טיפוח תקווה גמישה: מבט על המחזורים הרגשיים במחלות כרוניות

מאת לורה ויל

תוך כדי שהוא מותח את מותניו הנוקשים של הפעוט שלי, הפיזיותרפיסט שלו הרים את מבטו אליי ואמר בעדינות, "היינו רוצים שהבן שלך יתאים לכיסא גלגלים." הלב שלי נפל מיד לתוך הבטן. הנהנתי,"בסדר," ויצאתי מהחדר כדי לאסוף את עצמי. הילד הקטן שלי עבד קשה בפגישות הטיפוליות שלו והתקדם בעדינות, אך ניתן לתפוס. כולנו עשינו כמיטב יכולתנו. מתוך מעמקי הייאוש שלאחר האבחון, גיליתי מחדש את התקווה. ידעתי שהציפייה לאמביציה היא מעורפלת; עם זאת, בעיצומה של אי הוודאות, היה שווה לשאוף אליו. כשנכנסתי למסדרון, הרגשתי את עצמי מרפה מהעתיד נטול הכיסאות שהעזתי לבדר כאפשרות. שוב התרככתי לכדי קבלה. 

המעגל הרגשי הזה מתקווה לאבל, מאבל לקבלה, ומקבלה לתקווה שוב הוא מסע שליבי הכיר. חוכמה לאורך הדורות מדברת על הקשר בין קבלה לתקווה. 

המשורר והמלומד האיסלאמי בן המאה ה-13 רומי כתב: "החיים הם איזון של אחיזה ושחרפה". בעולם של מחלות נדירות, הקשר בין תקווה לקבלה משחק ללא הרף. 

עם תסמינים משתנים, החמצת אבני דרך ואפשרויות טיפול חדשניות, יש צורך לדמיין מחדש את התקווה לסירוגין. בעיצומה של אי-ודאות רפואית זו המשתנה ללא הרף, יש ערך רב בטיפוח תקווה גמישה. אנו יודעים ממחקרי אורך שלכמות התקווה שאנשים מדווחים עליה יש ערך מנבא על רווחה סובייקטיבית, שבועות וחודשים אל תוך העתיד (Heinitz, 2018). מדעני מוח שחוקרים מחקרים בפסיכולוגיה חיובית מגלים שלא רק שהתקווה משחררת אנדורפינים שמרגישים טוב, ניתן לראות טבע מלא תקווה במבנה של מוח (Song, 2020). 

ללא תקווה יש תחושה מועטה של סוכנות עצמית; והתפטרות ודיכאון יכולים להשתלט. אז איך מטפחים את הכוח העמיד הזה? תיאוריית התקווה מציעה כי התקווה גדלה כאשר אנו מציבים מטרות, יוצרים אסטרטגיות מעשיות להשגת מטרות אלה, ובעלי אמונות חיוביות לגבי היכולת לקיים התנהגויות מוכוונות מטרה (Worthen, 2010). כל אותו הזמן, זה קריטי לחגוג ניצחונות מצטברים קטנים, ולסמוך על כך שאתה עושה כמיטב יכולתך, לא משנה מה התוצאה. 

מצאתי את עצמי בדיכאון עמוק מיד לאחר האבחון של בני. עדיין לא קיבלתי את המציאות החדשה שלנו. כעסתי והתמלאתי פחד. הרעיון של הצבת מטרה עורר תחושה של צער צפוי, שכן דמיינתי כל אבן דרך שהוחמצה. עם הזמן הצלחתי לשבת יותר בנוח עם האבל, הכעס בעיקר התעכל, והקבלה ממשיכה לחלחל פנימה. 

אמנם אני לא יכול לסמוך על בריאותו העתידית של הילד שלי, אבל מצאתי דברים שאני יכול לסמוך עליהם: הרופאים שלו, הסיוע שלו אחד על אחד, בן זוגי, מכונת הקפה, הצחוק והרצון שלי לדאוג לבני. מתן שמות לדברים שאנו סומכים עליהם יכול להציע תחושה מסוימת של שליטה. עם האמון הזה, הפחד מוחזק במפרץ; ואם נשים לב, רגעים קטנים ומלאי תקווה יתחילו להתגלגל לפנינו. 

באותו שבוע שהלכנו למרפאת ציוד כדי להימדד בכיסא גלגלים לילדים, ראיתי את הבן שלי עושה את הצעדים העצמאיים הראשונים שלו במאמן ההליכה שלו. כן, כיסא הגלגלים שלו יהיה חלק בלתי נפרד מחייו, ויש תקווה גם בעתיד הזה. 


מקורות:

הייניץ, ק', לורנץ, ט', שולצה, ד', שורלמר, י' (2018). התנהגות ארגונית חיובית: השפעות אורכיות על רווחה סובייקטיבית. PLoS One, 13, e0198588.

Song Wang, Yajun Zhao, Jingguang Li, Han Lai, Chen Qiu, Nanfang Pan, Qiyong Gong, מתאמים נוירו-סטרוקטורליים של תקווה: תקווה טבעית מתווכת את ההשפעה של נפח החומר האפור SMA על רווחה סובייקטיבית בשלהי גיל ההתבגרות, מדעי המוח הקוגניטיביים והרגשיים החברתיים, כרך 15, גיליון 4, אפריל 2020, עמודים 395-404.
וורת'ן, ו ', ואיזקסון, ר ' (2010). תקווה - העוגן של הנשמה: טיפוח תקווה ותוחלת חיובית. סוגיות בדת ובפסיכותרפיה, 33(1), 9.

אודות עמידות נדירה:

עמידות נדירה (באנגלית: Rare Resiliency) הוא טור חודשי שנכתב ו/או נערך על ידי לורה ויל. טור זה בוחן את המושגים והכישורים הממלאים תפקיד מגן מפני לחץ כרוני וחריף. כל מאמר מאתגר ומעודד את הקורא להמשיך ולפתח את כוח היציבה הפנימי הזה כשהוא מתמודד עם מחלה וחוסר ודאות, צער ושמחה.


סיפורים נוספים מתוך "יודעים נדירים"