לשאוף לשגשג, לא רק לשרוד
מסע בריאות הנפש של אמא בשנה הראשונה לאחר האבחון המגביל את בנה
אבחנה שיבשה את הקצב היומי, הזריקה חוסר ודאות ובחנה את הבריאות הנפשית שלי. עולמי התהפך כשעברתי מלהיות אחות גריאטרית ופליאטיבית לאם של מטופלת פליאטיבית. בעבר, אשת מקצוע מאורגנת, בקושי זיהיתי את עצמי כאמא צעירה לילד עם צרכים רפואיים קשים. הבלוז שלי אחרי הלידה נמתח לכדי דיכאון קליני. דפוסי השינה שלי היו מבולגנים בגלל צרכי הטיפול של הילד שלי, החרדה שלי וההרגל הרע שלי לחפש מידע על אבחון בשעות מוזרות. אכלתי מספיק כדי לתפקד, אבל לאוכל היה מעט טעם. דאגתי לצרכים של הילדים שלי. כמעט הצלחתי, אבל הייתי במצב של הלם מוחלט. מצאתי כמה מחשבות אפלות מרחפות במוחי. הייתי זקוקה לעזרה.
מציאת תמיכה נפשית
מציאת תמיכה נפשית אינה משימה פשוטה. ההכרה בכך שאתה זקוק לתמיכה נוספת, יחד עם מציאת האנרגיה והזמן הדרושים כדי למצוא תמיכה בפועל, הם שני מכשולים גדולים. התמזל מזלי לקבוע פגישה עם צוות הטיפול הפליאטיבי של בני בערך באותו זמן שהצלחתי להודות בפני עצמי שאני זקוק לעזרה. הם שאלו אותי מה שלומי, והייתי כנה ופרץתי בבכי. אמרתי שאני מפחדת. הם בחנו איזה סוג של תמיכה אני צריך; ותוך שבוע הייתה לי פגישה עם פסיכיאטר כדי לדון בתרופות נוגדות דיכאון וביקור נוסף אצל יועצת אבל, שהפכה למסתם הקלה שבועי לכאב, לבדידות ולבלבול שלי. זה איפשר לי מרחב שבו יכולתי לסלוח על החסרונות שלי, לזהות את החוזקות שלי ולצמוח לתוך הסיפור החדש הזה.
מחקרים מראים בבירור כי שיעורי הדיכאון והחרדה גבוהים בקרב הורים ומטפלים בילדים עם צרכים טיפוליים מורכבים.
מחקרים מראים בבירור כי שיעורי הדיכאון והחרדה גבוהים בקרב הורים ומטפלים בילדים עם צרכים טיפוליים מורכבים (1). זה לא מסתורין. אני רואה גורמים תורמים רבים: צער, לחץ כרוני, שינה לקויה, נטל טיפול, אובדן פוטנציאלי של עבודה לטיפול בילד, לחץ כלכלי, בידוד חברתי ובעיות ביחסים בין בני זוג. איזה מהגורמים האלה מצלצל נכון עבורך? זו רשימה מאיימת, מספיק כדי להכעיס כל הורה שהוא טופל ביד הזאת. עם זאת, על ידי מתן שמות לגורמים התורמים, יש הזדמנות למתן כל אחד מהם - לא לגמרי, אבל מספיק כדי לשפר את איכות החיים, ואולי, להפחית דיכאון וחרדה של המטפלים.
התאמה לאבחון
המצב הראשוני של הסתגלות לאבחנה טומן בחובו צער, הן צפוי והן מיידי. כחלק מדיכאון לאחר לידה, לא הרגשתי שום קשר טבעי עם הילד שלי. הוא היה ספסטי וזר. הייתי צריכה להתאבל על הילד שדמיינתי שיהיה לי - אחד שילך וידבר, שישחק כדורגל או ישיר בהצגה בבית הספר, שאולי אפילו יתחתן יום אחד ויוביל משפחה לדור הבא. האבל הראשוני מרגיש כל כך כבד. אני עדיין נושא את האבל הזה, אבל אני חזק יותר בשבילו. אני אסירת תודה על כך שהיה לי מטפל שיעזור לי במסע הזה. מצאתי גם תרופה נוגדת דיכאון במינון נמוך מועילה. עכשיו אני יודעת לעבוד עם הרבה מהרגשות הקשים שאני חווה כחלק מהמסע הנדיר הזה. כשאני רואה בן זוג של הילד שלי עושה משימה שהילד שלי כנראה לעולם לא יוכל לעשות, לפעמים זה מכה בי - גל של צער מפיל אותי הצידה. זה מוכר עכשיו. אני יכולה לפנות לכיוון הכאב, ולחשוב, "כן, ברוך הבא בחזרה צער;" ועם הזמן, בכי טוב, חיבוק מלא חמלה, או איזה תרגיל נמרץ, הגל בסופו של דבר חולף. בנוסף לכאב הלוחץ על הנפש של אותם הפסדים נתפסים, הטיפול היומיומי הוא יוצא דופן.
