מה כל חולה סרטן נדיר צריך לדעת
המומחים בקרן TargetCancer חולקים את הטיפים הגדולים ביותר שלהם לחולי סרטן נדירים שאובחנו לאחרונה
מאת ג'ינה דמילו וגנר
קבלת אבחנה של סרטן היא אחת החוויות הקשות ביותר שכל אחד יכול להתמודד איתן. אפילו עבור סוגי סרטן בשלב מוקדם, הניתנים לטיפול גבוה, חולים מתמודדים עם תערובת של רגשות הנעים בין בלבול לעצב, כעס ונחישות. אבל עבור חולי סרטן נדירים, יש שכבה נוספת של לא ידוע, כי רוב הרופאים אולי אין הרבה ניסיון עם המחלה הספציפית שלהם.
לאחרונה שוחחנו עם קריסטן פלמה פות' וג'ים פלמה, נשיא ומנכ"ל קרן TargetCancer. TargetCancer הוא ארגון מוביל המקדם פיתוח פרוטוקולים ומחקרים לסוגי סרטן נדירים. הם מממנים מחקרים חדשניים בתחום הסרטן, מעלים את המודעות ומשתפים פעולה עם מדענים, חוקרים, תומכים וחולים. הקרן הוקמה על ידי בעלה המנוח של קריסטן, פול, כאשר הוא עצמו קיבל אבחנה נדירה של כולנגיוקרצינומה והתמודד עם היעדר אפשרויות טיפול ממוקדות.
בהתחשב בחוויותיהם האישיות והמקצועיות עם סרטן נדיר, קריסטן וג'ים חלקו את העצות הטובות ביותר שלהם לחולי סרטן נדירים שאובחנו לאחרונה.
מהו סרטן נדיר?
המכון הלאומי לסרטן מגדיר סרטן נדיר ככל סוג המתרחש בפחות מ-15 מתוך 100,000 אנשים מדי שנה. קרן TargetCancer משתמשת בהנחיה של 6 מתוך 100,000 אנשים. סוגי סרטן נדירים בדרך כלל קשים יותר למניעה, לאבחון ולטיפול מאשר סוגי סרטן אחרים. מכיוון שיש מעט מקרים בכל שנה, פחות מחקרים וטיפולים זמינים לסוגי סרטן נדירים.
חפש מומחים לסוג הסרטן שלך
לאחר שקיבלת אבחנה, אחד הצעדים הראשונים שלך צריך להיות למצוא את האנשים שעובדים עם סוג הסרטן הספציפי שלך, אומר ג'ים פלמה. איך? חפש קבוצות סנגור הקשורות לסוג הסרטן שלך, הוא מציע. קבוצות סנגור יכולות להיות שער ליצירת קשר עם חוקרים, רופאים ומטופלים אחרים.
בנוסף, אתה יכול להסתכל כדי לראות אם יש מרכזים רב תחומיים, אקדמיים או מחקר המתמקדים בסוג הסרטן שלך. הזן את שם הסרטן שלך באתר אקדמי כמו PubMed או Google Scholar כדי לבדוק אם יש מחקרים וחוקרים אחרונים שתוכל ליצור איתם קשר. אם ביצוע מחקר זה בעצמך מרגיש מכריע מדי, שאל את הרופא שלך אם הם יודעים על מומחים העובדים על סוג הסרטן שלך. אתה יכול גם לבקש מחבר מהימן או בן משפחה שיעזור לך לחקור.
אתה יכול גם לחפש מחקרים קליניים על מאתר המחקרים של Know Rare או על רשימת המחקרים של clinicaltrials.gov תחת סוג הסרטן שלך. מרכזי מחקר ומומחים המבצעים מחקרים אלה עשויים להיות בקיאים בממצאים האחרונים בסרטן נדיר.
בקש סמן ביולוגי או בדיקה גנומית
בין אם זה נקרא בדיקת סמנים ביולוגיים, בדיקות גנומיות או פרופיל מולקולרי, בדיקה מסוג זה תראה לרופאים שלך אילו מוטציות גנטיות מניעות את הסרטן שלך. במקום להתמקד במיקום הסרטן, בדיקת סמנים ביולוגיים בוחנת את הגנים, החלבונים ומאפייני הגידול, מסביר ג'ים. "זה פותח מפת דרכים טיפולית של טיפולים ממוקדי מטרה שעובדים על הסמנים הביולוגיים הספציפיים של הסרטן". לדוגמה, טיפול תרופתי מסוים עשוי לפעול לעיכוב חלבון ספציפי לסרטן, ובכך להאט את ההתפשטות.
בדיקת סמנים ביולוגיים עשויה גם לעזור לך לגלות ניסויים קליניים לטיפולים המפותחים עבור סוג הגידול הספציפי שלך. "אני חושבת שאנשים רבים חוששים שניסויים קליניים הם מוצא אחרון", מציינת קריסטן פלמה פות'. "אבל זה פשוט לא המקרה. זו אולי האפשרות הטובה ביותר שלך מההתחלה". גישה לטיפול ממוקד בשלב מוקדם יותר בתהליך עשויה להשפיע על תוכנית הטיפול ארוכת הטווח שלך.
שאל שאלות ורשום הערות
בעת פגישה עם הצוות המטפל שלך, הקפד לשאול על כל האפשרויות שלך. האם אתה זכאי לטיפול ממוקד? אילו סוגי מחקרים מתרחשים עבור הסרטן הנדיר שלך? איזה סוג של בדיקה עומד לרשותך? מה לגבי ניסויים קליניים? מה יכסה הביטוח שלכם? האם יש דרכים חלופיות לשלם עבור טיפול או בדיקה, כגון קרנות מיוחדות או קרנות ללא כוונת רווח?
ייתכן שתרצה להביא חבר קרוב, בן / בת הזוג שלך או בן משפחה להקשיב ולרשום הערות במהלך הפגישות שלך, שכן זה יכול להיות מכריע וקל לשכוח את מה הרופאים אומרים.
דעו שאתם לא לבד
מעל לכל, זכור כי ישנם אנשים עובדים בחריצות כדי לתמוך בך ולטפל במחלה שלך. בבתי חולים רבים יש עובדים סוציאליים פנימיים או תומכי מטופלים שיעזרו לך לנווט בתהליך. בקשו להיות מחוברים אליהם.
לבסוף, הנה רשימה של אתרים ומשאבים שעשויים לעזור:
TargetCancerFoundation.org הוא מרכז חשוב למחקר, לחינוך מטופלים ועוד.
האגודה האמריקאית למלחמה בסרטן מנהלת רשימה של משאבים כספיים כדי לסייע בהוצאות הקשורות לסרטן כגון נסיעות ודיור.
ClinicalTrials.gov הוא מאגר נתונים הניתן לחיפוש של מחקרים קליניים. אתה יכול להקליד את המחלה שלך ולראות אם יש מחקרים מגייסים פעילים שאתה יכול להשתתף בהם.
TargetCancer מחפשת בימים אלה משתתפים לניסוי שלה TRACK. קבל מידע נוסף כאן.
NORD (הארגון הלאומי להפרעות נדירות) השיק קואליציה לסרטן נדיר כדי להזמין ארגונים העובדים בסרטן נדיר לשתף פעולה בנושאים העומדים בפני קהילת הסרטן הנדיר הגדולה יותר.
למידע נוסף על מחקרים קליניים לסוגי סרטן נדירים, לחצו כאן.
