האח הבריא: אמא נדירה מתמקדת בתמיכה בבתה, אחותה לילדה עם מורכבות רפואית ומוגבלות
קריאה של 5 דקות על נקודת מבט אישית של אם שמגדלת גם ילדים צעירים טובים וגם מורכבים מבחינה רפואית. תלמדו על ההשפעה שיכולה להיות לאח מורכב מבחינה רפואית על הדינמיקה המשפחתית ועל המשאבים שעשויים לתמוך בילד הבריא בחקר רגשותיו.
"רק אם יהיה לנו תינוק-על." - זו הייתה התגובה של הבת שלי כששאלתי אותה אם היא רוצה אח אחר. תמהתי, שאלתי, "מה זה תינוק-על?" היא הסבירה שתינוק-על הוא כזה שיכול ללמוד לשבת, לזחול, לדבר, אולי אפילו ללכת - כל הדברים שאחיה הקטן בן ה-2.5 לא יכול, וכנראה גם לא יעשה, לעשות. הוא הגרסה שלה לאח 'תינוק רגיל'. אח שיושב בארוחות משפחתיות, אבל מוזן דרך צינור. הוא זוכה לקבל אייפד, שיעזור לו לתקשר. סטנדר שיעזור לו לעמוד. מאמן הליכה שיעזור לו ללכת. פגישות נוספות ומטפלות, רק בשבילו. היא יודעת שהוא שונה; הוא לא תינוק-על. המשפחה שלנו מדברת בכנות על האבחנות שלו. בעוד שבמובנים רבים אחיה הוא סופר (סופר סמיילי, סופר קל, סופר נדיר...), אני מעריך את הכנות התמימה שלה: להיות אח כזה לא תמיד מרגיש סופר, או הוגן.
בחייה הקצרים, היא ראתה את הוריה עוברים מצבים של לחץ והצפה, שכן אחיה הקטן נולד לתוך מגיפה ואז אובחן עם מצב נוירולוגי מגביל חיים. למרות ניסיונותינו הטובים ביותר לשמור על תחושת יציבות, היא התבוננה (וככל הנראה הפנימה) בהיבטים של החרדות שלנו. היא רואה אותנו מציירים מזרקים מלאים בתרופות ומים, יום אחרי יום. לאחרונה היא לקחה על עצמה לבקש את המים שלה גם במזרק 60 סמ"ק, אותו היא סוחטת בשקיקה לתוך פיה במקום להשתמש בכוס סיפי. בעוד שעבור בעלי ועבורי, המכשירים הרפואיים וההסתגלותיים הם חדשים וקונטקסטואליים, עבורה הם אבני יסוד לתפיסת העולם ההולכת וגדלה שלה ולדמיון הילדותי שלה.
כשהיא משחקת עם בלוקים, היא מראה לי שתי כניסות לטירה המיניאטורית שלה: גם מדרגות וגם רמפה. "תראי אמא, עשיתי את זה מסתגל!" נפלא. איזו הבנה אמפתית ומורחבת של מוגבלות והוגנות. אני מתענגת על הרגעים האלה, אבל אני יודעת שהדרכים שבהן אח עם מורכבות רפואית ומוגבלות השפיעו עליה לא כולן טובות. המחקר לגבי מחלה כרונית על האח הבאר מראה כי יש השפעות חיוביות ושליליות כאחד, בטווח הקצר כמו גם בבגרות. בעוד שאמפתיה וחמלה אצל אחים מוגברות באופן מדיד, כך גם חרדה (2). החוקרים מצאו עלייה משמעותית בשימוש במערכת הבריאות לאורך תוחלת החיים של אחים ואחיות לילדים עם מוגבלות, בהשוואה לבני גילם ללא מוגבלות בביתם. אחים חשים לעתים קרובות נטל מטפל, הן כילדים והן אם הם הופכים למטפלים בוגרים של אח בוגר (3).
נראה כי ניתן לצפות לתוצאה מעורבת מחוויית האחים. לכן, כהורה, אני פשוט מנסה למצוא דרכים לאמץ את החיובי, ולהתעמת עם השלילי ביושרה כנה ובכמה שיותר כלי תקשורת ומשאבים.
סו לוין, עובדת סוציאלית שמנהלת קבוצות תמיכה לאחים, מציינת כי "ילדים חשים מגוון רגשות כלפי אחיהם, והתחושה העיקרית היא לא תמיד אהבה. האם זו אהבה חלק מהזמן? כן, בהחלט; אבל זה גם כעס, תסכול, מבוכה, כל מיני רגשות מורכבים... אולי אפילו לשנוא", (1). מורכבויות אלה של רגשות טבועות בחיי אדם; אבל אולי חריף יותר כאשר גדלים בבית עם מורכבות רפואית או נכות. חשוב שלאחים יהיה מרחב בטוח לחלוק את הרגשות הללו, אולי עם מומחה לחיי ילדים באמצעות קבוצת טיפול פליאטיבי בילדים, בקבוצת תמיכה או בטיפול פרטני, ובדיון פתוח עם חברים ובני משפחה. על ידי מתן אפשרות לחלוק את הרגשות המורכבים הללו, הם מוכרים ומאומתים, והילד יכול לשחרר כל אשמה משנית על כך שנשא את הרגשות (הערה צדדית: גם להורים מגיע האימות והשחרור הרגשי הזה!).
