובה במיוחד עבור אנשים במצבים כאלה.
למרות שאיננו יכולים לבטל את האובדן שלנו, אנו יכולים לצמוח איתו. תמיכה חברתית היא רק מרכיב אחד של התמודדות מוצלחת עם AL. כדי לעזור לך לבנות את החוסן שלך ואת היכולת להתמודד עם AL, אני ממליץ לך:
חפש תמיכה חברתית באמצעות " קהילות מחוברות" של אנשי מקצוע ועמיתים
לפתח קלות עם חוסר שלמות באמצעות קבלה של אובדן ועמימות
מאסטר (לנהל במיומנות) את האלמנטים של המצב שלך שניתן לשלוט בהם
להשתמש בטכניקות של מיינדפולנס (תשומת לב לא שיפוטית) וסיפור סיפורים (שיתוף ניסיון משותף כדי ליצור משמעות)
תקוותי היא שאתה והקהילה האהובה שלך תהיו בריאים ועמידים כשתלמדו להתמודד עם ה-AL שלכם.
על המחבר
קרייג א. דה-לארג' הוא אסטרטג בריאות דיגיטלית, תומך ומחנך בתחום בריאות הנפש, ופרופסור למנהיגות ומאמן. הוא עובד כדי לשפר את הבריאות ולפתח מנהיגים, בימים אלה, ב- WiseWorking Leadership Coaching, LLC, פרויקט בריאות הנפש הדיגיטלית ואוניברסיטת טמפל. הוא גר בפילדלפיה.
ארגונים למחלות נדירות:
הארגון הלאומי להפרעות נדירות : https://rarediseases.org/
תנועת סנגור נדירה : https://www.rareadvocacymovement.com/
גנים גלובליים https://globalgenes.org/
