טיפוח תקווה גמישה: מבט על המחזורים הרגשיים במחלות כרוניות

 

אלדן עושה את צעדיו העצמאיים הראשונים במתקן ההליכה שלו

 

מאת לורה וויל

בזמן שמתחת לשרירי הירך האחוריים הנוקשים של הפעוט שלי, הפיזיותרפיסט שלו הביט בי ואמר בעדינות, "אנחנו רוצים להתאים את בנך לכיסא גלגלים." לבי צנח מיד בבטן. הנהנתי, "בסדר", ויצאתי מהחדר כדי להתאושש. בני הקטן עבד קשה בטיפולים שלו והשיג התקדמות עדינה, אך מורגשת. כולנו עשינו כמיטב יכולתנו. מתוך מעומק הייאוש שלאחר האבחון, גיליתי מחדש תקווה. ידעתי שהציפייה להליכה הייתה קלושה; עם זאת, בתוך אי הוודאות, היה שווה לשאוף אליה. כשנכנסתי למסדרון, הרגשתי שאני משחררת את העתיד נטול כיסאות הגלגלים שהעזתי לשקול כאפשרות. שוב, התרככתי לקבלה. 

מעגל רגשי זה, מתקווה לאבל, מאבל לקבלה, ומקבלה שוב לתקווה, הוא מסע שליבי התוודע אליו. חוכמה לאורך הדורות מדברת על הקשר בין קבלה לתקווה. 

המשורר והמלומד האסלאמי בן המאה ה-13, רומי, כתב, "החיים הם איזון בין החזקה לשחרור." בעולם של מחלות נדירות, הקשר בין תקווה לקבלה נמצא במשחק ללא הרף. 

עם תסמינים משתנים, אבני דרך שהוחמצו ואפשרויות טיפול חדשות, יש צורך לחדש את התקווה לסירוגין. בתוך אי הוודאות הרפואית המשתנה ללא הרף, יש ערך רב בטיפוח תקווה גמישה. אנו יודעים ממחקר אורך כי כמות התקווה שאנשים מדווחים עליה יש לה ערך ניבוי על רווחה סובייקטיבית, שבועות וחודשים קדימה (הייניץ, 2018). מדעני מוח החוקרים מחקרים בפסיכולוגיה חיובית מגלים כי לא רק שתקווה משחררת אנדורפינים מעוררי הרגשה טובה, אלא שניתן לראות נטייה אופטימית פשוטו כמשמעו במבנה המוח (סונג, 2020). 

ללא תקווה, יש תחושה מועטה של ​​שליטה עצמית, והשלמה ודיכאון יכולים להשתלט. אז איך מטפחים את כוח החוסן הזה? תיאוריית התקווה מציעה שהתקווה גדלה ככל שאנו מציבים מטרות, מגבשים אסטרטגיות מעשיות להשגת מטרות אלה, ומחזיקים באמונות חיוביות לגבי היכולת לקיים התנהגויות מוכוונות מטרה (Worthen, 2010). בכל זאת, חשוב לחגוג הצלחות קטנות ודרגתיות ולבטוח בכך שאתם עושים כמיטב יכולתכם, לא משנה מה התוצאה. 

מצאתי את עצמי מדוכאת מאוד מיד לאחר האבחון של בני. עדיין לא קיבלתי את המציאות החדשה שלנו. הייתי כועסת ומלאת פחד. הרעיון של קביעת מטרה עורר בי תחושה של אבל מצפה, כשדמיינתי כל אבן דרך שהוחמצה. עם הזמן הצלחתי לשבת בנוחות רבה יותר עם האבל, הכעס ברובו עוכל, וההשלמה ממשיכה לחלחל פנימה. 

למרות שאני לא יכולה לסמוך על בריאותו העתידית של ילדי, מצאתי דברים שאני יכולה לסמוך עליהם: הרופאים שלו, העוזר האישי שלו, בן זוגי, מכונת הקפה, הצחוק והרצון שלי לטפל בבני. מתן שמות לדברים שאנחנו סומכים עליהם יכול להציע תחושה מסוימת של שליטה. עם אמון זה, הפחד מוחזק; ואם נשים לב, רגעים קטנים ותקווה מתחילים להתגלות לפנינו. 

באותו שבוע בו הלכנו למרפאת ציוד כדי למדוד את כיסא הגלגלים לילדים, ראיתי את בני עושה את צעדיו העצמאיים הראשונים במכשיר ההליכה שלו. כן, כיסא הגלגלים שלו יהיה חלק בלתי נפרד מחייו, וגם בעתיד הזה יש תקווה. 

מקורות:

  • הייניץ, ק., לורנץ, ט., שולצה, ד., שורלמר, י. (2018). התנהגות ארגונית חיובית: השפעות אורכיות על רווחה סובייקטיבית. PLoS One, 13, e0198588.

  • סונג וואנג, יאג'ון ז'או, ג'ינגגואנג לי, האן לאי, צ'ן צ'יו, נאנפאנג פאן, צ'יונג גונג, קורלציות נוירו-מבניות של תקווה: תקווה דיספוזיטיבית מתווכת את השפעת נפח החומר האפור של SMA על רווחה סובייקטיבית בגיל ההתבגרות המאוחר, מדעי המוח החברתיים-קוגניטיביים והרגשיים, כרך 15, גיליון 4, אפריל 2020, עמודים 395–404.

  • וורטן, ו., ואיזקסון, ר. (2010). תקווה - עוגן הנשמה: טיפוח תקווה וציפייה חיובית. סוגיות בדת ובפסיכותרפיה, 33(1), 9.

אודות חוסן נדיר:

"חוסן נדיר" הוא טור חודשי שנכתב ו/או אוצר על ידי לורה וויל. טור זה בוחן את המושגים והמיומנויות הממלאים תפקיד מגן מפני לחץ כרוני וחריף. כל מאמר מאתגר ומעודד את הקורא להמשיך לפתח את כוח הייצוב הפנימי הזה כשהוא מתמודד עם מחלה וחוסר ודאות, צער ושמחה.


האחרון מ-Know Rare

לורה וויל

לורה היא אם, אישה, חברה, אחות ואחות. כאשר חלק מזהותה הפך לאם של ילד עם מצב רפואי מגביל חיים, שירה הפכה לפורקן רב עוצמה. עקבו אחר מסעה באתר האינטרנט שלה, www.adragonmomswords.com , או באינסטגרם שלה @lauramonroewill #aldenanthonysmiles


http://adragonmomswords.com
קוֹדֵם
קוֹדֵם

ללמוד ללהטט בין הכל כמטפל: ארבעת מצבי הזהות של המטפל

הַבָּא
הַבָּא

הצגת חוסן נדיר: טור להורים לילדים עם מחלה נדירה, חמורה או כרונית