הבת שלנו עדיין די צעירה. כשהיא נפגשת עם המומחה לחיי ילדים, היא עובדת לעתים קרובות על פרויקטים אמנותיים קטנים או משחקת משחקי רופא מתחזה, מה שמאפשר לה לארוג סיפור, מדומיין ואמיתי כאחד, באמצעות המשחק שלה. לעתים קרובות היא תחלוק איתי את יצירות האמנות שהושלמו. כשאני מדברת איתי על האמנות, אני יכולה להציץ במשהו שאולי לא הייתי רואה אחרת על נקודת המבט שלה ועל מצבה הנפשי. קבוצות תמיכה וטיפול פרטני יתאימו לה יותר בגיל מאוחר יותר.
מעבר לתחושות המורכבות, חשוב להתייחס לעובדות. חובה על ילדים לדעת שהנכות אינה מדבקת ושהם לא גרמו לבעיות הרפואיות של אחיהם. המבנה הנפשי של ילדים של נכות ומחלה הם יחסית לא מושכלים; הם עשויים להניח הנחות קטנות שהופכות אותו למפחיד יותר ממה שהוא צריך להיות. הצגת עובדות רבות מדי תהיה מדהימה; אבל להיות פתוח וסקרן לגבי השאלות שיש להם היא גישה נפלאה. עקוב אחר ההובלה שלהם, ותוכל להבהיר דאגה ולהרגיע פחד. בכוונה אני מקדישה זמן כל יום, חמש דקות או כמה שעות, כדי להיות אחד על אחד ונוכחת רגשית עם כל אחד מהילדים. לעתים קרובות אנחנו פשוט משחקים, קוראים, מתכרבלים או מתווכחים על זמן מסך. לאחר הרהור, הזמן הממוקד הזה עשוי להיות חשוב עבורי בדיוק כמו שהוא חשוב עבורם.
חשוב גם לחשוב כיצד לעזור לילדים הבריאים שלנו ברגעי משבר רפואי. כשהמצב יוצא משליטה, אני מנסה לתת לבת שלי גם תמיכה וגם כיוון. כשהבעתי את חרדתי מהטראומה שעלולה להיווצר על ידי צפייה באחיה חווה התקף גדול, הרופא הפליאטיבי שלנו הציע, "כאשר יש לו התקף, בשלווה ככל האפשר לומר לבת שלך, 'אחיך עשוי ליהנות מבעל חיים ממולא איתו כשההתקף הזה יסתיים, האם תוכלי למצוא לו אחד שהוא עשוי לאהוב?'" זה נותן לה משימה מדידה להתמקד בה ולהצליח בה, בתוספת חיה ממולאת להחזיק.
אין דרך להגן על הבת שלי מפני חרדה ומצבי חירום רפואיים. אין דרך לשלוט בכל מה שהייתי רוצה שאוכל. וכך, אני מתקדם על ידי מודלים של התנהגות של שליטה במה שאני יכול ומציאת דרכים להתמודד עם מה שאני לא יכול. בימים הגרועים ביותר שלי, אני אוהבת להזכיר לעצמי שגם אם אהיה הורה מושלם, הילדים שלי עדיין ימצאו על מה להתלונן! גידול ילדים נדירים הוא מרגש ומתיש. במילותיה של בתי, "זה מרגיש לא הוגן!" אבל אני קמה מהמיטה כל בוקר, שמה רגל אחת לפני השנייה ומתחילה עוד יום כסופר-אמא. גם אתה יכול.
משאבים:
הפניות:
ברטולוטה, תרזה (18/03/2022). נמל מבטחים: פודקאסט להורים לילדים עם צרכים מיוחדים [פודקאסט אודיו] פרק 5 שיחה חשובה על אחים של ילדים עם מוגבלויות עם סו לוין.
Dinleyici M, Dağlı FŞ. הערכת איכות החיים של אחים בריאים לילדים עם מחלות כרוניות. טורק פדיאטרי ארס. 2018 דצמ 1;53(4):205-213. doi: 10.5152/TurkPediatriArs.2018.6778. PMID: 30872922; PMCID: PMC6408193.
רופר, ס 'א', אלרד, ד' ו', מנדלקו, ב', פריבורן, ד', ודיצ'ס, ט' (2014). נטל המטפל ויחסי אחים במשפחות המגדלות ילדים עם מוגבלות ובדרך כלל מפתחות ילדים. משפחות, מערכות ובריאות, 32(2), 241