שינה לקויה שכיחה בהורות מוקדמת; עם זאת, כאשר מוסיפים את המורכבויות הרפואיות, המטפלים חווים הפרעות שינה ממושכות יותר באופן משמעותי. למעשה, מחקרים מצאו שאיכות שינה ירודה היא אחד המנבאים הגדולים ביותר של דיכאון בקרב מטפלים (3). גם ההיפך הוא הנכון; לשפר את השינה שלך, לשפר את הרווחה שלך. הילד שלי מתעורר מספר פעמים ברוב הלילות, כשהוא נאבק להתהפך ולנקות את דרכי הנשימה שלו מהפרשות רגילות. הפתרון שלנו, לעת עתה, היה לישון לידו, כדי שההתעוררות הלילית שלו לא תגרום לי לקום מהמיטה וללכת במסדרון. בנוסף, כשהוא חולה וזקוק לתשומת לב שעתית, בעלי או אני נלך בתורות לישון בחדר אחר; כך שלכל הפחות, אחד מאיתנו ישן שינה הגונה. אני הראשון להודות ששינה משותפת אינה פתרון בר קיימא; אז נמשיך להעריך מחדש כיצד אנו יכולים לתמוך בבננו בלילה ולחבר יחד שעות רגועות. כל הצעה תתקבל בברכה!
תמיכות עמיתים: הסוג היקר ביותר של מעודדת
השלמת כל משימות הטיפול, הפגישות, המעקב ושיחות הטלפון של ילד עם צרכים מורכבים יכולה להיות דומה לעבודה במשרה מלאה. עבודה שדורשת כוח פיזי, ארגון, היכרות עם השפה הרפואית, עקשנות מנטלית ורמות חסרות תקדים של חמלה. אה, והאם ציינתי שאין משכורת? יש מעט עמיתים לעבודה, ואין ביקורת רבעונית כשמישהו יכול להושיב אותך ולהגיד לך, "אתה עושה עבודה טובה!" או לכל הפחות, "אתה יכול לשמור על העבודה שלך". הפתרון שלי לתסכולים הרבים של "עבודת האמהות הנדירה הזו שאני לא יכולה לשנות" היה למצוא תמיכה של עמיתים.
מציאת תמיכת עמיתים שינתה את כללי המשחק באופן מוחלט.
מציאת תמיכת עמיתים שינתה את כללי המשחק באופן מוחלט. אני יכולה לתאם את ציר הזמן של מתי התחלתי לעבור מלשרוד לשגשוג עם הזמן שבו התחלתי למצוא אמהות נדירות אחרות בעלות דעות דומות שאיתן יכולתי להתחבר. מדובר בהורים אחרים המתמודדים עם אתגרים דומים ויכולים להציע פתרונות משלהם, ידע על משאבים מקומיים וסיפורים מנחמים על נטל המטפל והתקפי אבל. אני לא לבד בתחושה שקבוצות תמיכה אפשרו לי למצוא תחושה מוגברת של כוח ותחושת שייכות (2).
עכשיו, כשאני חוגגת אבן דרך (למשל שינוי ה-g-tube של הילד שלי באופן עצמאי בבית), או שאני משלימה משימה קשה (למשל 48 שעות EEG, פגישת IEP, ערעור על החלטת מדיקר), או שאני מופתעת מאשפוז בלתי צפוי, תמיכות עמיתים אלה הן הסוג היקר ביותר של מעודדות. הם מבינים את זה - את האבל, את חוסר הוודאות, את הנטל, יחד עם האהבה הרחבה, את ההסברה חסרת המנוחה, את ההתמדה הלא מכוילת. כשהם אומרים, "עבודה טובה", אתה פשוט יודע שהם יודעים מה זה אומר. הם רואים אותך, ואתה מספיק.
אז אתם שם, אתם קוראים את זה. אתה, שנותן את האהבה והזמן היקרים שלך למישהו עם מחלה נדירה. אתם, עייפים. אתם, שכואבים פיזית מכל מה שאתם נושאים. אתם מודאגים, עצובים או אפילו כועסים. אני רואה אותך, ובבקשה תדע שאתה מספיק. אתה מספיק חזק. אתה מספיק חכם. הדרכים שבהן אתה מופיע בפני המשפחה שלך היום מספיקות. אתה מספיק.
הנה רשימה של כמה משאבים מועילים:
(1) דלבה, ל', סמואלסון, ל', טלבורן, א', פאסטה, א', והלברג, ל' ר.M' (2006). מתח ורווחה בקרב הורים לילדים עם מחלות נדירות: מחקר התערבות פרוספקטיבי. כתב עת לסיעוד מתקדם, 53(4), 392-402.
(2) חוק, מ', קינג, ס', סטיוארט, ד', וקינג, ג' (2002). ההשפעות הנתפסות של קבוצות תמיכה בהנחיית הורים על הורים לילדים עם מוגבלויות. פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק ברפואת ילדים, 21(2-3), 29-48.
(3) מורי, י', דאונס, ג'יי, וונג, ק' ואחרים. השפעות הטיפול בילד עם הפרעת CDKL5 על רווחת ההורים ועל איכות החיים המשפחתית. יתום ג'יי נדיר דיס 12, 16 (2017). https://doi.org/10.1186/s13023-016-0563-3
