5 הטיפים של קרן TargetCancer למטפלים
להיות מטפל במישהו חולה סרטן זה קשה. הנה חמש עצות של מומחים לסרטן נדיר שהיו שם.
מאת ג'ינה דמילו וגנר
טיפול באדם אהוב עם מחלה נדירה יכול להיות מתיש מבחינה רגשית ופיזית. וזה בהחלט נכון לגבי מטפלים בסרטן נדיר. בשנת 2016, הברית הלאומית לטיפול פרסמה דו"ח המנתח את חוויותיהם של אנשים המספקים טיפול ליקיריהם עם סרטן. הם מצאו שיעורים גבוהים של לחץ נפשי, מתח כלכלי ולחץ פיזי עקב מתן טיפול רפואי בבית ולקיחת על עצמו משימות כמו תכנון סוף החיים. מצד שני, הברית ציינה גם שיעורים גבוהים של קשר בינאישי ורגשי בין מטפלים לחולי סרטן.
מטופלים ומטפלים יכולים להשפיע זה על רווחתו הפסיכולוגית של זה, אשר יכולה להיות השפעה חיובית על התוצאות. לכן חשוב במיוחד למטפלים לחפש תמיכה ולתרגל טיפוח עצמי. לאחרונה שאלנו את מנהיגי קרן TargetCancer, ג'ים פלמה וקריסטן פלמה פות', איזו עצה יש להם למטפלים בסרטן נדיר. בנוסף לידע המקצועי שלהם, לקריסטן וג'ים יש ניסיון אישי בטיפול באדם אהוב עם סרטן נדיר. בעלה המנוח של קריסטן וגיסו של ג'ים, פול פות', ייסדו את TargetCancer לאחר שקיבלו אבחנה של כולנגיוקרצינומה בגיל 37.
בהתאם לצרכים של האדם עם סרטן, אתה עשוי לספק סוגים שונים של תמיכה, בין אם זה פיזי, רגשי, או כספי. אבל זכרו שגם אתם זקוקים לתמיכה. הנה מה שג'ים וקריסטן מייעצים:
מינה צוות תמיכה משלך
"זה יכול להרגיש בלתי אפשרי לטפל בעצמך", מציינת קריסטן, "אז וודא שיש אנשים שמטפלים בך". לחולי סרטן יש בדרך כלל צוותי טיפול מלאים במגוון מומחים המטפלים בהיבטים ספציפיים של הטיפול שלהם. כמטפל, אתה יכול להקים צוות משלך. חשבו מי יכול לתמוך בכם בצורה הטובה ביותר בתקופה קשה זו. זה יכול לכלול מטפל או יועץ, שכן שהולך איתך, מורה ליוגה או מדריך רוחני, מישהו שתפקידו להזכיר לך לאכול, חבר בעל חשיבה אקדמית שיכול לעזור לחקור טיפולים, החבר שמכיר את הזמנת הקפה האהובה עליך ומביא לך אותה בלי לשאול, מטפל בעיסוי או דיקור סיני שעוזר לשמור על איזון הגוף שלך. אנשים שונים יכולים למלא תפקידים שונים ולתמוך בך בדרכים שונות, גדולות או קטנות.
תעדוף והאצלת סמכויות
עבור מטפל, רשימת המטלות אינה נגמרת לעולם. בנוסף לטיפול פיזי ביקירכם, נסיעה לפגישות וממנה וטיפול במטלות הבית, ייתכן שתצטרכו להתקשר לחברות הביטוח, לנהל משא ומתן עם משרדי חיוב, לחקור אפשרויות רפואיות, לקבוע פגישות, לאסוף מרשמים, לעדכן את המשפחה המורחבת ועוד הרבה יותר. כדי להקל על ההמולה, נסה לרשום את המשימות שלך לפי סדר עדיפות, כך שלא תצטרך להתמקד בכולן בבת אחת. שים כוכב ליד משימות שמישהו אחר יכול לטפל בהן, בין אם זה בן משפחה אחר, חבר או על ידי שכירת איש מקצוע. כשזה מרגיש כמו יותר מדי, שחררו את הפריטים בעדיפות נמוכה בתחתית הרשימה.
קרא לפני שאתה חותם
"שימו לב לטפסים שאתם חותמים עליהם בבתי חולים ובמחלקות לרפואה דחופה", מציעה קריסטן. אינך רוצה שחשבונות מפתיעים ינחתו בתיבת הדואר שלך. כמה מדינות חוקקו חוקים כדי להגן על חולים מפני חיובים נסתרים. אבל במקומות אחרים, ייתכן שתתבקש לחתום על משהו שהופך אותך לאחראי על חשבונות מחוץ לרשת שלא ציפית להם. כאשר אינכם בטוחים על מה אתם חותמים, בקשו לקחת את הניירת הביתה כדי לקרוא מקרוב, או שוחחו עם עורך דין מטופל ו/או עם חברת הביטוח שלכם.
להיות סט אוזניים נוסף
מידע רב משותף בפגישות עם רופאים, וקל להודעות בין הצוות המטפל למטופל ללכת לאיבוד בתרגום, אומר ג'ים. כמטפל, אתה יכול לעזור על ידי שמירת מחברת ורישום כל השאלות שעולות בין פגישות. במשרד הרופא או בבית החולים, רשום הערות או הקלט שיחות כדי שתוכל לחזור אליהן לקבלת בהירות.
כיצד לענות על השאלה הקשה ביותר: "מה אני יכול לעשות כדי לעזור?"
כאשר אדם אהוב חולה בסרטן, חברים ובני משפחה בעלי כוונות טובות שואלים לעתים קרובות, "מה אתה צריך?" אבל זה מרגיש כמו שאלה שאי אפשר לענות עליה כשאתה בעובי הקורה, אומרת קריסטן. "האמת היא שאנחנו לא תמיד יודעים מה אנחנו צריכים", היא אומרת.
פתרון אחד הוא להשתמש באפליקציית הפתקים בטלפון כדי להכין רשימה של משימות שאתה עושה על בסיס קבוע: לטייל עם הכלב. לכסח את הדשא. לאסוף מצרכים. הכינו ארוחת ערב. השקו את הצמחים. יש לקפל כביסה. העמיסו את המדיח. להוריד את הילדים בבית הספר וכו'. לאחר מכן, בפעם הבאה שמישהו שולח לך הודעת טקסט ושואל "מה אני יכול לעשות?" תוכל להעתיק ולהדביק מהרשימה.
טיפ נוסף: אם אנשים מציעים להביא לכם אוכל, בקשו מהם להשאיר אותו על סף דלתכם כדי שלא יהיה לכם את הלחץ של אירוח או מפגש חברתי. או יותר טוב, הקצו חבר אחד שיתאם את משלוחי הארוחות כך שלא תצטרכו לחשוב על זה בכלל.
מעל לכל, זכור כי זה בסדר לטפל בצרכים שלך גם כאשר אתה מטפל אדם אהוב. בסופו של דבר זה מועיל למטופל אם אתה נח ופחות לחוץ.
לקבלת משאבים נוספים על טיפול וחיים עם מחלות נדירות, בקר בבלוג Know Rare.
