נדיר מפורסם: סלבריטאים שאובחנו עם מחלות נדירות
"זה לא מסכן חיים. זה משנה חיים".
לעיתים, ניהול מצב נדיר יכול להרגיש כמו מציאות מבודדת: מציאת אחרים שיכולים באמת להתייחס יכולה להיות משימה לא פשוטה (בקרו RareDiseases.info לקבלת מידע על קבוצות תמיכה למחלות נדירות וקהילות), וזה יכול להיות קשה למצוא חולים בעלי פרופיל גבוה להזדהות איתם. אספנו שמות בולטים ששוברים את הסטטוס קוו הזה, ומביאים את התנאים הנדירים – ואת הסיפורים שמאחוריהם – לאור הזרקורים.
סיה
הזמרת המובילה מאחורי להיטים כמו "Chandelier" ו-"Cheap Thrills" שיתפה את החוויה שלה עם תסמונת אהלרס-דנלוס ברשתות החברתיות ב-2019. אהלרס-דנלוס היא קבוצה של הפרעות המשפיעות על רקמת החיבור (אלה עם ההפרעה יכולים להיות מפרקים overextended, עור עם מתיחה מוגזמת, ורקמות שבירות). "רק רציתי לומר לאלה מכם הסובלים מכאבים, בין אם פיזיים או רגשיים, אני אוהבת אתכם, תמשיכו", הצהירה בפוסט.
“ רק רציתי לומר לאלה מכם הסובלים מכאב, פיזי או רגשי: אני אוהב אתכם, תמשיכו. ”
סלינה גומז, טוני ברקסטון, חותם
כל שלושת הזמרים הסופרסטארים האלה מושפעים מזאבת, מחלה אוטואימונית שבה מערכת החיסון תוקפת רקמות בריאות. כל אחד מהם דיבר על ההפרעה, והביא למודעות את ההשפעות השונות וההשפעות שיכולות להיות לה על המטופלים. סיל, למשל, דיבר על הצטלקות הפנים שלו, שהיא תוצאה של זאבת אריתמטוס דיסקואידית, תת-קטגוריה מסוימת של המחלה המשפיעה על העור ולא על איברים פנימיים. ברקסטון הייתה גלויה לגבי תסמיני זאבת כמו עייפות, ואילו גומז שיתפה את החוויה האישית שלה מקבלת השתלת כליה (לאחר שחברה קרובה תרמה כליה להליך) עם העוקבים המסיביים שלה ברשתות החברתיות.
אמילי ו. גורדון
החוויה של יוצרת הסרטים עם מחלתה של סטיל הייתה ההשראה ל "החולה הגדול", הדרמה מ-2017 שזיכתה אותה במועמדות לפרס אוסקר לתסריט המקורי הטוב ביותר. הסרט מתאר את חיזוריה האמיתיים של גורדון עם בעלה, השחקן/קומיקאי קומייל ננג'יאני, ואת התפנית הבלתי צפויה שעברה מערכת היחסים ביניהם כשמצבה, שאותו טרם גילתה לו, שלח אותה לתרדמת בת חודשים.
מיילס דייוויס, טיון "טי-בוז" ווטקינס,
לרנץ טייט
אגדת הג'אז דייוויס, שירי TLC ווטקינס וכוכב המסך טייט הם בין הסלבריטאים הסובלים מאנמיה חרמשית, מצב שמשפיע על תפקודם וצורתם של תאי הדם האדומים ומשפיע באופן לא פרופורציונלי על הקהילה האפרו-אמריקאית. בספר זיכרונותיה של ווטקינס משנת 2017, A Sick Life, היא מתארת השגת ניצחונות אישיים ומקצועיים מדהימים למרות מצבה.
גייטן מטאראצו
הכוכב בן ה-17 של הלהיט של נטפליקס " דברים מוזרים" דיבר בקול רם על החוויה שלו עם דיספלסיה קליידוקרניאלית (CDC). CDC הוא מצב המשפיע על התפתחות העצמות והשיניים, ובמקרים מסוימים עלול לגרום לתסמינים כגון תת-התפתחות בעצמות הבריח, התפתחות שיניים לא תקינה וירידה בצפיפות העצם. מטאראצו השתמש במדיה החברתית כדי לשתף פרטים על המצב (כולל הפעולות היקרות לעתים הנדרשות כדי לטפל בו), ואף עבד עם יוצרי " דברים מוזרים" כדי לשלב אותו בעלילה של דמותו, דסטין, שגם לה יש CDC.
רובין רוברטס
עיתונאית הטלוויזיה הוותיקה ומגישת "בוקר טוב אמריקה " רוברטס כבר אובחנה כחולה – וניצחה – סרטן שד כשגילתה שיש לה תסמונת מיאלודיספלסטית, או MDS, צורה נדירה של סרטן דם המדכאת את יכולתו של מח העצם ליצור תאי דם אדומים. היא לקחה חופשת היעדרות מ-GMA כדי לקבל טיפול ב-MDS , שכלל השתלת מח עצם מאחותה. רוברטס קיבלה את אבחון ה-MDS שלה ב-2012, ולמרות שהיא נמנעת משימוש במונח "הפוגה", בראיון ב-2018 היא הצהירה שאין תאים סרטניים הניתנים לגילוי במערכת שלה.
לורנס אוליבייה ואריסטו אונאסיס
אוליבייה, אייקון הבמה והמסך הבריטי שנחשב בעיני רבים לאחד השחקנים הגדולים בכל הזמנים, קיבל אבחנה של מיאסטניה גרביס (MG) כשהיה בשנות השישים לחייו. MG היא הפרעה נוירומוסקולרית אוטואימונית נדירה הגורמת לחולשה בקבוצות שרירים מסוימות. המצב השפיע גם על אונאסיס, איל הספנות ובעלה החד-פעמי של הגברת הראשונה ג'קי קנדי אונאסיס.
אירפאן חאן
כוכב המסך חאן, שהקריירה שלו בבוליווד ובהוליווד השתרעה על פני שלושה עשורים ו-85 סרטים, אובחן כסובל מהפרעה נוירואנדוקרינית נדירה ב-2018. לאחר שלקח הפסקה של שנה מהצילומים כדי לעבור טיפול, הוא חזר לשחק באפריל 2019. "אולי איפשהו במרדף אחר ניצחון, אנחנו שוכחים כמה זה אומר להיות נאהב", אמר בהודעה ששיתף ברשתות החברתיות. "בפגיעות שלנו, אנחנו מקבלים תזכורת".
פיטר פרמפטון
בשנת 2019, כוכב הרוק הבריטי פרמפטון שיתף כי הוא סובל ממיוסיטיס של הגוף (IBM), מחלה דלקתית שרירית שיכולה להשפיע על חוזק הרגליים, הזרועות והאצבעות. פרמפטון היה גלוי לב לגבי האופן שבו המצב השפיע על יכולתו לנגן בגיטרה (כלי הדגל שלו), תוך שמירה על השקפה אופטימית. "תראה, זה לא מסכן חיים", אמר בראיון ב-2019. "זה משנה חיים". בפברואר 2019, מרכז ג'ונס הופקינס למיוסיטיס הקים את קרן המחקר על שם פיטר פרמפטון מיוסיטיס כדי לתמוך במחקר על יבמ.
“ זה באמת נתן לי עוד חוזה על החיים. ”
קיאלה סטל
סטל, שחקנית שזכתה לביקורות נלהבות ב-2017 על תפקיד הפריצה שלה ב "השואומן הגדול ביותר", דיברה על מחלת מויאמויה, הפרעה מוחית נדירה שאובחנה אצלה לאחר שסבלה משבץ מוחי ב-2018. היא הסבירה כי המחלה, המאופיינת בעורקים חסומים בבסיס המוח, אילצה אותה לעבור ניתוח מוח מעקפים כפול מסובך בן 10 שעות, שבוע בלבד לפני שנתנה הופעה מוזיקלית עטורת שבחים בטקס פרסי האוסקר 2018. "אני יותר שלווה ממה שהייתי אי פעם; אני יכולה למצוא את השמחה בדברים שמעולם לא יכולתי", אמרה בראיון חצי שנה לאחר מכן, שסימן את הפעם הראשונה שבה דיברה בפומבי על המצב. "זה באמת נתן לי עוד חוזה על החיים".
נכתב על ידי
דע צוות נדיר
